Pengenalan Penyakit GBS

GBS Invitation

catatan: TANGGAL YANG BENAR ACARA INI, 1 JUNI 2006

Apa itu GBS?

GBS adalah penyakit langka yang menyebabkan tubuh menjadi lemah kehilangan kepekaan yang biasanya dapat sembuh sempurna dalam hitungan minggu, bulan atau tahun. GBS mengambil nama dari dua Ilmuwan Perancis, Guillain (baca Gilan) dan Barré (baca Barre), yang menemukan dua orang prajurit perang di tahun 1916 yang mengidap kelumpuhan kemudian sembuh setelah menerima perawatan medis. Penyakit ini menjangkiti satu dari 40,000 orang tiap tahunnya. Bisa terjangkit di semua tingkatan usia mulai dari anak-anak sampai dewasa, jarang ditemukan pada manula. Lebih sering ditemukan pada kaum pria. Bukan penyakit turunan, tidak dapat menular lewat kelahiran, ternfeksi atau terjangkit dari orang lain yang mengidap GBS. Namun, bisa timbul seminggu atau dua minggu setelah infeksi usus atau tenggorokan.

Apa gejala GBS?

Gejala awal antara lain adalah: rasa seperti ditusuk-tusuk jarum diujung jari kaki atau tangan atau mati rasa di bagian tubuh tersebut. Kaki terasa berat dan kaku atau mengeras, lengan terasa lemah dan telapak tangan tidak bisa menggenggam erat atau memutar seusatu dengan baik (buka kunci, buka kaleng dll)

Gejala-gejala awal ini bisa hilang dalam tempo waktu beberapa minggu, penderita biasanya tidak merasa perlu perawatan atau susah menjelaskannya pada tim dokter untuk meminta perawatan lebih lanjut karena gejala-gejala akan hilang pada saat diperiksa.

Gejala tahap berikutnya disaaat mulai muncul kesulitan berarti, misalnya: kaki susah melangkah, lengan menjadi sakit lemah, dan kemudian dokter menemukan syaraf refleks lengan telah hilang fungsi.

Apa penyebab GBS?

Penyakit ini timbul dari pembengkakan syaraf peripheral, sehingga mengakibatkan tidak adanya pesan dari otak untuk melakukan gerakan yang dapat diterima oleh otot yang terserang

Karena banyak syaraf yang terserang termasuk syaraf immune sistem maka sistem kekebalan tubuh kita pun akan kacau. Dengan tidak diperintahakan dia akan menngeluarkan cairan sistem kekebalan tubuh ditempat-tempat yang tidak diinginkan.

Dengan pengobatan maka sistem kekebalan tubuh akan berhenti menyerang syaraf dan bekerja sebagaimana mestinya.

Bagaimana GBS dapat ter-diagnosa?

Diagnosa GBS didapat dari riwayat dan hasil test kesehatan baik secara fisik maupun test laboratorium. Dari riwayat penyakit, obat2an yang biasa diminum, pecandu alcohol, infeksi2 yang pernah diderita, gigitan kutu maka Dokter akan menyimpulkan apakah pasien masuk dalam daftar pasien GBS. Tidak lupa juga riwayat penyakit yang pernah diderita pasien maupun keluarga pasien misalnya diabetes mellitus, diet yang dilakukan, semuanya akan diteliti dengan seksama hingga dokter bisa membuat vonis apakah anda terkena GBS atau penyakit lainnya.

Pasien yang diduga mengidap GBS di haruskan melakukan test:

1. Darah lengkap

2. Lumbar Puncture

3. EMG (electromvogram)

Sesuai urutannya, test pertama akan dilakukan kemudian test ke dua apabila test pertama tidak terdeteksi adanya GBS, dan selanjutnya.

Apa yang akan terjadi setelah test dilakukan?

Tanda-tanda melemahnya syaraf akan nampak semakin parah dalam waktu 4 sampai 6 minggu. Beberapa pasien melemah dalam waktu relative singkat hingga pada titik lumpuh total dalam hitungan hari, tapi situasi ini amat langka.

Pasien kemudian memasuki tahap ‘tidak berdaya’ dalam beberapa hari. Pada masa ini biasanya pasien dianjurkan untuk ber-istirahat total di rumah sakit. Meskipun kondisi dalam keadaan lemah sangat dianjurkan pasien untuk selalu menggerakkan bagian-bagian tubuh yang terserang untuk menghindari kaku otot. Ahli Fisioterapy biasanya akan sangat dibutuhkan untuk melatih pasien dengan terapi-terapi khusus dan akan memberikan pengarahan-pengarahan kepada keluarga adan teman pasien cara-cara melatih pasien GBS.

Apakah GBS menyakitkan?

Ya dan tidak. Pasien biasanya merasakan sakit yang akut pada saat GBS. Terutama didaerah tulang belakang dan lengan dan kaki. Namun ada juga pasien yang tidak mengeluhkan rasa sakit yang berarti meskipun mereka mengalami kelumpuhan parah. Rasa sakit muncul dari pembengkakan dari syaraf yang terserang, atau dari otot yang sementara kehilangan suplai energy, atau dari posisi duduk atau tidur si Pasien yang mengalami kesulitan untuk bergerak atau memutar tubuhnya ke posisi nyaman. Untuk melawan rasa sakit dokter akan memberikan obat penghilang rasa sakit dan perawat akan memberikan terapi-terapi untuk me-relokasi bagian-bagian tubuh yang terserang dengan terapi-terapi khusus. Rasa sakit dapat datang dan pergi dan itu amat normal bagi penderita GBS.


Apakah pasien GBS membutuhkan perawatan khusus?

Pasien biasanya akan melemah dalam waktu beberapa minggu, maka dari itu perawatan intensive sangat diperlukan di tahap-tahap dimana GBS mulai terdeteksi. Sesuai dengan tahap dan tingkat kelumpuihan pasien maka dokter akan menentukan apa pasien memrlukan perawatan di ruang ICU atau tidak.

Sekitar 25% pasien GBS akan mengalami kesulitan di;

1. Bernafas

2. Kemampuan menelan

3. Susah batuk

Dalam kondisi tersebut diatas, biasanya pasien akan diberikan bantuan alat ventilator untuk membantu pernafasan.

Berapa lama pasien dapat sembuh?

Setelah beberapa waktu, kondisi mati rasa akan berangsur membaik. Pasien harus tetap wapada karena hanya 80% pasien yang dapat sembuh total, tergantung parahnya pasien bisa berjalan dalam waktu hitungan minggu atau tahun. Namun statistic membuktikan bahwa rata-rata pasien akan membaik dalam waktu 3 sampai 6 bulan. Pasien parah akan menyisakan cacat dibagian yang terserang paling parah, perlu terapi yang cukup lama untuk mengembalikan fungsi-fungsi otot yang layu akibat GBS. Bisanya memakan waktu maksimal 4 tahun.

Adakah obat untuk penyakit ini?

Obat nya hanya ada 1 macam yaitu GAMAMUNE ( Imuno globuline ) yang harganya 4jt – 4,5 jt rupiah /botol biasanya obat ini diinfuskan kepasien dg jumlah yang dihitung dari berat badan, untuk lebih jelas nya tanya ke dokter, contoh kasus yang dialami Deya dg berat badan pada saat sakit waktu itu 58 KG deya menghabiskan obat ini sebanyak 20 botol, ( 5 botol / hari).

ACARA INI FREE ALIAS GRATIS NGAK BAYAR BUAT MASUKNYA !!!!

DANA YANG TERKUMPUL AKAN DIPAKAI UNTUK MEMBANTU TEMAN2X DI JOGJA YANG SEDANG TERTIMPA MUSIBAH DI YOGJA

Lokasi : Colors Cafe (Gedung Jaya, Thamrin), Jam 19.00

Tanggal Di Undangan Salah

Yang Bener Adalah 1 JUNI 2006

207 Comments

  1. Anonymous

    Google…

    Google news and reviews…

    Reply

  2. Yosef R.otto nugroho

    saya didiagnose dokter menderita GBS. Ini terjadi th 1999. kaki kesemutan, kaku dan lemas serta baal. sampai sekarang hal ini masih terasa. Hal yang paling parah adalah saya merasa sesak napas dan ini sering kaliterjadi. dada terasauk dan nyeri serta susah bernafas. hasil MSCT jantung tidak ada sumbatanb/ masalah. MRI otak semuanya bagus. MRI tulang belakang terjadi penekanan/ terjepit syaraf dari L1 sampai L5. Kemana saya mesti berobat, dan apakah ini dampak dari GBS. terima kasih

    Reply

  3. Yosef R.otto nugroho

    saya didiagnose dokter menderita GBS. Ini terjadi th 1999. kaki kesemutan, kaku dan lemas serta baal. sampai sekarang hal ini masih terasa. Hal yang paling parah adalah saya merasa sesak napas dan ini sering kaliterjadi. dada terasa tertusuk dan nyeri serta susah bernafas. hasil MSCT jantung tidak ada sumbatanb/ masalah. MRI otak semuanya bagus. MRI tulang belakang terjadi penekanan/ terjepit syaraf dari L1 sampai L5. Kemana saya mesti berobat, dan apakah ini dampak dari GBS. terima kasih

    Reply

    • molek

      kakak saya juga terkena virus GBS, dan skrg sedang dirawat di ICU RS pertamina sudah 25 hari. kata dokter, kaka saya terkena virus GBS tingkat yang paling ganas. untuk bernafas pun harus memakai ventilator,
      untuk proses penyembuhan kakak saya meminum obat Gamaramas yang harga nya perbotol 4 jutaan, dimana perharinya kakak saya mengeluarkan biaya untuk obat tersebut 25 jt/ perhari.
      Gejala awal saat kakak saya terkena virus GBS, Kesemutan, tidak bisa memegang apapun, tidak bisa menelah ludah atau pun mengeluarkan dahak. alhamdulilah skrg kondisinya udah mulai membaik. Mohon doanya agar kakak saya pulih total.
      tolong di share, cara cara penyembuhan yang lain dan cara memperoleh bantuan dari pihak pemerintah atau swasta.
      terima kasih

      Reply

  4. ara

    anda bisa coba kontak teman saya yang baru sembuh dari GBS. saya kirimkan pv ke anda karena saya belum minta ijin yang bersangkutan untuk mempublikasikan alamat emailnya. semoga lekas sembuh.

    Reply

    • Deasy

      Apakah saya bisa meminta alamt email teman saudara yang baru sembuh dari dari gbs?
      tolong infonya di email saya

      terimakasih banyak

      Reply

      • peggy

        Mba deasy,aku punya obat imunoglobulin utk pengobatan GBS. Kebetulan papa aku menderita GBS. Mba deasy bs hubungi saya di 081905103292

        Reply

  5. parental guide

    Obat GBS/AIDP, obat imunoglobulin itu trend setelah th 90’an. Dosis 2gr/kg berat badan diberikan lewat infus selama 5 hari. Kalau berat badan 50kg diperlukan imunoglobulin 100gr. Harga obat sekarang ini +/- 1JtRp per gram. Dapat dibayangkan betapa mahalnya pengobatan ini. Obat ini tidak effektif bila terlambat diberikan (sakit sudah lebih dari 2 bulan). Jaman dahulu perawatan hanya dilakukan tanpa obat ini, pasien hanya dijaga kondisinya utk dapat bertahan dengan ICU bila perlu dll.

    Reply

  6. christina

    Bpk. Prasodjo,

    Mohon bantuannya untuk memberikan informasi bagi yang
    menderita penyakit GBS tsb. Untuk share kepada saya.

    terima kasih

    Reply

  7. M. Prasodjo

    Bagi yg ingin informasi lebih lanjut bisa menghubungi saya ke email saya ara [at] gauli.com. nanti akan saya forward kepada yang bisa lebih menjelaskan tentang hal ini.
    Saya belum minta ijin untuk mempublikasikan emailnya dari dea. Jadi sementara semua pertanyaan akan saya forward kepada dea dan nanti dia akan membalas emailnya pada anda secara langsung.

    Reply

    • bunda kian

      Tmn sy lg terdiaknosa gbs mohon info nya ttg penyembuhann nya…tq

      Reply

      • admin

        Komen dari rekan disini sudah cukup banyak menggambarkan proses penyembuhan. Yang pasti dukungan sangat sangat dibutuhkan.

        Reply

      • yusti_ari

        Kakak sy sekarang sedang sakit GBS,
        Mohon info penyembuhan terapi yang mempercepat penyembuhan GBS.

