Setelah posting tentang penyakit GBS, saya menerima banyak sekali email pertanyaan tentang penyakit tersebut tersebut selain harapan agar bisa dibentuk komunitas dimana para penderitanya bisa berkomunikasi dan bertukar informasi.
Dari banyak komentar baik yang ditulis langsung sebagai komentar di web maupun yang dikirimkan via email kepada saya, ada beberapa informasi yang mungkin berharga dari pengalaman-pengalaman mereka, selain menggunakan obat gamamune
- RS pus rehabcat yang ada di jl veteran no 178 Bintaro jakarta tlp 021 73691567. Disana anda bisa mendapatkan bantuan pengobatan dalam bentuk olahraga dalam air untuk membantu kembalinya kemampuan menggerakkan otot. Biaya yang harus dikeluarkan sekitar 100-200 ribu perkedatangan
- dr Retnosubagyo : makan telor omega 3 1 hari 1-3 butir di rebus, karena omega 3 mengandung protein tinggi, dan gamamun itu isinya juga protein tinggi.
- ada yang berhasil sembuh dengan mengkonsumsi obat herbal dari china dan melakukan akupuntur (sayangnya tidak disebutkan apa namanya dan info yang diberikan tidak disertai alamat kontak, tapi akan saya usahakan untuk mendapatkan infonya)
- Ada informasi lain pengobatannya yaitu dengan metode lain adalah “virus-cleansing”, seperti cuci darah. darah disedot keluar melalui perut trus dicuci dengan suatu alat. menyakitkan dan belum tentu efektif.
- Dari (mahmudah) : Ada yang berhasil sembuh hanya dengan meminum susu IGG DHA Natural colostrum milk powder (kasusnya pada balita). Hanya saja nampaknya pemberi informasi ini adalah pemilik sitenya. Sehingga bisa jadi ini hanyalah iklan produk. Tapi anda bisa menanyakannya langsung pada yang bersangkutan.
Semoga sedikit saduran percakapan ini berharga bagi yang memerlukannya.
Referensi :
24 responses to “Sedikit Ringkasan Pembicaraan Tentang GBS (Guillain Barre Syndrome)”
halo dok…
saya pengen konsultasi dengan dokter,sebelumnya saya ucapkan terimakasih,karena sudah meluangkan wajtunya untuk membaca massage saya..
nama saya adha,umurnya 18 th..
begini dok,om saya sudah 3 bulan sakit,menurut dokter RSHS dan advent, om saya mengidap penyakit auto imun,saya kurang tahu jenisnya apa,dan sekarang sudah d rawat d icu KURANG LEBIH 1 BULAN, nah tadi siang ada dokter yang mengatakan, bahwa penyakit yang di derita om saya adalah gbs, dokter tersebut sering praktik di prancis dan german,dan dokter.dokter.saya harus bagaimana yah?
soalnya penyalit yang di derita om saya,menurut saya jarang bgt.
dan di icu advent sekarang ada 2 orang penyakit auto imun,satu orang karena diabets,dan satu lagi kena lambungnya,
lebih baik bila anda mencoba untuk berkonsultasi kepada ahlinya. beberapa dokter yang sudah direkomendasikan oleh rekan-rekan yang lain ada diatas, yang pernah dikunjugi oleh mereka yang telah menulis lebih dahulu. selebihnya tentang itu bisa dilihat juga pada link ini
http://www.gauli.com/2006/05/31/pengenalan-penyakit-gbs/
maaf saya bukan dokter. saya hanya memfasilitasi informasi ini untuk teman saya yang kebetulan menderita penyakit ini. yang pasti anda harus terus mendukungnya agar semangatnya untuk sembuh tidak hilang dan membantunya mendapatkan kembali kesehatannya.
keponakan saya dideteksi kena GBS. saat ini dirawat di ICU RS.Int Bintaro sejak Jumat tgl 7 Maret 08. Pengobatannya dengan diberikan Gammaras sebanyak 8 botol perhari selama 3 hari. Pertanyaan saya adalah apakah ada referensi mengenai susu IGN Plus yang mengandung kolostrum dapat membantu proses peyembuhannya? atau ada pengobatan lainnya?