        Terima kasih…

        Reply

        • ayu

          Dear Yusti_ari,

          obat u GBS memang hy imunoglobulin, semakin cpt di terapi semakin baik m.yusti.
          jgn spt keponakan sy, terlambat di beri Gamaraas( imunoglobulin ) akhirnya sampai gagal nafas & dipasang ventilator.
          keponakan sy terkena GBS 2th lalu, wkt itu usianya 13th ( kls 1 smp )
          dan krn terlambat di terapi Gamaraas, keponakan sy 1bln lebih d rawat di ICU dan u bisa berjalan lg hampir 2th keponakan sy terapi berjalan. Alhamdullilah meski sekarang sudah tdk memakai krek ( ponopang ) u berjalan ttp sampai skg kaki kanannya ( lutut ) blm kembali normal ( spt polio )
          saran sy klo kakak m.Yusti blm d terapi imunoglobulin, segara bicara ma dokter ajah mba, o iya, wkt itu keponakan sy seblm di terapi Gamaraas ama dokter di sarankan u melakukan plasmaviresis ( darahnya di bersihkan ), terapi ini jg mahal dan atas kesepakatan keluarga dan s’tlh browsing internet kami memilih Gamaraas. produk imunoglobulin plg murah di bandingkan yg lainnya.
          hrg pergram-nya 800.000/vial.
          s’moga kakak m.yusti cpt sembuh yak…

          Reply

          • Maretno

            Mba, dimana bisa didapatkan produk gamaraasnya ?

            Tks Maretno

          • Bawor

            Mbak retno, saya bisa membantu anda…

          • peggy

            Mba retno,aku punya obat imunoglobulin utk pengobatan GBS. jika mba msh butuh atau da org lain yg perlu,bisa segera hubungi saya di 081905103292. Saya punya 40 botol mba.

  8. nana

    adik saya laki laki usia 18 tahun, baru2 ini didiagnosa GBS. diagnosa awal light stroke, setelah di periksa lebih lanjut baru terdiagnosa GBS. Dia tuba tiba menjadi paralyse tidak dapat menggerakkan tubuhnya,butuh bantuan orang untuk membawanya ke RSPAD.Seminggu sebelumnya dia memang terserang flu, lalu diare. Berarti penyakit ini berhubungan dengan kebersihan makanan yang kita konsumsi? kemana saya dapat meminta bantuan untuk obat GAMAMUNE? harganya sangat mahal sekali, kepada siapa saya dpt meminta pertolongan?
    Mungkinkah dalam waktu kurang dari 1 minggu otot otot yang melemah dapat normal kembali dan tubuh dapat digerakkan lagi? Terima kasih untuk perhatian dan informasinya

    Reply

  9. M. Prasodjo

    saya sudah memforward semua pertanyaan kepada yang bisa lebih menjawabnya. saya sedang meminta ijinnya untuk mempublikasikan emailnya.
    sabar yaa

    Reply

  10. Rudy Sultanto

    Pada tanggal 7 September 2005 lalu saya didiagnosis dokter terkena GBS. Awalnya 2 minggu sebelum sakit, saya mengalami capek kerja yang mengakibatkan demam batuk pilek dan flu berat yang semula saya anggap biasa-biasa saja. Serangan penyakit ini cukup hebat karena saya mengalami hampir kelumpuhan total dalam waktu 3 hari. Saya sendiri saat itu belum mengetahui saya menderita penyakit apa dan keluarga mengira gejala stroke. Yang pasti saya saat itu mengalami kesulitan bernapas, tangan dan kaki sama sekali tidak bisa bergerak. Hanya tinggal mata saja yang bisa berkedip. Oleh keluarga, saya segera dilarikan ke ICU dan ditolong dipasang alat bantu napas (respirator) dan dokter memutuskan untuk memberi obat Gamamune sehari 5 botol. Keluarga saya sempat kalang-kabut karena harga obat ini sangatlah mahal, tapi dokter bilang belum ada jalan lain daripada suatu saat mengalami kelumpuhan jangka panjang. Begitu obat ini dimasukkan sebagaimana layaknya infus, tubuh saya mengalami panas yang luar biasa dan rasanya tubuh seperti dialiri listrik. Saya disarankan menggunakannya selama 7 hari berturut-turut. Bersamaan itu pula dokter memutuskan supaya saya menjalani operasi trachestomy, yaitu dibawah tenggorokan saya diberi lubang dan dimasukkan pipa plastik untuk menyedot lendir pada paru-paru untuk disedot keluar, oleh karena tubuh saya memproduksi lendir pada paru yang sangat berlebihan.
    Pada hari ke 2 setelah pemberian Gamamune tersebut jari tangan saya mulai bisa bergerak. Hari ke 4 pergelangan kaki saya mulai bisa bergerak. Pada waktu di ICU saya dibantu menjalani fisiotherapy dengan cara melatih dan menggerak jari-jari tangan & kaki, pergelangan tangan & kaki. Lama kelamaan saya mulai bisa menggerakkan tangan dan kaki saya sendiri. Termasuk saya mulai berlatih berjalan lagi !
    Dokter bilang kesembuhan saya termasuk cepat, 15 hari di ruang ICU dan 14 hari di ruang kamar RS. 3 minggu setelah istirahat total di rumah, kesehatan saya sudah normal kembali.
    Sungguh saya bersyukur kepada Tuhan karena tubuh saya telah dipulihkan dan sekarang saya telah memasuki kehidupan normal kembali seperti semula. Terima kasih atas kesempatan saya boleh berbagi pengalaman.

    Reply

  11. F.X Agung

    Dh,

    Pada usia 14 th sekitar tahun 1993/1994 Saya pernah masuk rumah sakit ( Panti Rapih Yogya ).
    Pada awalnya Saya merasakan demam tinggi, lalu esok pagi Saya terjatuh dr tmp tidur sewaktu akan bangun, Saya merasakan lemas dikaki Saya tp saya msh bisa bgn untuk berdiri lalu mencoba berjalan walaupun terasa kaku. Sore harinya Saya sudah sama sekali tidak bisa berdiri dan malam hari Saya mulai batuk-batuk.
    Sewaktu di bawa kerumah Sakit saya mendapat perawatan inap dan didiagnosi hny flu biasa. Tp smp hari ke 4 tidak ada perubahan malah makin parah sebab saya mulai kesulitan untuk bernafas. setelah di periksa ulang darah Saya dinyatakan terserang GBS.
    Sekarang Saya sudah sembuh dr GBS tp pinggang Saya masih sering terasa Sakit. Saya sembuh dalam tempo 3 bulan dengan terapi dan pengobatan yg benar-benar intensif

    Reply

  12. Wawan

    Pada tgl 25-12-06 orang tua kami msk Rs Panti Rapih Jogya dan setelah dilakukan pemeriks dinyatakan GBS sy telah mendapat penjelasan secara singkat ttg penyakit tsb Dari Dokter yang akan merawat kemudian sy mencari informasi lain dan mendapatkannya disini sblnya sy ucapkan terima kasih kepada Bpk M prasodjo atas tulisannya mengenai penyakit GBS. yg ingin kami tanyakan adalah adakah pasien yg pernah menderita penyakit ini tanpa menggunakan obat Gamamune karena kami merasa tidak mampu jika hrs menggunakan obat tersebut dan untuk sementara ini Dokter menggunakan obat Generik . dgn kerendahan hati kami mohon kepada siapapun yang mempunyai pengalaman untuk sudi kiranya berbagi dgn kami. Hanya ucapan terima kasih dari lubuk hati kami yg paling dalam dan semoga mendapat
    balasan yg setimpal hart_sm@telkom.net

    Reply

  13. ara

    silahkan buka web ini untuk informasi awalnya http://detones.multiply.com/links/item/2

    Reply

  14. Deya danie

    Keajaiban Datang Saat Guillain Barre Menyerangku

    Sehat adalah sebuah kenikmatan yang tiada duanya, terkadang manusia tidak pernah menyadari sepenuhnya. Kala tubuh terkapar tak berdaya, hanya gumaman kepedihan tersirat, padahal ada hikmah bahkan keajaiban dibalik semua itu. Itulah yang dirasakan seorang Deya Danie (29), kala Guillain Barre menyinggahinya.

    Di awal-awal tahun 2006 seperti biasanya aku menyiapkan planning kerja selama setahun. Bila dibilang maniak kerja (workholic), aku memang demikian adanya. Hari-hariku kerap dipadati berbagai aktivitas, kebetulan suamiku memiliki rumah produksi, Atmosphere Production yang mengarap iklan, bersama suamiku Daniel Iman –punya kesamaan minat dalam dunia broadcast.

    Saking sibuknya, aku pernah tidur hanya 2 jam saja. Begitu menyentuh lingkaran hari senin jadwal aktivitas mulai membayang, dari mulai ketemu klien, meeting hingga menyiapkan presentasi. Aku memang tak pernah mengeluhkan apapun, semua hari ku jalani dengan ceria dan senang. Semuanya berawal dari pernikahan sepupuku di Bandung.

    Tubuhku terbilang cukup kuat, jarang aku terkapar sakit hingga dirawat di rumah sakit. Sampai aku mengalami sakit panas selama satu minggu. Setelah berobat, aku mulai merasakan ada yang tidak beres karena gejala serupa aku alami lagi. Menurut dokter atas pemeriksaan darah aku hanya mengalami gejala tipes saja. Ketika membantu menyiapkan pernikahan sepupuku, disanalah aku merasa ada yang berbeda pada kedua kakiku.

    Badanku mulai terasa cape, terutama pada kedua kakiku seperti di tusuk-tusuk dan sebagian mati rasa. Aku pun mulai sulit melangkah, seperti ada beban yang menganjal dan terasa lemas. Selang dua hari, aku tidak mampu beranjak dari tempat duduk. Bathinku bertanya-tanya saja, apakah berat tubuhku bertambah atau apa usiaku makin tua atau hanya masalah pegel biasa saja akhirnya aku coba atasi dengan pijatan tradisional. Hingga pada hari keempat aku hanya bisa dipapah ketika berjalan, aku merasa tersiksa bila akan menaiki tangga tidak ada jalan lain, aku harus merangkak.

    Hariku berubah 180 Derajat

    Sebagai wanita yang biasa super sibuk, kini aku harus mendapati kedua kaki yang tidak bisa berfungsi seperti biasanya..amatlah terpukul. Namun Daniel berupaya mencari jalan keluar ke mana-mana, kemudian atas saran kerabat dekat aku segera mendatangi seorang dokter syaraf, Herdiman. Pernah beberapa kali aku, mesti jatuh terlungkup ke depan karena memang kedua kakiku tidak mampu menapak lagi.

    Sebuah vonis yang cukup mengagetkan, ternyata aku menderita guillian barre syndrom. duuuh,..penyakit apa itu? Hatiku bertanya-tanya, sudah demikian parahkah hingga aku tidak bisa berdiri. Suamiku sendiri sempat merasa shock berat saat dokter menjabarkan penyakit GBS itu, dan mengharuskan diriku mendapatkan perawatan intensif. Kegalauan serta kesedihan nampak terlihat di wajah tercinta suamiku.

    Hari-hariku kulalui dalam ruang kamar yang dipenuhi selang infus dan mesin-mesin yang memantau kinerja jantung dan pernafasan. Tak ada yang bisa kulakukan selain berbaring, aku hanya pasrah atas kehendak-Nya. Perawatan ini kujalani dengan penuh ketabahan, dokter Hendro dan dokter Wicahyana adalah orang yang memantau perawatanku. Berdasarkan analisa dokter, penyakit GBS ini sudah demikian parah, karena telah merambah ke kaki, tangan dan tenggorokan.

    Beruntung sekali aku datang pada saat setelah tujuh hari, karena dibawah tujuh hari akan sulit untuk mendiagnosanya. Satu hal lagi yang tidak terbayang adalah sumsum tulang belakangku mesti diambil untuk dianalisa. Menurut dokter Wicahyana, BGS ini seringkali menyerang pada saat perubahan musim, dan bisa menyerang siapa saja.

    Penyakit disebabkan oleh pembengkakan syaraf peripheral sehingga tidak adanya pesan dari otak untuk melakukan suatu gerakan yang dapat diterima oleh otot yang terserang. Makin banyaknya syaraf yang terserang termasuk sistem syaraf immun maka makin kacaulah sistem kekebalan tubuh kita sebab tanpa diperintah akan mengeluarkan cairan sistem kekebalan tubuh di sembarang tempat.

    Suaraku seakan tersekat mendengar pesannya setelah ku dapat hasil diagnosa GBS positif saat tengah malam, setelah melewati serangkaian tes darah lengkap, lumbar puncture, EMG (electromvogram). ”Sebaiknya positive thingking, banyak berdoa karena penyakit ini bisa datang kapan saja dan bila telah menyerang otot paru-paru bisa saja berakhir dengan kematian. Kalaupun hidup namun dalam kondisi lumpuh,” demikian pesan dokter itu padaku. Malam itu juga aku tidak kuasa menahan air mata dan perasaan sedih, sedikit demi sedikit aku coba tenangkan diri. Ini hal tersulit yang pernah kulakukan.

    Buatku kematian sudah terasa dekat, tidak ada jalan lain hanya pasrah. Sejak itu aku coba kontak teman-teman untuk meminta dukungan dan doa demi kesembuhanku. Melewati hari yang itu-itu saja membuatku jadi gerah dan kangen dengan aktivitas yang biasa kukerjakan, pada hari ketiga aku pun mengubah perasaan sedihku untuk lebih optimis. Mana Deya yang cerewet? Mana Deya yang selalu ceria dan penuh ide? Mana Deya yang doyan makan dan masak? Segudang tanya menyesaki hatiku.

    Sampai Berbicara dengan Kakiku yang sakit

    Kebosanan serta penderitaanku memang harus segera dilawan dengan kepasrahan dan pengobatan juga semangat untuk sembuh. Rasa optimis, aku realisasikan dengan tetap melakukan kerjaanku kembali. Bisa kebayang, dalam keadaan tubuh yang lemas, kaki yang tidak berdaya aku masih sanggup menaggani beberapa klienku. “Beberapa proyekku berhasil, setidaknya aku bisa membantu suamiku untuk membiayai pengobatanku,” urainya dengan air mata sedikit mengambang. Toh, aku masih bisa berbicara dan berpikir kan!

    Aku harus berubah, itu niatku…akhirnya aku bisa menjadi Deya yang dulu lagi. Hariku kembali ceria dengan kehadiran tawa dan celoteh sahabat, kerabat bahkan relasi kerja. Bahkan, Tere juga kerap mengunjungiku dan memijati kakiku. Teman lamaku di Radio SK juga membuat hariku jadi lebih berwarna. Aku tidak perlu sedih dan mulai menikmati keadaanku. Menurut dokter ini baik, secara psikologis akan membantu proses penyembuhan.

    Satu hal yang tidak mungkin kulupakan adalah, suami mengatakan agar aku sering-sering berbicara dengan kakiku. Jadi tidak ada salahnya untuk dicoba, biar awalnya aneh tetap aku lakukan, ujar Deya. Pada prinsipnya, aku juga merasakan adanya perubahan secara perlahan karena mampu memberikan stimulus pada kakiku. Kedatangan penyakit unik secara tiba-tiba telah ku terima dengan ikhlas…Allah Swt telah mengariskan skenario itu buat aku.

    Keajaiban datang Mengcover biaya Pengobatanku

    Untuk menyembuhkan deritaku dari GBS dokter menyarankan untuk mengonsumsi sejenis protein dengan kadar tinggi, yakni Gamamune (Imuno Globuline). Namun harganya selangit, perbotolnya berkisar 4-5 jutaan sedangkan aku diharuskan menghabiskan sehari 5 botol. “ Kebayang dong, gimana aku bisa mendapatkan biaya sebesar itu,” keluh produser yang telah memproduksi sejumlah iklan dengan mimik sedih.

    Tapi itulah, semua yang terjadi adalah kebesaran Allah swt…selalu ada jalan bagi hambanya saat ia mengalami kesulitan. Tanpa disangka-sangka…ada keluarga yang mengcover biaya pengobatanku. Rasa syukur yang tiada putus aku haturkan pada yang kuasa, padahal saat itu aku telah berniat menjual mobil kesayanganku demi biaya pengobatan itu.

    Aku bersimpuh dan pasrah setiap malam untuk tetap kuat dalam menjalaninya. Padahal dua jam setelah obat itu diberikan pada cairan infus mengakibatkan rasa sesak pada pernafasan dan rasa nyeri juga ngilu pada tulang kaki. Itu semua masih bisa kutahan! Setelah menghabiskan botol ke 15 tiba-tiba pembuluh darahku menghilang…padahal aku masih harus mendapatkan obat itu lewat infus namun itu bisa diatasi.

    Akhirnya kesembuhan mulai terlihat karena aku sudah mulai bisa menggerakan tangan juga kakiku walau dengan gerakan perlahan. Semangatku makin membumbung tinggi, setelah melewati masa kritis. Keceraianku memuncak saat dokter membolehkan diriku pulang setelah menginap di Pondok Indah selama 9 hari lamanya. “Ini ajaib kata dokter yang merawatku karena biasanya pasien GBS bisa sembuh dalam jangka wanktu 6 bulanpalind cepat dan itu juga blm tentu langsung bisa jalan lho,” tutur cewe berambut merah keungu unguan dengan senyum puas. Ya, …keajaiban itu menghampiriku lagi.
    Dan tak henti henti nya aku mengucap sykur atas kenikmatan hidup ini, atas keajaiban Mu, dan atas semua doa dan pertolongan semua sahabat sahabatku.
    Dan aku mulai lagi bekerja 30 hari kemudian.
    Alhamdullilah aku sudah sembuh sekarang, bisa berjalan kembali, berlari, pake sepatu hak tinggi seperti dulu lagi, berkat semua usaha dan doa, juga keajaibanMU.

    Kisah ini ditulis oleh SRIE majalah sehat edisi september atas kisah nyata dari DEYA DANIE

    U cant contak me on deyadanie77@yahoo.com YM too,
    Mobile: 081317744838 or 08568195077.(for GBS Share info only, right )

    Reply

    • yulia

      mba deya yg saya hrmati sya punya sahabat yg trkena gbs dan ia punya 1anak yang trkena celeberal palsy des( penyakit kerusakan otak) sudah 4 bulan ia terserang gbs dan selama ini hanya diobati suntik hormon saja dan rawat jln namun kondisi fisiknya smakin lemah krn tidak ada biaya dan harus membiayai anaknya untuk terapi yang cukup mahal juga maka ia pun lebih mengutamakan pengobatan anaknya. saya mohon sekali mba.. mba prnah menggalang dana untuk penderita gbs bisakah temen saya ini dibantu mengingat dia juga harus mengurus anaknya yang menderita CP. terima kasih banyak sebelumnya

      Reply

  15. Deya danie

    Dear prass ,

    makasih bgt ya buat nyebarin info tentang penyakit ini.
    oya aku pernah dapat info dari dr Retnosubagyo coba saja makan telor omega 3 1 hari 1-3 butir di rebus, karena omega 3 mengandung protein tinggi, dan gamamun itu isinya juga protein tinggi. semoga cepaat sembuh.
    kalo ada yang mau tanya soal GBS dan mungkin aku bisa bantu hubungi saya saja. thanks again

    Deya danie

    Reply

    • yusti_ari

      Mohon info bagaimana penyembuhannya. saat ini kakak saya sedang sakit GBS.
      terima kasih

      Reply

  16. M. Prasodjo

    sama2x mbak deyaaaa mudah2xan yang nyari info bisa mendapatkan info lebih

    Reply

  17. Deya danie

    Reply

  18. Gede Wardana

    Anak saya laki-laki yang berumur 14 tahun menurut diagnosa dokter terjangkit GBS, ciri awal tidak ada dan langsung pada saat itu kaki dan tangan menjadi lumpuh dan nafasnya sesak, pada saat itu saya membawanya ke rumah sakit mulai dari jam 12.30 Wita langsung kondisinya semakin memburuk sampai sore. Di rumah sakit langsung ditangani dokter dan dikasi impus dan nafas bantuan O2. Sekitar jam 24.00 Wita dikasi obat GBS seharga 2,5 jt Rp/impuls, baru dikasi satu impuls anak saya langsung meninggal pada jam 02.15 Wita dini hari. kenapa anak saya secepat itu meninggal, sedangkan dari pengalaman yang ada pada milis ini kebanyakan orang yang menderita GBS bisa sembuh. Tolong kepada teman yang mungkin memiliki pengetahuan di bidang ini mau memberikan penjelasan terhadap apa yang sesungguhnya terjadi pada anak saya ?

    Reply

  19. yogaswara

    Nama saya yogaswara, umur saya 33 thn, saya sakit GBS pada tahun 1989 yang megakibatkan kelumpuhan dari leher sanmpai kaki.
    Saya sgt senang sekali M Prasodjo telah membuat web ini untuk share dan infiormasi tentang GBS yg selama ini pemerintah kita nyaris tidak peduli sm GBS, pdhl GBS ini sgt berbahaya. Terimakasih dan hormat saya untuk M. Prasodjo yang begitu peduli dengan tulus terhadap pasien GBS dan juga atas informasi tentang GBS

    Seperti yang saya alami, saya dinyatakan dokter kena GBS pd tahun 1989, dan pada saat itu informasi tentang GBS sama sekali tidak ada, dan belum ada obat GAMAMUNE dan pengobatan saya pun hanya sebatas fisioterapy yang ahirnya hingga saat ini saya mengalami kelumpuhan dari leher sampai kaki walau dlm menjalani fisioterapi perkembangannya hanya sebatas tangan kanan yg biasa digerakan itupun dengan jari yg mengepal dan harus merasakan perih-perih, pegel, linu, spastic yang sangat tinggi dan sesak nafas hingga batukpun saya sgt kesulitan belum lg buang air besar dan buang air kecil sgt susah. Untuk mengurangi rasa sakit, perih dan agar dapat tidur saya minum obat dari dokter sampai sekarang walau rasa sakit dan perih masih sangat terasa namun ahirnya jadi ketergantungan obat.

    Dan sekarang 16 tahun sudah keadaan saya seperti sekarang ini, awal gejala saya kena GBS
    Ketika saya pulang liburan sekolah bersama teman-teman, lalu ketika saya mandi seluruh tubuh saya sakit dan perih seperti ditusuk2 jarum
    Memegang sesuatu sangat kesulitan dan tidak ada tenaga dan merasakan
    Sesak nafas yang sangat hebat

    Hingga ahirnya saya di bawa ke salah satu rumah sakit di Bandung, dan di rawat di ruang ICU, karena kondisi fisik saya sangat buruk, yang saya rasakan saat itu
    Buang air kecil harus menggunakan kateter, seluruh anggota tubuh mati rasa, nafas saya sangat sesak hingga harus dibantu alat pernafasan, dan merasakan panas yang amat sangat hingga wajah saya harus di tutupi es batu baru merasakan nyaman,mata seakan silau terus, setelah satu bulan di rumah sakit penyakit saya belum terditeksi juga padahal hasil lumbar bagus, test darah juga bagus, hingga ahirnya saya harus melanjutkan pengobatan di salah satu rumah sakit di Jakarta, karena di Bandung saat itu belum ada MRI.
    Di rumah sakit Jakarta setelah di MRI barulah dokter mengetahui jenis penyakitnya tetapi dia tidak menmberi tahu saya dan keluarga bahwa saya terkena GBS, di dalam tahap pengobatan di bagian tulang ekor saya terjadi kelecetan hingga semakin membesar kira-kira sebesar pisin gelas dan terpaksa harus di bedah hingga lukanya sangat dalam sekali, menurut dokter terjadi pembengkakan dan ahirnya lecet hingga infeksi karena peredaran darah yang tersumbat, namanya decubitus akibat karena tekanan dr posisi tubuh yang tidak berubah-rubah.
    Setelah hampir enam bulan di rawat saya diperbolehkan pulang walau hanya tangan kiri dgn jari yang mengepal, di rumah, saya di fisioterapy setiap hari walau harus terhenti karena harus pindah rumah dari Bandung ke Tangerang, fisioterapy tetap di lanjutkan dan pernah nyoba fuisioterapy di spa sari ater, di spa inilah saya tahu bahwa saya terkena GBS, hingga ahirnya sudah 6 tahun yang lalu saya tidak melanjutkan fisioterapy dan sama sekali terhenti karena sudah tidak memnpunnyai biaya lagi.
    Tetapi dengan segala keterbatasan fisik dan materi, saya masih sangat bersukur karena Allah masih sayang dengan memberika tante yang tanpa lelah mengurusi hidupku, keluarga, teman, sahabat yang sangat mencintai dan menyayangiku.

    Saya berharap sekali di M Prasodjo ini bukan hanya sebagai fasilitas untuk cari tahu tentang GBS, tetapi juga sebagai temnpat berbagi, saling membantu di dalam materi maupunm sebagai pemberi semangat, motivasi, dan kekuatan dari siapa saja hususnya pasien GBS yang sudah sembuh atau yang masih berjuang melawan GBS agar setiap oraang yang baru terkena GBS atau yang belum sembuh dapat tegar dan kuat menjalani hidup.
    Dan saya akan selalu siap bersedia memberi semangat, motivasi, atau tempat berbagi dari pengalanan hidup saya.
    Saya pun berharap agar M. Prasodjo merekomendasikan kepada GBS Foundation untuk membuka cabang di Indonesia mengingat pasuien GBS di Indonesia telah semakin banyak.