Tambahan info untuk temen2, untuk hidrotherapy [olahraga di dalam air] juga bisa dilakukan di RS Fatmawati, Jakarta Selatan.
Tambahan info untuk temen2, olahraga di air [hidrotherapy] juga bisa dilakukan di RS Fatmawati Jakarta Selatan.
Waktunya bisa memilih weekend untuk mereka yang tidak mau ribet antri di hari kerja [karena rumah sakit pemerintah biasanya hari kerja pasien selalu full]
Tengkiu untuk mas Prasojo..
kalo ingin tau tentang penyakit mungkin bisa baca di emedicine.com. mungkin ntar bakal ada istilah yang kurang dipahami. auto imun itu seperti harakiri, sistem pertahanan kita, eg sel darah putih, makan temen, sel tubuh lain. gbs kayaknya makin sering di indonesia, walau hampir ga ada data statistik dari bps ttg penyakit di indonesia, soalnya di kuliahin di kampus.
oto imun, mang bisa terjadi gara2 infeksi virus, walau masih tidak diketahui penyebabnya.
gmn yah cara pngobatan yg tepat ttg pnykit GBS ini….?
apakah ada cara alternatif atau semacam nya dlm mngobati pnykit ini….?
sampai saat ini saya belum mengetahui pengobatan alternatifnya.
pernah ada yang bercerita, sayangnya tidak menyebutkan apa dan dimana dia melakukannya. hanya menyebutkan melakukannya dengan akupuntur.
ibu saya juga kena lumpuh layu dan dinyatakan gbs oleh daokter, sudah 3 kali masuk rs dan terakhir diinfus gamaras tapi belum sembuh juga, alhamdullilah sebulan yl dia minum obat alternatif dan sekarang sudah sembuh dan sudah dapat bekerja kembali.
Klo boleh tsu minum obat apa? Krn adik sy 16th laki2 di diagnosa dokter gbs jg
Bapak M.Prasojo yang saya hormati,
Dan teman-teman sependeritaan,
Saya beruntung sekali menemukan web ini. hingga dapat mengetahui derita teman-teman yang mengidap GBS dan kegembiraan teman-teman yang berhasil sembuh.
Saya didiagnose pheripheral poly neoropathy. Umur saya sekarang 75 tahun. Info internet menyebutkan bahwa penyakit saya ini sejenis dengan GBS cuma proses memburuknya berlangsung dengan lambat. Kira-kira bulan Mei tahun 2005, ketika olah raga jalan kaki pagi, saya merasakan ada yang bergeser dipunggung diatas bokong saya serta tubuh saya serentak terdorong kedepan (alhamdulillah saya tidak tersungkur). Kemudian sesampai dirumah tapak kaki saya seperti menginjak air. Dua hari kemudian saya berkonsul ke dokter syaraf. diberi obat minum antara lain yang saya ingat Lapibal. Pelan-pelan kaki saya mulai melemah. kira-kira dua bulan kemudian saya dirawat dan diimfus dengan Immune Globulin 10 botol dan obat-obat lain yang saya lupa namanya.Setelah kira-kira 2 minggu 5 botol lagi. Sejak itu saya harus berjalan pakai walker. Sekarang saya sudah berkursi roda. Tenaga kaki sudah amat berkurang. Obat yang saya minum sekarang kebanyakan viatamin. Namun tidak ada perbaikan walaupun sudah menjalani beberapa luluh kali. akupuntur. Macam obat alternatif sudah saya coba. Tidak hanya itu. Pelemahan sekarang sudah mulai menjalar ke kedua belah tangan. Rasa rasa nyeri juga menyerang di berbagai bagian sekujur tubuh. Pinggang saya juga mulai melemah juga. Rasa nyerinya datang dan pergi.