    Reply

  20. yogaswara

    Saya terserang GBS 16 tahun yang lalu,hingga mengakibatkan kelumpuhan dari leher sampai kaki,tetapi masih dapat menggerakan tangan sebrlah kiri itupun dengan jari –jari tangan yang mengepal, saya baru tahu bahwa sekarang ini ada obat untuk GBS namanya GAMAMUNE, dan yang saya tahu harganya sangat mahal sekali yaitu 4jt-5jt per botol, saya butuh informasi tentang apakah obat GAMAMUNE masih ada pengaruhnya ato efeknya kepada saya yang telah mengalami kelumpuhan selama 16 tahun karena GBS, saya mohon sekali kepada siapa saja yang mengetahui tentang GAMAMUNE untuk memberitahukannya kepada saya di email ogest74@yahoo.com, sebelumnya saya ucapkan yang sebesar-besarnya terutama kepada M.Prasodjo yang telah banyak memberi infrmasi dan mensosialisasikan tentang GBS.

    Reply

  21. wawan

    as wr wb
    ini adalah tulisan sy yg ke 2
    saya hanya ingin berbagi pengalaman mengenai penyakit GBS ini mudah mudahan dapat memberi manfaat krn sy percaya bahwa pengalaman adalah guru yang paling baik orang tua kami pd tgl 25 des 2006 yg lalu telah menjalani perawatan akibat penyakit GBS dan krn keterbatasan kami tdk menggunakan obat Gamamune tetapi menggunakan obat Generic dan setelah 10 hari menjalani pengobatan orang tua kami diperbolehkan pulang. Rasa syukur kami ucapkan meskipun pada saat itu orng tua kami belum dpt duduk tetapi sdh mulai dapat menggerakkan tangan dan kaki.
    Dgn kesabaran ,kasih sayang dan dukungan semangat dari semua keluarga serta kenyakinan bahwa penyakit ini dapat disembuhkan meskipun dlm waktu yg lama
    dan juga terapi yang dilakukan secara rutin Alhamdulillah saat ini orang tua kami sdh dapat duduk dan menyuap makanan sendiri.
    Saya ucapkan terima kasih kepada Mbak Deya atas informasinya yg didapat dari dr Retno mengenai Telor Omega 3 dan Orang tua kami saat ini juga terus mengkonsumsinya dan memang terasa perubahannya.
    Tak lupa juga saya ucapkan Bela sungkawa yg sedalam dalamnya kepada Bapak Gede Wardana dan keluarga Semoga diberi ketabahan dan kekuatan.
    Wassalam

    Reply

  22. wan

    ass,
    saya mempunyai adik umur 6th, entah mengapa tiba2 kedua kakinya sakit. Pada hari pertama masih bisa jalan meski berpegangan, setelah dua hari tidak bisa jalan sama sekali. Karena orang tua saya khawatir besoknya dibawa ke dokter, karena tidak ada luka luar dokter menyarankan di ronsen tulang dan saraf. setelah hasil keluar (di ronsen saraf,ronsen tulang belum)ternyata di diagnosa post polio atau GBS.karena kata dokter belum jelas penyakitnya dan bilang GBS penyakit langka maka saya cepat2 cari informasi. beruntung bisa ketemu informasi GBS ini(pak prasodjo makasih info nya). buat yang punya mempunyai info tolong beri tahu saya. waqtu@yahoo.co.id
    wss,

    Reply

  23. cah_ayu

    saya punya seorang teman,kini dia berusia 19tahun.kr2 dua bulan yang lalu dokter memfonisnya mengidap GBS.kaki dan tangannya tidakbisa digerakkan,hingga kini keadaannya belum sembuh benar.kini dia dirawat dirumah,dia juga menjalani pemijatan aternatif.alhamdulilah sekarang kakinya sudah bisa digerakkan meski hanya sedikit.saya minta tolong bila ada info hrp beri tahu

    Reply

  24. Tina

    Hi,
    Tgl 10 May 2007 ,saya sempat dirawat di RS karena diagnosa typus, dan pada saat konsultasi dengan dokter internis, saya juga mengeluhkan kaki saya yang sebelumnya saya rasakan seperti ditusuk2 jarum pada telapak kaki rasanya panas dan tebal ( Baal ), betis rasaya seperti pegal2 dan ngilu juga tangan saya tidak bisa menggenggam .. lemas tidak bertenaga, dokter mengatakan bahwa saya terkena GBS ,kemudian saya dirujuk ke dokter syaraf dan melakukan fisioteraphi, selain itu saya juga mendapat perawatan secara intensif , sehingga setelah 1 minggu saya sdh bisa berjalan dan merasa sehat, memang terkadang saya masih merasa lemah dan pusing saat banyak berjalan… tapi Alhamdulillah secara fisik saya sdh lebih baik..
    karena penasaran dengan diagnosa dokter bahwa saya kena GBS, saya coba cari informasi mengenai penyakit GBS ini dan Alhamdulillah setelah membaca informasi ini.. saya jadi lebih banyak mengetahui tentang penyakit tsb..
    Terima kasih , informasi ini sangat penting sekali .

    Reply

  25. marlin

    Sekitar awal bulan juni saya buang-buang air besar kemudian beberapa hari kemudian kakai saya terasa lemas kemudian saya pergi ke dokter bagian internis katanya saya terkena gangguan otot lalu dokter memberi saya suplemen tetapi beberapa hari kemudian kedua tangan saya terasa lemas dan saya langsung kedokter neurolog/syaraf, kemudian pada tanggal 16 juni 2004 saya masuk rumah sakit dan divonis dokter mengidap penyakit GBS, dan saya sudah utuk yang kedua kali saya masuk rumah sakit pada tanggal 16 desember tahun yang sama, lalu saya diberikan dua pilihan pengobatan untuk penyakit GBS ini yaitu Plasmaferosis dan memasukan GAMAMUNE kedalam tubuh melalui infus, kemudian kami memilih pengobatan yang kedua yaitu memasukan GAMAMUNE kedalam tubuh melalui infus, ternyata tidak cukup sampai disitu pengobatan yang saya lakukan saya juga melakukan pengobatan fisioterapi dan pengobatan akupuntur karena pengobatan melalui infus tersebut tidak begitu menjamin kesembuhan secara 100% ternyata setelah saya melakukan pengobatan akupuntur dan minum obat herbal dari china selama satu tahun Puji Tuhan saat ini saya sudah sembuh secara total dan sempurna dan perlu teman-teman ketahui saat ini saya sudah dapat beraktifitas dan sudah dapat berjalan dengan baik dan berlari secara normal dan tanpa meninggalkan sedikitpun dalam tubuh saya kalau saya pernah mengidap penyakit GBS. dan kalau menurut saya tidak ada penyakit yang tidak dapat diobati semua sakit dapat diobati jika kita selalu tekun dalam berdoa dan mohon agar Tuhan senantiasa memberkati segala upaya dan daya kita didalam mencari kesembuhan melalui obatan-obatan yang kita minum dan pengobatan yang kita jalankan/lakukan kiranya informasi ini dapat membuat semangat untuk orang-orang yang pernah mengidap penyakit GBS ini

    Reply

    • TOMMY MAK

      Dear Marlin,

      Puji syukur kepada Tuhan Yang Maha Kuasa atas karunia dan berkah dimana anda sudah sembuh total. Saya tertarik mebaca artikel anda karena saya sendiri baru sembuh dari GBS yang menakutkan sekali. Saya terserang GBS pada awal Peb 2012 yang lalu dan kini saya sdh bisa beraktivitas seperti sedia kala. Namun sampai saat ini hanya sebatas tungkai kaki yang masih terasa kebas dan tebal. Apakah anda juga mengalamai hal yang sama seperti yang saya alami?
      Terima kasih ya sobat dan Salam Sehat selalu.

      Reply

      • peggy

        Pak tommy,apa ada kenalan atau org lain yg sedang mnderita GBS dan membutuhkan gamaras (imunoglobulin)? Saya ada 40 botol,krn papa saya menderita GBS. Jika ada yg membutuhkan,silakan hub saya di 081905103292

        Reply

  26. Mikhail T Pribadi

    halo..

    saya juga ingin berbagi cerita soal GBS ini..

    ayah saya yang merupakan salah satu manajer bank terkemuka di Indonesia mengalami penyakit ini…

    gejalanya sangat mengejutkan, karena gejalanya mirip dengan flu dan demam biasa.

    tapi setelah beberapa hari, tiba2 badan ayah saya mulai lemas dan terlihat tak dapat melakukan apapun.
    setelah dibawa ke rumah sakit, ternyata dokter mendiagnosa penyakit GBS,entah bagaimana perasaan saya saat itu mendengar ayah saya yang selama ini sehat walafiat bisa tiba2 terserang penyakit yang baru pertama kali saya dengar ini.

    ayah saya telah menjalani pengobatan dan telah menjalani penyakit ini sudah selama 1,5 bulan.

    dan alhamdulillah, dengan banyak orang yang memberi bantuan dan support,akhirnya pelan2 ayah saya sedikit demi sedikit telah mampu menggerakkan tangannya..

    nah,,,

    saya mohon…

    ada yang mengetahui komunitas ato forum yang khusus membahas penyakit ini?

    tempat saya bisa bertanya dan sharing seputar penyakit ini?

    trims.

    Mikhail

    Reply

  27. rafi fairuzi

    tks p. prasodjo atas infonya
    Apabila tdk keberatan Mas Marlin bisa share dengan saya mengenai obat herbal dari chinanya dan dimana saya bisa mendapatkannya. Serta dimana lokasi ahli tusuk jarum yang menterafi Mas Marlin dan bila berkenan juga di share mengenai teknik fisioterapinya karena Istri saya terkena GBS dan sudah dikasih gamamune akan tetapi belum bisa sembuh total meskipun sekarang sudah bisa berjalan dengan bantuan satu tongkat. Keluhan yang masih dirasakannya adalah masih belum bisa merasakan dengan baik syaraf di kakinya sehingga terkadang cara berjalannya tidak terkontrol dengan baik padahal penyakitnya ini sudah memasuki bulan ke 16 (mulai terasa februari 2006).
    Saat ini fisioterapi serta minum susu yang mengandung Imuno globuline masih dilakukan.
    tks atas kesediaannya

    rafi_fairuzi@yahoo.com

    Reply

  28. Dewi

    Hi…saya juga pengin dapat info dan sharing dengan rekan2 neter lainnya mengenai penyakit GBS dan bagi rekan yang telah mendapat kesembuhan sudi kiranya memberikan masukan gabaimana dan dimana kiranya bisa dilakukan upaya penyembuhan. Karena paman saya awal Mei 2007 terserang GBS dan beliau lumpuh total semua anggota geraknya tidak berfungsi sama sekali. TERIMA KASIH

    Reply

  29. kartika

    saya memiliki 2 orang teman dengan GBS, Halim(Usia 27th;+-12th menderita GBS) dan Lili(Usia 26 th;+-9th).kondisi halim sampai saat ini masih belum lepas dari alat bantu pompa untuk bernafas, masih lumpuh total.sedangkan lili lebih baik, dia sudah mampu berbicara normal, bernafas tanpa alat bantu bahkan dapat menulis. mohon informasi lebih lanjut perkembangan GBS di indonesia. apakah penyakit ini memang sulit sekali disembuhkan?saya baru membaca sekilas uraian diatas, namun akan saya baca lebih sungguh.thx b4.GBU.

    Reply

  30. Lilis

    suami saya juga terserang GBS sejak tahun 2004,sekarang sudah bisa beraktifitas sendiri walaupun untuk berjalan belum bisa normal,masih di bantu dengan tongkat,tapi kadang juga bisa tanpa alat bantu.Betis kaki masih kecil,belum bisa normal,mohon balasan bagi saudara yang budiman ‘yang pernah mengalami sakit GBS dan sembuh total.Trimakasih atas informasi tentang penyakit ini.

    Reply

  31. Parjono

    par,ini penyakit aku yang tlah aku alami

    Reply

  32. Kriz

    Dear All,

    Ayah saya juga sedang dirawat di ruang ICU karena menurut dokter terkena GBS. Hari ini sudah hari ke 50 dia dirawat dan masih terus latihan nafas. Walau kadang kalo lemas harus dibantu dengan ventilator. Selain di ICU argonya jalan terus, obat-obat antibiotik yg dipakai juga sangat mahal, setiap hari kurang lebih 1,5-2 juta biaya obatnya.
    Saya mau dong info info kalo ada untuk penanganan penyakit GBS ini.
    Ditunggu ya kabar-kabar dari teman-teman semua.
    Terima kasih!

    Reply

  33. febri

    27 juni 2007 pagi saya merasa kaki saya agak lemas, tapi saya ga curiga apapun. tapi dalam hitungan jam, jalan saya mulai melambat, kaki kanan harus diseret, dan yang paling bikin saya ketakutan tidak bisa bangun dari posisi jongkok (atau dari posisi sujud ketika sholat dzuhur). panik, malamnya saya ke internist dan hanya didiagnosa diabet neuropati (saya memang ada diabetes). dokter hanya kasih obat anti nyeri, padahal saya ga ngeluh nyeri, hanya lemas. kecurigaan saya mungkin stroke, osteoporosis, asam urat. tak pernah terpikir pada gbs. hari kedua, tgl 28 juni, saya tes kolestrol dan asam urat semua normal. malemnya saya dipaksa dua sahabat saya untuk ke internist lain untuk mendapat second opinion. kebetulan internist ini seorang hematologi (namanya Prof. Dr. Budi Winarso dgn sederet gelar di belakangnya. Praktek di RS Darmo Surabaya. siapa tau info ini berguna) saya lsg dideteksi gbs dan masuk rs malam itu juga. tgl 29 Juni saya menjalani tes lengkap termasuk EMG. tgl 30 Juni saya diinfus GAMMARAAS yang seharga 2jt per botol sebanyak 4 botol setiap harinya selama 5 hari berturut2 dan diulang lagi 15 hari sejak pemberian pertama. selain itu saya disuntik neurobion setiap hari selama 20 hari saya di rumah sakit. selama pengobatan saya merasakan efek nyeri luar biasa pada kaki serta mual, sakit kepala, dan demam sampai pengobatan selesai. kata dokter saya masih beruntung karena saya cepat ketauan dan tertolong. sehari sebelum terserang saya jadi ingat menderita diare tanpa henti selama seminggu berturut2. sekarang saya masih menjalani latihan. ada perkembangan walo sangat sedikit demi sedikit.
    gammaimune memang mahal, tapi dari yang saya baca, cara tersebut paling efektif. metode lain adalah “virus-cleansing”, seperti cuci darah. darah disedot keluar melalui perut trus dicuci dengan suatu alat. menyakitkan dan belom tentu efektif.

    Reply

  34. angel

    saya mengenal gbs sejak sahabat saya terserang kelumpuhan pada kaki, tangan dan wajahnya. riwayat awalnya, selama 8 thn dia sangat mudah pingsan. kata dokter dia terinfeksi cmv dan toxoplasma, ditambah lagi ada tumor otak. saya pikir gbs muncul akibat penyakit tersebut namun setelah saya baca kisah teman-teman diatas sepertinya mereka tidak mengidap infeksi virus atau apapun. atau mungkin mereka merahasiakan riwayat penyakit terdahulu??

    ada yang mengherankan ketika saya mengantar sahabat saya ke sebuah rumah sakit ngetop di jogja. baru mendaftar kamar aja mereka udah gak seperti biasanya. perawat menatap saya dan menanyakan apakah saya sudah mengenal betul apa itu gbs. lalu saya tanyakan pada perawat tersebut, tapi mereka malah menyarankan saya mencari saja penjelasan tentang gbs via internet. saya desak mereka, tapi mereka bilang akan lebih jelas bila saya korek dari internet. sampai saya berusaha menemui kepala bangsal rumah sakit, tetap jawabannya sama : coba cari artikelnya di internet. aneh rasanya. berulangkali saya mengantar sahabat saya periksa kerumah sakit tersebut tapi baru kali ini mereka main rahasia-rahasiaan sama saya. saya ingin tahu apakah gbs itu penyakit menular. saya mendapati disalah satu website luar negeri dimana dijelaskan bahwa gbs menular via air liur di gelas, sendok, udara. tapi di blog ini rasanya saya tidak mendapati kepastian mengenai penularan ini. jadi intinya, meski teman saya sudah bisa bekerja dikantor tapi kondisinya sangat mudah drop. gampang demam, gampang flu, gampang radang tenggorokan, pokoknya antibodinya sepertinya lemah banget. padahal dia udah mengkonsumsi spiradan (antibiotik dosis tinggi), gamimune juga udah, tapi lumbar puncture emang dia gak mau karena ngeri.

    bagi yang punya riwayat sama seperti sahabat saya : cmv, toxo, tumor otak, gbs, please share with me. tolong yakinkan saya apakah gbs itu muncul dengan sendirinya tanpa sederet virus/penyakit yang membawanya. setahu saya salah satu dokter di rumah sakit ngetop itu bilang bahwa gbs adalah suatu EFEK / AKIBAT dari adanya infeksi virus didalam tubuh. bahkan house doctor di tempat saya kerja bilang bahwa itu semacam penyakit HIV. waduh ngeri banget.. tiap orang yang ditanya jawabannya beda-beda.

    oya, yakinkan juga saya bahwa apakah gbs itu menular atau tidak. karena salah satu tenaga fisiotherapy dirumah sakit tersebut sampai memutuskan hubungannya dengan sahabat saya karena menurut dia gbs itu bisa menular. sahabat saya shock mendengar itu, karena itulah pada masa perawatan dirumah sakit saya tidak pernah meninggalkannya karena saya tahu dia sangat merasa tidak berarti lagi dengan adanya si gbs itu.

    saya tunggu komentar temen-temen. cheers!!

    Reply

  35. Deya

    Dear all.

    frist, selamat menempuh hidup baru buat mas prass dan mbak sinta yang membantu aku membuat acara A nite fot GBS beberapa waktu lalu. rasa rasanya kalo ada donatur kita buat lagi seru ya, karna ternyata banyak juga yang mengalami penyakit yang pernah saya alami.

    Dan buat semua yang punya keluarga atau kerabat yang terkena penyakit ini mudah mudahan bisa tabah, sabar, dan terus ber juang melawan penyakit yang bisa disembuhkan ini.

    buat yang ingin tahu tentang hydroterapy bisa datang ke RS pus rehabcat yang ada di jl veteran no 178 Bintaro jakarta tlp 021 73691567, hydroterapi ini membantu menguatkan otot – otot atau sendi sendi dg cara olah raga di dalam kolam renang air hangat, per kali datang sekitar 100-200 rb kalo gak salah ya,atau kalo mau lebih murah belajar jalan setiap hari pagi dan sore percis balita,mengangakt benda benda spt angkat barble kecil, itu yang dulu saya lakukan setiap hari.. harus yakin, kuat dan sabarr ya….alhamdullilah saya sudah bisa menikmati kembali lari lari, bersepeda, dll seperti sedia kala ( sdh hampir 2 th sembuh )

    best regards,

    Deya danie

    Reply

  36. mahmudah

    aku punya ponakan yng lagi lucu lucunya usianya baru 4 tahun. aku sangat terkejut saat dikabari dia terserang gbs. aku banyak mencari informasi tentang gbs ini. yang aku tahu virus ini menyerang saraf tepinya. aku buka internet yang katanya virus ini yang akan meyebabkan kekebalan tubuh yang semakin menurun. kebetulan aku punya susu IGG DHA Natural colostrum milk powder, aku kirim ke adikku aku suruh anakknya untuk meminumnya. Alhamdulillah dalam waktu 1 bulan ini dia memperlihatkan perkembangan yang cukup menyenangkan. Dari memegang botol susunya, duduk sendiri, menendang, bertahan berdiri walau sebentar dan sekarang mulai mau merangkak. melihat begitu bahayanya virus ini kalau diperkenannkan aku ingin berbagi buat teman teman yang membutuhkan tapi aku cuman punya 6 dus dan tak tahu siapa yang mau mencoba. Kalau ada ada yang mau boleh lah mengirim alamatnya ke emailku. insyaallah aku kirim satu dus. mudah mudahan jodoh dan sembuh.

    Reply

    • adelia jatmiko

      apakah bisa untuk pencegahannya?kalo bisa saya mau untuk keluarga saya dan bayi 6 bulan bisa?

      Reply

  37. Gris

    adik saya umur 9 tahun, sudah 3 minggu badannya lemas, makin lama makin susah untuk bergerak. kaya ga ada tenaganya. buat jalan susah banget,langkahnya pendek2 dan harus dituntun 2 org, cepet cape kalo dibawa jalan. buat pindah posisi tidur aja hampir ga bisa. mirip sm gejala penyakit gbs, tp adik saya ga sampe susah nafas dan tangan/kaki seperti ditusuk2. dia ud cek darah dll hasilnya normal smua. kita sekeluarga jd bingung dia sakit apa. mirip gbs tp ciri2 org yg sakit gbs ga smuanya dia rasain. please, yg tau itu penyakit apa reply, help us please. thx

    Reply

  38. sujud

    Hallo, kakak saya dinyatakan oleh dokter syaraf kena visrus GBS, gejala udah satu bulan, tetapi oleh dokter tidak disuntik imuno globuline, oleh dokter hanya dikasih multivitamin, katanya masa inkubasinya sudah lewat, virusnya sudah mati. Kini kakak saya sedang menjalani masa rehabilitasi oleh dokter disuruh dirawat jalan di RSUD Karanganyar Solo dan menjalani terapi visioterapi. semangat kakak saya ingin sembuh luar biasa. Tiap hari melakukan senam dan renang. APAKAH MUNGKIN KAKAK SAYA TERSERANG VIRUS GBS LAGI????? mengingat kakak saya tidak di invus/disuntik dengan IMUNO GLOBULINE. Tolong yang mengerti menjawab pertanyaan ini karena saya sangat membutuhkannya. Terima kasih.

    Reply

  39. M. Prasodjo » Blog Archive » Sedikit Ringkasan Pembicaraan Tentang GBS (Guillain Barre Syndrome)

    […] posting tentang penyakit GBS, saya menerima banyak sekali email pertanyaan tentang penyakit tersebut tersebut selain harapan […]

    Reply

  40. aldi

    hallo..
    saya ALdi dari cimahi, Jawan Barat..
    saya mengisi surat ini karana saya ingin memberi tahu sesuatu
    teman saya yg bernama Chondro Adi Lukito ternyata terkena penyakit GBS,
    di sekolah dia adalah anak yg dapat dikatakan sangat lemas.. dia seperti tidak memiliki gairah lagi..
    selain itu.. dia anaknya sangat sering sekali di sirikin oleh kami anak2 kelas 8, dia sanggaatttt sering sekali kami sirikin,pokoknya kami sangat sering sekalai nyirikin, menjailin, menyakiti dia…
    ternyata besok harinya setelah beberapa anak kelas kami menjahili dia mati matian, dia tidak masuk sekolah…
    dua hari pun berlalu… ternyata setelah beberapa hari kemudian, kami mendengar bahwa teman kami yg bernama Chondro itu terserang penyakit langka yang bernama GBS, kami tidak tau apa itu GBS..! tapi seorang dari teman kami mengatakan bahwa GBS adalah suatu penyakit langka yg sangat susah sekali untuk disembuhkan.. kami kaget…
    keesokan harinya kami mendengar bahwa teman kami itu masuk ke RM Hasan SAdikin… kami tentu saja kaget sekali mendengar teman yg sering kami jahili itu masuk rumah sakit..
    pada hari sabtunya, kami pun menjenguk teman kami yg bernama Chondro itu…
    tidak ada satu orangpun yg tidak menangis melihat teman kami chondro terbaring di sebuah ranjang dengan bertusukan infus infus, serta mulutnya diberi selang…
    kami sangat sedih banget… kami menyesalllll sekali telah menyirikimu, menjahilimu, menjahatimu… kami menyesal sekaliii…
    oleh karena iru.. apabila keluarga dari Chondro Adi Lukito membaca surat ini, kami sangat menyesal sekali…..
    kami akan berusaha teruss untuk membantu menyembuhkan Chondro….
    kami akan terus mendoakan Chondro agar dia menjadi cepat sembuh…

    trima kasih

    Reply

  41. febri

    sudah 4 bulan saya keluar dr RS karna GBS. saya sudah masuk kantor, jalan2, dsb. tapi masih belum normal semuanya. saya belum bisa jalan normal (masih agak diseret), mudah capek, belum bisa bangun dari posisi jongkok, dan belum bisa lari, lompat, atopun jinjit. keseimbangan belum sempurna (misal kalo pake celana masih harus pake pegangan karna angkat satu kaki). sepatu pun saya harus puas dengan sepatu flat. plis … what should i do? share dong yang udah sembuh, what kind of treatment i have to do to fight this god damn desease? i’m so depressed.
    saran dokter, saya harus menjalani infus globulin itu sebanyak 4 botol dua minggu sekali. mahal, gilak! ngaruh banget ga sih? tolong dong, yang udah pada sembuh, apakah kalian juga menjalani treatment sepanjang itu?
    u can contact me by mail : febriana.kusuma@mail.bni.co.id
    thanks.