Saya ingin sekali menghubungi mas Marlin yang sembuh dengan obat alternative dari Cina. Mohon mas Marlin menginfokannya pada web ini dimana memperoleh obat itu untuk segera kapan-kapan saya kunjungi lagi. web ini Atau siapa saja diantara teman-teman yang tahu dengan orang kena serang penyakit Pheripheral Polyneuropathy ini.
Saya mengucapkan terima kasih banyak atas bantuannya.
Wasslam,
a.aziz
januari lalu mama (53 thn) terdiagnosa GBS, karena mama tinggal di Lampung, sempat rawat inap beberapa hari, dikarenakan minimnya fasilitas kesehatan, maka kami memutuskan utk merujuk ke jakarta. Lalu ia menjalani rawat inap di RSCM sekitar 2 bulan.
tidak mendapat pengobatan gama-globulin dikarenakan “masa-akut” yg telah lewat, disimpulkan obat tersebut tdk byk membantu. Selama MRS mendapat injeksi steroid, vitamin neuro-tropik, dan infus protein. Selain itu, atas saran teman juga mengkonsumsi “tahitian-noni-jus”. Untuk menigkatkan konsumsi protein, dapat memakan Ikan-gabus, bisa dimakan langsung/ dibuat abon/ di jus.
alhamdulillah skrg sudah sembuh, bisa berjalan dan berktivitas. Masih menjalani fisioterapi dan juga saya anjurkan untuk rutin berenang. masih mengkonsumsi MECOLA dan Imboost-force, dan vitamin2 lainnya.
tetapi yang mama keluhkan adalah hingga sekarang gampang sekali tertular / sakit, misalkan flue, gampang capai, untuk berbicara keras atau berjalan jauh merasa sangat lelah, kemudian gerakan motorik halusnya pun belum sempurna, jari-jari tangan terasa kaku.
mungkin ada rekan yg dapat membantu, bagaimana dengan kelanjutan fisioterapi yg paling baik? terapi lanjutan, maksud saya, dalam bentuk apapun.
Saya sering kali merasa sedih, setiap kali mama mengeluh kondisinya yang tetap begitu2 saja.
terima kasih
Halo , mama ku juga terkena penyakit gbs , sudah suntik igg tapi dokter menyuruh suntik lagi iggnya ..
kami menolak karena sudah tidak ada uang ..
sehingga sekarang hanya mengkonsumsi steroid dosis tingi ,
Tetapi baru 4 hr ini sedang mencoba tahitian noni karena lihat rekomendasi orang2 , apakah menurut anda jus tersebut berpengaruh sekali dengan kesembuhan mama anda ?
Mohon informasinya ??
Dear all,
Anak perempuan saya umur 3 tahun, awal july 08, terkena GBS, dia dirawat di RS selama 22 hari (16 hari di ICU). Dia sdh diberi Gammaraas 13 botol. sekarang masih terapy sambil menkosumsi becombion + medicobalt. saya mau minta saran: Untuk proses penyembuhan yang agak cepat, karena sampai sekarang dia masih belajar berdiri.
Terima kasih atas sarannya.