    Reply

  42. mie..

    aq pngen smbuh..
    uda 3 x aq kna..
    cape’..
    aq pngen jd anq normal..
    aq pngen nikmati umur 17 aq nie..
    tnpa penyakit…

    Reply

  43. mprasodjo

    @mie: berdoa dan berusaha yaaa…

    Reply

  44. Bulan

    Anak sy ber usia 16 thn, sejak 2005 sampai sekarang sdh 4 x mendapatkan serangan SGB, Lab, LP, EMG sdh diperiksa, semua mengarah ke SGB, dokternya hanya memberi Neurotropic saja, kemana sy bawa berobat lagi agar gejalanya tidak datanglagi, sy takut nanti kelumpuhannya menjadi permanen, mohon bantuannya, sebelumnya sy ucapkan terima kasih

    Reply

  45. mprasodjo

    Reply

  46. Muhammad Muslim

    Just to share saya terinfeksi GBS sejak waktu umur 9 tahun. Sakitnya cukup parah sehingga mengharuskan saya dirawat di ICU selama 2 bulan (memakai ventilator). Setelah keluar dari ICU masih harus dirawat selama 2 bulan lagi. Selama dirawat saya mengalami mati rasa sehngga saya tidak merasakan apa-apa ketika suster menusukkan jarum-jarum infus ke tubuh saya. Saya juga mengalami kelumpuhan total sehingga harus menjalani fisioterapi yang sangat lama. Fisioterapi tersebut dimulai dari belajar menggerakkan jari-jemari tangan saya kemudian berlatih untuk menggerakan pergelangan tangan, hasta, siku, belajar untuk duduk, berdiri, sampai akhirnya berjalan. Semua itu saya lakukan step by step. Selain itu saya juga mengikuti terapi dengan memakai aliran listrik untuk merangsang saraf2 sensorik. Penyakit GBS ini meninggalkan bekas pada saya berupa pemendekan tendon achilles (sekitar tumit) sehingga tidak dapat berjalan layaknya orang normal.

    Tapi sekarang saya adalah seorang pengacara. Pengacara di sebuah lawfirm tertua di Jakarta. Saya menyetir mobil sendiri ke kantor, pergi jalan-jalan ke mall, hunting makanan enak dan suatu saat akan punya gaji 3000 US dollar sebulan meskipun sekarang belum. Saya tidak pernah merasakan bahwa diri saya adalah orang cacat. Saya merasa layaknya seorang normal. Saya sangat bersyukur kepada Tuhan atas kesembuhan saya meskipun tidak seperti sedia kala. Oleh karena itu saya harapkan kepada para pendertita GBS lain untuk tetap berusaha dan berdoa agar dapat sembuh kembali seperti sediakala. Saya juga ingin menyampaikan rasa terimakasih saya untuk Dr. Jimmy Passat dan suster2 RSCM yang merawat saya juga kepada ibu Wiwiek fisioterapist yang dulu melatih saya sehingga dapat kembali berjalan. Untuk para penderita tetap semangat, sesungguhnya diantara satu kesulitan terdapat dua kemudahan. terima kasih.

    Reply

  47. Rian

    Dear Teman-teman semua,

    GBS adalah hal baru dalam kehidupan saya, bukan saya yang mengalaminya tetapi adik saya yang saat ini berusia 25 tahun. Beliau tinggal di medan, dan kejadian pertama terjadi di akhir Agustus 2007. secara tiba2 adik saya tidak bisa menggerakkan kaki dan terjatuh ketika berjalan. Semua keluarga menjadi panik, dari awal gejala pada sore hari jam 18, adik saya sudah lumpuh total ketika malam hari nya dan dilarikan ke ICU pada pukul 1 dini hari.

    saat itu dokter syaraf yang menangani memvinis adik saya terserang GBS…penyakit yang menurut sang Dokter juga cukup langka. selama 2 hari adik saya di ICU dan akhirnya dapat menggerakkan kembali tangan dan kakinya.

    satu setengah bulan setelah itu, pertengahan october, di H-1 lebaran, beliau kembali terserang, selama 2 hari dalam kondisi lumpuh tapi berada di ruang perawatan biasa (bukan di ICU). Pada saat itu dokter mengira ini karena bulan puasa yang dapat menurunkan daya tahan tubuh bagi diri adik saya yang memang baru saya selesai sakit

    selanjutnya semua kembali normal, hingga tanggal 16 januari 2008 kemarin, untuk ketiga kalinya adik saya terserang GBS. Dini hari pukul 3..dan mengalami kelumpuhan selama 1 hari hingga tanggal 17 sudah dapat bergerak kembali…

    keluarga kami menjadi trauma..terutama adik saya…beliau jadi sangat takut bergerak, sangat takut cape dan saya sangat khawatir pikirannya akan selalu dibayangi perasaan takut.

    temen-temen mohon bantuan usulan, apa yang harus dilakukan untuk menjaga adik saya terhindar dari serangan sindrom ini kembali di masa depan. saya juga berencana untuk membawanya ke jakarta, apakah ada informasi dokter syaraf yang direkomendasikan untuk menangani sindroma GBS ini.

    sebelumnya saya ucapkan terima kasih banyak. Dan saya mengajak kepada kita semua untuk selalu berdoa pada Tuhan, agar kita semua dijauhkan dari sindroma ini.

    Rian

    Reply

  48. Bulan

    rian, baru baru ini kami juga mengalami hal yg sama, dan kami bawa ke jakarta dan berobat dgn prof dr Bob Santoso SpS , dan di rawat di RS Husada, mendapat terapi Immunoglobulin, selamat mencoba , moga moga berhasil

    Reply

  49. yogas

    Dear all….

    Terlepas dr masalah seberapa parah GBS menyuerang manusia, berapa lama GBS dpt di sembuhkan ato dpt kah GBS disembuhkan, semua itu hanya kuasa Tuhan kita hnya bs berusaha semaksimal mungkin tuk dpt terlepas dr GBS, berdoa, berpasrah kepadaNya.

    Sekarang ini yg perlu dan dibutuhkan oleh penderita GBS adalah motivasi, spirit dan support dr orang2 disekeliling, krn itu yg memvbuat penderita tuk mampu berjuang, bertarung dan bertahan tuk dpt sembuh kmbali ato melanjutkn hidup walau dgn keterbatasan fisik akibat karenanya,.jgn prnh biarkan penderita GBS sendirian krn akn mrasa sgt kesepian,jenuh, dan cpt depresi yg menyebabkn hidup malas tuk dijalani, mudah timbul sakit lainnya dan akan frustrasi,.

    Karena itu yg prnh sy rasakan, sy sudah 17thn lamanya menjalani hidup dgn kelumpuhan dr tyangan sanmpai kaki akibat GBS, sy sadar kekuatan sy dlm menjalani hiduyp ttdk terlepas dr motivasi, support dan spirit org2 disekeliling sy yg tulus saying dan mencintai sy yg menumbuhkan rasa kuat,tegar semangat dlm menjalani hidup, bahkan tumbuh keyakinan sy untuk sembuh dan normal kembali dlm menjalani hidup dikemudian hari,.’

    selalu ingatkanlah untuk selalu berdoa dan yakinkan bhw Tuhan tdk akn mmberikan cobaan di luar batas kemampuan manusia….dan tidak ada yg tdk mgkn di dunia ini bila Tuhan mengkehendaki maka apapun akn terjadi atas kehendakNya

    Reply

  50. serry

    Papa saya sudah hampir 4 bulan terserang GBS. Awalnya sih dokter hanya bilang terkena virus. Papa masuk RS 3 kali dan yang terakhir karena kesulitan bernafas. Biaya rumah sakit saat masuk ICU sangat mahal sekitar 4 juta hanya untuk biaya pasang alat bantu nafas per hari.

    Tapi puji Tuhan, disaat sulit ada langganan papa yang membantu kami membayar semua biaya rumah sakit.
    Sekarang papa sudah dirumah, sudah bisa makan sendiri dengan tangannya, kakinya juga sudah bisa digerakkan, tapi kenapa sampai sekarang papa belum bisa duduk sendiri?
    Apa karena saat berobat di rumah sakit tidak disuntikkan gammamune?

    Mohon penjelasannya.

    Reply

  51. Rian

    Thanks a lot Bulan…rekomendasi dokter akan saya coba hubungi dan jajaki…semoga ini menjadi jalan terang bagi kesembuhan adik saya.
    Kami sekeluarga akan berusaha terus untuk mendampingi beliau dan memberi motivasi…agar adik saya tetap tegar dan semangat berjuang

    Regards
    Rian

    Reply

  52. serry

    Rian, coba kamu konsultasi dengan Dr.Iskandar di RS Imelda, sebab papa saya membaik setelah dirawat oleh nya.

    Reply

  53. serry

    Rian, coba ke RS Imelda dan konsultasi ke Dr.Iskandar…

    Reply

  54. Rian

    to Serry
    thanks a lot, untuk saat ini adik saya sedang cari opinion dengan dokter di Elizabeth di medan, but will tell him untuk coba dengan dokter Iskandar di medan juga…

    regards,
    Rian

    Reply

  55. santi

    hallo..
    saya santi, dari tanggerang.Mau cerita kalo papa saya sakit dari tanggal 11Feb kemaren dan masih terbaring di ICU sampai sekarang. Awalnya papa cuma merasa badannya lemes, kaki terasa kesemutan. Lalu dibawa ke RS PI di diagnosis oleh dokter kalo mungkin ini asam urat, dan hanya kecapean aja. Lalu malamnya papa saya makin merasa badannya lemes smua, dari kaki sampai tangan juga jadi kesemutan, dan kita langsung bawa ke RS PI lagi, kemudian ditanggani oleh dokter saraf dan dokter menduga papa terkena GBS. Malamnya papa saya langsung di opname. Keesokkannya papa saya menjalani tes yang saya sendiri kurang tahu nama tesnya yg pasti itu untuk mengetahui gerak saraf pada kedua tangan, dan kaki papa. Ternyata hasil tes menunjukkan gejala ke GBS, namun dokter belum yakin 100%, setelah itu papa hanya di kasih obat vitamin tulang, dan infus.Karena papa saya juga kekurangan banyak cairan. 3hari papa di RS PI tidak ada perubahan, yang ada papa saya semakin parah, yg tadinya ga sesak nafas sekarang malah jadi sesak nafas. Lalu setelah di rontgen ternyata paru2 papa saya ada flek, kemudian harus di bawa ke ICU. Karena ICU di RS PI penuh maka kami membawa papa ke RS Cinere. disana papa malamnya langsung di pasang alat bantu pernafasan. Dan setelah di lihat hasil pemeriksaan papa, dokter langsung menvonis papa terkena GBS. Dan harus memakai obat GAMARAAS selama 5hari.
    Hari lepas hari berlalu, setelah papa di infus obat2an lain selain obat GAMARAAS tersebut papa keadaannya ada kemajuan tapi papa masih harus menggunakan ventilator untuk bernafas.
    Sekarang sudah masuk hari ke 28 papa berada di ICU. Terakhir dokter bilang paru2 papa, jantung semua baik. Hanya otot paru2 papa masih lemah untuk bernafas sendiri.
    Saya dan keluarga amat bingung, otot papa dinyatakan masih lemah. Tapi kalo saya baca kasus2 di atas seharusnya setelah di infus obat GAMARAAS itu bukannya semua saraf dapat kembali normal??
    Lalu apakah obat GAMARAAS dan obat GAMAMUNE adalah satu obat yang sama??
    Dan saya pernah baca ada acara charity untuk orang2 yg terkena GBS, kalo ada bisa ga saya daftarkan papa saya untuk menjadi list orang yg butuh bantuan dalam acara charity tsb??Karena jujur biaya rs papa begitu besar, sudah sampai ratusan juta.Dan sekarang kami hampir kekurangan biaya..tapi kami hanya ingin papa SEMBUH..aku pengen bgt kaya dulu lagi..Jujur saya sendiri hampir tidak sanggup menghadapi semua ini, mengapa tiba2 papa bisa sakit begini..??Saya dan keluarga hanya bisa berdoa pada Tuhan, dan berharap pada pertolongan Bapa di Surga..dan juga berharap kami bisa mendapatkan orang yang berbaik hati, yg mau menolong biaya rs kami..
    Mohon informasinya ya bagi yang tau..
    Terima kasih atas perhatiaannya..
    GBU all

    Reply

  56. Anton

    Hi…
    Hari ini Saya dikejutkan oleh sebuah berita. Teman kantor Saya selama 1 minggu masa cutinya dihabiskan untuk menjaga Kakaknya yang sedang terbaring di rumah sakit Dr. Sutomo, Surabaya. Tapi Tuhan berkehendak lain, hari Sabtu kemarin Kakak teman Saya meninggal dunia karena terkena serangan GBS dan hanya dirawat semala 1 Minggu.

    Saya kemudian cari2 di Internet tentang penyakit ini, dan menemukan Blog Pak Prasodjo. Saya cuma berkeinginan supaya penyakit ini disebarkan luas ke seluruh kalangan. Bagi Bapak/Ibu yang kebetulan punya akses menyebarkan berita (wartawan kesehatan/dokter) ada baiknya membahas penyakit ini di koran-koran nasional, mengingat informasinya masih sangat langka atau bahkan tidak ada, karena hanya beredar dikalangan terbatas (sesama penderita).

    Reply

  57. Indrayanto

    Comment buat Santi, anak saya sekarang juga sedang terbaring di RSIB, karena GBS, hari ini sudah hari ke 51 di ICU, setiap hari berlatih nafas untuk lepas dari ventilator, tetapi otot pernafasannya masih lemah, jika mau sharing silakan hubungi saya di indrayanto@usa.com

    Reply

  58. Indah

    kakak sy sdh 1 mg dirawat di rs Polri dr. Sukamto, dokter blg positif terkena virus GBS, sempat masuk ICU 1 malam krn sesak nafas dan dada sakit, tapi sekarang udah keluar dr ICU, sy ndak tahu sama dokternya dikasih obat apa, tp kakak sy blg kaki masih terasa kesemutan, dr semua pengalaman yg sy baca di blog ini yg sembuh hanya dgn imuno globulin padahal harganya mahal bgt, memang kakak sy udah baikan cuma rasa kesemutan di kaki, tapi sy tetap takut kl kakak sy tambah parah mengingat dia blm diinfus dgn imuno globulin, adakah yg punya pengalaman sembuh total tanpa menggunakan imuno globulin?

    Reply

  59. Riena

    Alhamdulillah akhirnya saya menemukan link ke temen2 yang punya cerita tentang GBS. Saya bukan penderita GBS, tapi suami saya pernah menderita penyakit ini pada tahun 2001 dan alhamdulillah sekarang sudah kembali ke kondisi semula meskipun masih meninggalkan minor weakness di bagian kaki kanannya.

    Sebenarnya topik ini sudah agak lama tidak kami bahas dengan serius lagi, tapi berhubung kemarin (20/05) ada seorang teman yang datang dari Jakarta yang menanyakan ihwal GBS karena saudaranya sedang di ICU RS Dr.Sutomo karena penyakit ini, akhirnya saya mencoba browse lagi artikel2 tentang GBS.
    Saya memiliki beberapa, tapi semuanya dalam English, karena itulah saya mencoba mendapatkan artikel yang disajikan dalam bahasa Indonesia. Ternyata artikel2 semacam ini agak susah didapatkan. Dan Bersyukur sekali akhirnya hari ini saya menemukan satu referensi lagi disini yang isinya mirip sekali dengan salah satu artikel yang saya punya dari charity di UK.

    Saya ingin sekali bisa bergabung dengan komunitas yang sama2 mempunyai hubungan dengan GBS. Karena berbeda dengan beberapa tahun yang lalu, dengan kemudahan akses informasi yang kita miliki sekarang, info tentang kasus2 GBS akhir2 ini semakin mudah dijumpai.
    Nyatanya minimnya info tentang GBS juga membuat artikel yang di posting tahun 2006 ini semakin banyak direspon meskipun sekarang sudah memasuki tahun 2008.
    Forum kecil yang ‘menumpang’ di blog mas Prasojo ini akan lebih bermanfaat untuk orang yang lebih banyak lagi kalau ada wadah khusus yang sekiranya bisa mensosialisakan penyakit ini, mungkin nantinya bisa berkembang menjadi charity yang bisa membantu penderita2 baru.
    Saya rasa semuanya tidak melulu tentang materi, karena dari beberapa pengalaman yang saya baca dan terutama dari suami saya, dukungan dan support dari orang2 disekitar penderita-lah yang paling ampuh membantu pemulihan penyakit ini. Berada di tengah2 orang2 dengan latar belakang yang sama dan berbagi pengalaman pasti akan sangat membantu.

    Mungkin kita bisa bersama memulai ini dengan membuat wadah berupa group untuk bertukar info lebih intensif lagi tentang GBS…

    Untuk teman2, semoga selalu diberi kesabaran untuk menjalani/membantu proses penyembuhan GBS ini. Ameen…

    Riena
    ~+62878 780 34989~

    Reply

  60. Riena

    Btw, mas prasojo… acara yang diinformasikan pd poster diatas diselenggarakan oleh siapa ya???

    Reply

  61. M. Prasodjo

    mbak riena,

    saat ini saya masih ingin menambahkan info-info tentang gbs ini. memang saya sendiri masih kesulitan untuk bisa menambahkan hal baru yang mungkin berguna.
    tapi yang sedikit ini dan semua rekan yang memberikan komentar, mungkin bisa saling membantu untuk mendapatkan info2x tambahan yang berguna.

    acara tersebut diadakan oleh salah satu kawan (deya danie (http://detones.multiply.com/) ) yang juga pernah menderita gbs. pada waktu itu setelah dia sembuh, dia mencoba memberikan informasi tentang penyakit ini pada khalayak umum. dan akhirnya terselenggaralah acara tersebut

    Reply

  62. ilko badai

    WAH Aku juga pernah kena virus itu nyerangnya sih cuma 2 hari tapi pulihnya lama buanget….. (btw aku baru sembuh nih tapi lom sembuh total sih) aku sudah 2 bulan terserang virus tsb baru bisa jalan setelah 1 bulan setengah. kata dokter ini termasuk penyembuhan yang cukup cepat. soalnya ada yang terserang bisa sampai hitungan 1 – 2 tahun. Puji Tuhan aku bisa sembuh….
    Memang sangat menakutkan bagi yang baru terkena virus tersebut…… yang penting jangan sampai patah semangat teruslah berdoa dan percaya Pada-Nya bahwa Tuhan tidak akan memberikan cobaan yang melebihi kekuatan kita. Yakinlah bahwa kita pasti sembuh.

    Reply

  63. genie

    Saya pernah membaca ttg SGB , dimulai ketika teman saya mengalaminya. Dalam artikel yang saya baca, pasien yg menderita SGB meminum susu kolostrum, dan berhasil sembuh tanpa harus meminum obat yang harganya selangit. Dengan meminum susu tersebut jg mempercepat penyembuhan

    Reply

  64. ika

    Saya punya teman pria umur 25 tahun. Hari minggu masih ketemu di gereja, masih ketawa- ketiwi- hari jumat pagi denger kalau dia barusan masuk rumah sakit dengan gejala lumpuh. Hanya dirawat intensif selama 3 hari, dia meninggal. Kata dokter: penyakit GBS, penyakit akibat virus langka yang sangat ganas, bahkan hari 2 di rumah sakit sudah menyerang otot paru2nya dan hal ini yang menimbulkan kematian. Ada yg bisa info virus ini dari mana dan bagaimana penularannya ??

    Reply

  65. Dian

    Tolong dok …hekp-help kakak saya juga mengalami gangguan imune seperti disebut diatas, sekarang lagi di infus Obat Gamimune….harganya selangit…tolong ada obat laternatif lain tidak….katanya obat herbal atau akupuntur….atau tolong saran ada gak sich generiknya Gamimune….
    Help help please telepone ke 08155617843 Thanks

    Reply

  66. M. Prasodjo

    mbak dian mungkin bisa coba kontak2x dengan yang lain. beberapa ada yang bersedia memberi nomor telp tuh

    Reply

  67. riza avianthy

    Tahun 2005 dan 2007 saya terkena GBS…..dan saat ini saya terkena lagi, ini yang ke 3 kalinya, sampai saya bingung….udah beberapa dokter ahli syaraf yang tanganin ini. Saya ingin sembuh….ada yang bisa kasih info…dimana saya harus berobat dan harus minum obat apa?

    Reply

  68. krisdian

    Benar Istri saya tahun 2006 terserang GBS diksih gamimune dan tahun ini 2008 terserang lagi GBS dengan istilah lain CIDP chronic inflammatory demyelinating polyradiculo-neuropathy (see : http://www.lib.fkuii.org/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=160&Itemid=28 – )
    selain di sarankan tidak mengalami kecapaian Fisik dan beban pikiran ada tidak yang mengetahui hal lain yang menjadi pantangan dan saran yang harus dilakukan untuk mencegah jangan sampai kambuh lagi…..?

    Reply

  69. krisdian

    oh ya untuk yang kedua kali ini istri saya diberikan gamaras sebayak 40 botol dalam 5 hari di RS Husada dan alhamdullilah di hari kedua sesak napasnya sudah hilang meskipun sebelumnya di berikan info kalau sesak napasnya tambah akut kemungkinan harus masuk ICU. Mudah-mudahn ini kesembuhan yang permanen dan tidak akan kambuh lagi karena sangat mahalnya obat tsb bagi Kami

    Reply

  70. riza

    orang yang terkena GBS selain minum obat dari dokter apa bisa diobatin dengan cara alternatif?

    Reply

  71. rafi

    sorry melalui forum, apakah sdr Riza 3 kali skr sudah sehat kembali? kemudian ada effek sisa terhadap gerakan motorik dll?
    tks sebelumnya

    Reply

  72. Dr Taufik Andriana

    Virus GBS (Guillan Barre Sindrom) ibarat kembaran mata uang dgn virus HIV, krn dia menyerang imun/sistem kekebalan tubuh. hal ini seperti virus yg menyerang anti virus dlm komputer yg saudara pakai, utk menyembuhkannya ada beberapa alternatif yg dapat ditempuh, tentunya disesuaikan dgn paradigma medis & kondisi keuangan. Saya sendiri pernah menangani pasien GBS di beberapa RS di Indonesia, namun pasien yg berhasil disembuhkan(berlanjut sehat,bugar&awet muda) hny sekitar 40%, hal ini disebabkan kondisi medis negara kita belum cukup lengkap utk menangani virus ini secara profesional,hingga tak jarang saya menganjurkan pasien utk segera berobat ke tetangga2 kita yg sudah maju.
    Namun suatu ketika saya menemukan beberapa produk yg ditawarkan oleh beberapa perusahaan farmasi yg mengklaim dpt menguras virus ini sampai tuntas(dengan Terapi Alam). Krn saya merasa prihatin dgn kondisi medis kita saat ini,tanpa pikir panjang saya langsung melakukan uji lab bersama beberapa dokter syaraf terkemuka di Jakarta. adalah AirBioCosminergy(Japan-Tech) yang lulus uji lab dengan mengagumkan,ia dpt menguras segala biang penyakit,racun,toksin,virus&zat apapun yg berbahaya bagi tubuh hny dalam waktu yg cukup singkap(uji lab). segera saya lakukan uji lapangan di beberapa RS yg memiliki pasien virus ini. Dengan terapi yg benar,niat kuat+doa yg sungguh2(jangan lupa ini juga menentukan kesembuhan)virus ini dapat diatasi dengan relatif mudah. kelebihan lainnya, selain mudah diperoleh,harganya pun cocok dgn ekonomi negeri ini,plus aman utk segala usia(uji lapangan 6thn). mudah2an bermanfaat.

    Reply

    • patris

      Apakah sy mndrita GBS? Tahun 1988 sy mngalami skit panas dan besokx saat bangun sy tidak bisa menggerakan seluruh badan, hanya mata dan mulut sy yg masih bisa bersuara. Krn tidak ada biaya ke dokter, orang tua cuma mengurutx pake minyak urat biasa. Setelah 2 hari tiduran saja, sakitx plan2 sembuh dan normal sperti smula. Namun 2 minggu kmudian kumat lagi. 4 tahun lalu saya berobat ke dokter saraf. Dokter cma mmbri obt yang saya lupa namax. Sampai obtx hbis, penyakitx tetap kumat lg. Sy kmudian pergi k dokter itu lg. Dokter blum bisa mendiagnosa pnyakgt saya. Dokter hanya menduga krn kekurangan kalium. Kmudian dokter mmberi surat rujukan untuk pemeriksaan lengkap d lab rumah sakit. Hasil pemeriksaan itu kmudian dibawa ke dokter tersebut dan trnyata hasilx normal semua. Dokter sendiri jadi bingung dan menganjurkan kepada saya untuk rawat inap supaya dia dapat melakukan penelitian yang lebih dalam lagi. Sy syok mendengar ini, dari mana biaya untuk pemeriksaan ini. Untuk hidup sehari-hari sj msih kurang. Akhirx dengan pasrah sy biarkan penxakit ini dan smpai skarang sy tidak tahu apa sbenarx penxakit saya. Hanya obat2 tradisional yg sy coba knsumsi tetapi blm ada hasilx. Sejak lebih kurang 3 tahun lalu penyakit saya ini kambuh tiap minggu tetapi lumpuhnya cuma 1 hari 1 malan stelah itu berangsur normal sperti sediakala. Yang menbuat aneh penxakit ini kambuh pada hari yang sm. Misalmya minggu ini kambuh pada hari senin maka minggu depan juga pasti pada hari senin. Dan ini berulang 3-4 kali pada hari yang sama tersebut. Selanjutx akan bergeser ke hari lain, misalx hari kamis, mka kambuhx akan berulang setiap hari kamis selama 3-4 kali pada hari tersebut. Selanjutx bergeser ke hari lain lagi.

      Terus terang saya tidak sanggup membiayai pemeriksaan dan pengobatan ini.
      Saya hanya berdoa dan pasrah mga Tuhan mengambil penyakit ini dariku.

      Bagi pembaca skalian, apakah mungkin saya terkena penyakit GBS?
      Tolog beri jalan keluarnya buat saya.