Marni
Trimakasih Dok dah diterima. Saya pengentau dampak lendir pada vagina apabila masuk tidak sengaja akibat gesekan kedalam saluran kemih Pria…
Saya memiliki informasi mengenai pengobatan GBs dengan memakai therapy herbal dari China…bagi siapa saja yg berkenan untuk mengetahui dg detail produk herbal tsb silahkan menghubungi saya di 0852 1114 9459
Salam
Willy
Salam hormat Bapak Prasojo & Ibu Deya Dhani
hari sy menulis ini adalah hari ke2 sy dirawat di RS MMC Kuningan divonis menderita GBS,tp Puji Tuhan sudah terjadi keajaiban dan jawaban atas doa sy dan org2 yg msh mencintai sy.3 hari lalu saat bgn tdr tiba2 kaki terutama d bagian paha dan punggung sy terasa linu&lemas,sesudah itu kondisi sy menurun trs smpi saya tdk bs bergerak sm skali,cmn kepala dan lengan tgn ke atas yg msh dpt digerakkan.esok paginya istri sy hrs menelpon ambulance utk membawa sy ke rs,sesudah dinyatakan positif GBS,dokter berkata kpd sy “ini kena virus,bisa disembuhkan tp mahal obatnya,1x injeksi 2,8jt biayanya,minimal bs s/d 10x” istri sy spontan teriak iya gpp dok asal bisa sembuh.dlm benak sy cmn terbayang dr mn sy mengupayakan biaya sgt bnyknya,blm lg biaya rawat inap.tp istri sy trs memotivasi dr sy,”fokus aja ke kesembuhan papa,soal laen2nya biar mama yg pikirin,kl memang msh sayang sm mama,papa hrs sembuh dl”.
pada sore hrnya pkl 17.15 suster mulai menginjeksikan GAMAARA yg pertama,badan sy trasa panas,tak brp lama sy tertidur.Saat terbgn,sy merasakan kondisi bdn sy trasa lbh segar.malamnya pkl 22.45 sy sudah bs mengangkat kaki saya,jg sdh bs ddk sndr tanpa bantuan.pagi ini sy sdh bs berjalan sndr,suster yg menangani sy cmn bs menatap tdk percaya melihat keceptan kesembuhan sy dibandingkan saat sy msk RS kmrn.mohon doa rekan2 smua agar sy bs sembuh total,mudah2aan crita sy dpt bermanfaat..Yg ingin sy pertanyakan bagaimanakah peluran virus GBS ini dan apakah GBS merupakan penyakit kambuhan?
BR. Sonny
Bapak Sonny, cerita Bapak sangat bermanfaat untuk saya yang juga menderita GBS yang sdh menjalani plasma parances, tapi maqsih belum membawa hasil. Mohon info nama Dokter yang menangani Bapak di RS MMC Kuningan. Trima kasih
kakak saya 27tahun terkena virus GBS,
2minggu di RS, 4hari di ICU sisanya di ruang perawatan.
waktu di ICU sempat dikasih GAMMARAS 8botolx5hari..
selanjutnya kondisinya membaik,sampai akhirnya diperbolehkan pulang.
selama dirumah, tiap 2hr sekali kakak saya tetap mengikuti therapi di RS. tp ketika pulang therapi kedua, kakak sy kembali ambruk sehingga masuk ICU kembali sampai sekarang.
apa virus GBS itu bisa kembali menyerang?
atau mungkin ada indikasi terkena virus yg lain?
apakah ada riwayat virus GBS melakukan serangan ke 2/3/dst..
sekarang kakak saya diberi Gammaras lg tp naik menjadi 10botolx2hari..
apa ada obat lain selain gammaras,krn mahal sekali obat perbotolnya..
makasih ya untuk info alternatif pengobatannya..
selamat sore pak
ijinkan saya berbai pengalaman
3 bulan yang lalu ayah masih terlihat sehat & segar
namun dalam hitungan hari, semuanya terasa begitu cepat dan singkat
gejala awal, dimulai dari telapak kaki dan tangan beliau yang terasa tebal
kemudian disusul dengan betis yg terasa nyeri
semula itu disangka hal yg biasa
tiap pagi ayah selalu lari pagi
namun, di minggu pertama
rasa itu semakin menjadi
kaki ayah jd susah digerakkan
akhirnya ayah coba cek ke Pramitha Lab
barangkali kena kolesterol, diabet atau yang lainnya
dan setelah hasil cek lab diterima
sangat mengagetkan, semuanya normal
gula darah, tekanan darah semua normal
namun 2 minggu berlalu
setiap kali berjalan ayah selalu jatuh
akhirnya saya bawa ke Dr. Soetomo Surabaya
Dokter menyarankan untuk CMG (semodel tes syaraf)
nah baru dr hasil tes itulah dokter menyimpulkan ayah terkena GBS. akhirnya ayah kami bawa ke RSAL untuk oname. disana beliau 3 minggu dan 4x juga menjalani plasma pheresis, dimana kami memakai albumin yg 5%. 1x proses menghabiskan 5 btl @Rp 1.450.000/btl. belum lg biaya untuk sewa alat d PMI untuk plasmapheresisnya Rp 3.500.000/hari dan itu 1 minggu 2x. ayah juga harus fisioteraphy 3x seminggu. akhirnya kami memutuskan keluar dr RS. dan itupun tanpa hasil. hari demi hari, kami hanya mengandalkan “obat jalan” kontrol 1x seminggu. teraphy jg dilakukan dirumh. meski tdk seperti di RS. namun.. 3 bulan sdh berjalan. otot kaki ayah mulai mengecil. kondisi juga semakin melemah. sekarang juga sudah mulai susah nafas. akhirnya kami bawa ke Prof.Gunawan. beliau sdh menangani bnyk pasien GBS namun yang membuat saya sedih. ayah bs disembuhkan dengan cara IVIG. dimana 1 botolnya seharga 16 juta. dan dlm 1 mgg hrs 5x. itupun selama 4 bulan. otomatis saya seluarga jg shock. kemarin saja sdh hampir 100 juta. dan untuk sekarang… kami jujur tidak sanggup. ayah segalanya bg saya. hanya dia yang saya punya.sekarang kami hanya mengandalkan obat jalan dan bantuan do’a serta dukungan Semoga Ayah lekas sembuh. kami mohon apabila ada informasi untuk pengobatan GBS dan yg sesuai dengan kemampuan kami. mohon hubungi di 0857 3044 8872. thx
dmnkah pengobatan cina yang bagus?ntuk menghindarinya lbh baik mengkonsumsi apa trimakasih..hub saya di email honeygurlz@rocketmail.com
Salam kenal Pak,
nama saya Ahmad yani dari Cirebon,
kemarin tgl 2-3-2012 anak saya umurnya 18Th menjalani pemeriksaan EMG di RS. Medistra (karena di diagnosis GBS). dan dari hasil test tadi anak saya di nyatakan terkena GBS. dokter bilang saat ini obatnya hanya ada 2 (GAMAMUNE atau cuci plasma darah) yang keduanya sangat mahal untuk ukuran kami.
untuk itu di barang kali di forum ini ada yg bisa memberi masukan atau shering, adakah obat alternative selain yg 2 diatas.
terima kasih sekali aakalu ada yang menanggapi e-mail saya ini.
semoga Allah SWT membalas semua kebaikannya amin………..
Dulu waktu usia saya 15 thn saya pernah mengalami kelumpuhan mendadak Pak, gejala awalnya adalah kesemutan dan pegal – pegal sampai beberapa hari kemudian saya tak berdaya, dan Alhamdulillah sekarang 90 % saya sudah sembuh.
Saya hanya berobat ke dokter specialist syaraf terdekat didaerah saya, dan juga pengobatan tradisional.
Tanpa disengaja barusan saya search di google tentang penyakit saya tersebut, dan dari gejala – gejala yang saya alami maka saya menarik kesimpulan jika saya waktu itu terjangkit GBS.
Semoga anak bapak lekas sembuh sperti sedia kala.
Bapak2 dan ibu2 yang terhormat terima kasih atas infornasi yang di share…kakak saya umur 45 tahun juga mengalami indikasi yang sama, masih perlu informasi yang lebih banyak tentang penyakit tersebut, mohon di email ke saya. Sekarang cece saya masih di rs di ICU selama 5 hari di rs sari asih tangerang..
mohon do’a nya dan informasinya, saya ucapkan terima kasih banyak