      Reply

      • admin

        tanpa pemeriksaan tentunya tidak bisa diketahui.
        harus coba bertanya ke dokter dan meminta dilakukan pemeriksaan apa benar terkena gbs atau tidak.

        semoga diberikan jalan ya mas/mbak.

        Reply

  73. septiana

    Pak Taufik…saya pernah mencoba terapi Airbio,,dengan terapi progressif yang dianjurkan dalam beberapa minggu Virus DBS yang saya derita +- 3tahun,berangsur-angsur mengalami perubahan yang signifikan,dan sampai saat ini pun saya masih mengkonsumsi uyk menuju sembuh total.

    Reply

  74. bambang rahman

    mertua saya didiagnosa terkena GBS. Sekarang kondisi beliau lumpuh dari pinggang ke bawah, tidak dapat kencing, keluar kotoran terus dari duburnya tanpa terkendali. Yang ingin saya tanyakan , emang begitu kah kalau terkena GBS ? Kemudian kepada Dr Taufik andriana , bagaimana detailnya terapi AirBioCosminergy(Japan-Tech) . Sebelumya saya ucapkan banyak terimakasih

    Reply

  75. riza

    ya saya sudah yang ke 3 kali terserang dan ini yang terparah karena sudah sampai kepernafasan. tgl 8 juli lalu saya masuk husada plg tgl 14. tgl 16 saya anfal lagi msk icu mitra bekasi. Dokter sarankan untuk plasmapharesis, tgl 5 saya dirujuk ke Darmais krn sudah berpengalaman untuk tindakan tersebut. Untuk efek saat ini untuk berjalan kaki sebelah kanan masih belum normal, kalo bergerak atau berbicara lama nafas masih berat dan lelah. Saya berharap dengan plasmapheresis saya dapat sembuh dan tidak kambuh lagi.

    Reply

  76. imam

    Anak sy laki2 usia 5 thn, awal Juli 2008 terkena GBS, dirawat di RS Royal, ditangani oleh Dr. Handoyo sudah diinfus GAMMARAS sampai 5x berturut-turut selama 5 hari.
    Melalui mils ini, tolong jika ada info obat2an tradisional, obat cina (biasanya terkenal obat manjurnya). Terapi apa yg effektif dan bagus utk memulihkan segera kondisinya.
    Terapi apa yg harus dilakukan agar tidak terulang lagi. Apakah kemungkinan terkena kembali masih bisa, dilihat dari faktor usia yg masih kecil. Faktor makanan apa yg bagus untuk dikonsumsi melihat usianya yg masih kecil.
    Please infonya. Terima kasih.

    Reply

  77. h.achmad sukardi

    istri saya juli 2007 pernah kena gbs seluruh badan lumpuh hanya leher keatas yang bisa bergerak. Dalam waktu 6 bulan sdh 3 kali masuk rumah sakit sudah diinfus gamaras 5 botol dan therapi tapi belum pulih juga dan kalau jalan kaki masih diseret, kata dokter penyakit ini ada faktor x yang lebih kecil dari virus yang belum diketahui obatnya, dokter menyarankan untuk bersabar dan banyak berdo’a. Awal juli 2008 ada guru ngaji saya yang menawarkan obat alternatif, stl minum selama 1 minggu ada perubahan sekarang istri saya sudah membaik dan sudah bekerja kembali, mudah mudahan tidak kambuh lagi. 08121920406.

    Reply

  78. A.Aziz

    Bapak Prasodjo yang terhormat,

    Saya di diagnose mengidap Pheripheral Neuropathy yang menurut info yang saya peroleh sejenis dengan GBS. Tubuh saya mulai dari tapak kaki ke atas pelan-pelan melemah disertai dengan rasa nyeri. Saya mohon bantuan bapak dan teman-teman untuk memberi saya info apa yang harus saya lakukan untuk kesembuhan penyakit saya ini. Sekarang saya dibawah perawatan rawat jalan dokter spesialis syaraf. Terakhir saya diberi obat pil Neurodex 2 x 1 dan Ganin 1×1. Penyakit ini mulai mengunjungi saya kira-kira sejak bulan Mei 2005. Pernah dirawat selama 2 minggu dan dapat infuse Immune Globulin. Tidak menolong bagi saya. Saya juga sudah mencoba pengobatan alternatif tapi belum berhasil. Sebelum dan sesudahnya saya mengucapkan terima kasih atas bantuan bapak dan teman-teman dan siapapun yang punya info bagi kesembuhan penyakit sejenis penyakit saya ini. Wasslam, a.aziz email saya : aazizmedia@yahoo.com

    Reply

  79. A.Aziz

    Jakarta, 10 Agustus 2008

    Bapak M. Prasodjo yang saya hormati,

    Saya mohon tanya pak, apakah benar bahwa penyakit pheripheral Neutopaty sejenis dengan GBS.? Jika tidak, alangkah akan bermanfaatnya jika bapak mengadakan juga suatu forum komuniksi seperti ini untuk wadah berbagi pengalaman bagi penderita pheripheral Neutopaty. Jika mengkosumsi telor rebus omega 3, 1 – 3 butir perhari apakah tidak akan menaikan kadar kolesterol? Kadar kolesterol saya sedikit diatas 200. Terima kasih dan saya menunggu penjelasan bapak.

    Reply

  80. free DDL

    hi…

    not bad……

    Reply

  81. dwi

    saya mempunyai keponakan laki2 umur 19th dan cewek umur23th,mrk kakak beradik, mereka mempunyai kelemahan di di sayraf kakinya,saat menaiki tangga kaki terasa lemah jadi harus satu persatu melangkah,dan mereka dua2nya tidak bisa melakukan aktifitas berlari ato loncat2,bahkan untuk bangkit dari tempat duduk mereka kesusahan, Yg paling parah adlah yang laki2,dia tidak dapat mengangkat salah satu kakinya ke atas dgn kondisi tuduhnya tidur terlentang,Apakah keponakan saya mengalami gejala GBS?. TRIMAKASIH.

    Reply

  82. AbuFaza

    Awal Juli 2007, saya terkena SGB. Setelah 1 minggu dirawat di RS, diperbolehkan pulang. Tapi 2 hari setelah itu masuk gawat darurat akibat wasir. Obat SGB yang saya minum mengakibatkan tinja jadi keras dan wasir saya kambuh.
    Selama sakit SGB tersebut saya minum susu Ig-G (kolostrum), makan telur Omega-3 dan pijat. Setelah agak bisa jalan, saya rajin latihan jalan kaki didalam rumah, di jalanan komplek dan berjemur matahari pagi. Dari semula hanya mampu jalan 100-200 meter, sekarang sudah mampu jalan kiloan-meter. Alhamdulillah.
    Saya rasa dukungan keluarga dan do’a serta semangat hidup yang kuat sangat berperan dalam proses penyembuhan ini.
    Saat ini saya masih merasakan sedikit kebas di tangan dan kaki, tapi tidak sampai mengganggu kerja. Kalau malam kadang suka mudah kram di kaki.
    Saat ini saya mencoba menggunakan kalung bio-fir. Saat kaki kram biasanya kalung saya pasang di kaki dan Alhamdulillah paginya baikan.

    Reply

  83. Musa

    pada tanggal 10 september 2008 yang lalu. teman saya masuk rumah sakit karena tangan dan kakinya tidak bisa digerakkan. setelah melakukan beberapa tes, akhirnya ia dinyatakan terserang penyakit GBS. teman saya, perempuan berumur 21 tahun. ia pernah mengalami penyakit ini 10 tahun yang lalu. ia sekarang dirawat di Manado. apakah ada rekomendasi dokter ada teknik pengobatan yang bisa dilakukan di Manado untuk mengatasi GBS ?

    Reply

  84. ana

    asslkm…
    saya mempunyai ibu yang penyakitnya blum diketahui scara jelas karna stelah beberapa kali di diagnosis, katanya penumpukan aliran darah(abnormal) tp saya khawatir kalau ibu saya terkena GBS , krna gejala2nya sama dengan penyakit GBS yang saya baca di sebuah artikel.akitnya udah 8 bulan dan minggu2 kmarin udah bisa jalan2 dan keliatan sudah normal, beliau cuma dikasih obat cina dan setelah beberapa mggu menghentikan obat itu,makanya ibu kambuh lagi , nbagaimana info obat2an tradisional, obat cina (biasanya terkenal obat manjurnya). Terapi apa yg effektif dan bagus utk memulihkan segera kondisinya.
    dok,

    Reply

  85. cecil

    asslkm…
    pak mprasodjo, saya udah kena sgb hampir 2thn, waktu ktemu penyakit udah parah banget… jadi sembuhnya lama.. pernah udah mau bisa jalan tapi kambuh lagi… sekarang tangan masih mengepal,telapak kaki sampai tumit masih lemah, sarafnya belum bergerak dan betis kakiku masih mengecil… sekarang cuma terapi aza.. obat dokter mnyebabkan saya jadi mual dan rasa sakit saya tergantung pada obat… saya harus gimana? tolong saya..

    Reply

  86. wulan

    adik saya didiagnosa oleh tim dokter rs.ananda bekasi terkena SGB, tetapi sayangnya adik saya tidak bisa terselamatkan, walaupun telah diberi alat bantu ventilator, dia hanya dirawat selama tiga hari saja awal masuk ke rs. dia masih bisa berbicara seperti biasa, tetapi pagi hari jam 9.45 dia terserang di otot pernafasannya dan langsung masuk ke ICU tetapi tidak lebih dari 2 x 24 jam tim dokter menyatakan kalau adik saya tidak tertolong, yang ingin saya tanyakan apakah SGB ini benar2 sindrom yang mematikan dan apakah masa inkubasi sindrom ini sangat cepat? terima kasih

    best regards

    wulan

    Reply

  87. Marni

    Pak prasojo,

    Awal July 2008, anak saya umur 3 tahun terkena GBS. sekarang dia masih belajar berjalan. setelah baca coment dari Cecil and Riza yang pernah kena GBS lebih dari satu kali, saya jadi penasaran dan cemas anak saya akan kena GBS lagi. Karena proses penyembuhannya lama dan obat gammaraas yang sangat mahal buat saya.
    Tolong apakah saya bisa contact dengan Cecil dan Riza, untuk sedikit sharing pengalaman mereka tentang penyakit ini, dan kenapa sampai terserang sampai lebih dari satu kali. Atas bantuannya saya ucapkan terima kasih.

    Dari
    Marni

    Reply

  88. Mochamad Yusuf

    Saya juga pernah mengalami sakit GBS. Cerita pengalaman saya ada di:
    http://www.myusuf.or.id/v20/writing/index.php?act=browse_cat&p_id=83

    Reply

  89. riza

    Mba Marni saya Riza boleh hub saya di ibhebsaputra@yahoo.com, thx

    Reply

  90. Terry

    Adik saya didiagnosa menderita GBS pada pertengahan bulan NOV 2008 ini. Stlh dirawat selama 12 hari akhirnya tidak tertolong dan meninggal dunia pada tgl 22NOV2008. Kalau saya boleh mengetahui alamat email saudara F.X Agung yang sama2 pernah dirawat di RS. PANTI RAPIH-JOG seperti adik saya akan sangat menolong dan saya akan sangat berterima kasih. Berikut ini saya sertakan apa yg saudara F.X. Agung sharingkan

    Dh,

    Pada usia 14 th sekitar tahun 1993/1994 Saya pernah masuk rumah sakit ( Panti Rapih Yogya ).
    Pada awalnya Saya merasakan demam tinggi, lalu esok pagi Saya terjatuh dr tmp tidur sewaktu akan bangun, Saya merasakan lemas dikaki Saya tp saya msh bisa bgn untuk berdiri lalu mencoba berjalan walaupun terasa kaku. Sore harinya Saya sudah sama sekali tidak bisa berdiri dan malam hari Saya mulai batuk-batuk.
    Sewaktu di bawa kerumah Sakit saya mendapat perawatan inap dan didiagnosi hny flu biasa. Tp smp hari ke 4 tidak ada perubahan malah makin parah sebab saya mulai kesulitan untuk bernafas. setelah di periksa ulang darah Saya dinyatakan terserang GBS.
    Sekarang Saya sudah sembuh dr GBS tp pinggang Saya masih sering terasa Sakit. Saya sembuh dalam tempo 3 bulan dengan terapi dan pengobatan yg benar-benar intensif

    F.X Agung

    23 No

    Reply

  91. SISKA

    Saya, siska wartawan kesehatan dari harian sore surabaya post. Saya tertarik untuk menulis berita tentang penyakit GBS ini, namun saya juga membutuhkan pasien atau mantan pasien yang sudah sembuh. Mohon informasi bagi penderita, mantan penderita, keluarga atau teman yang bersedia untuk dipublikasikan. Tolong hubungi saya di siska_pwibisono@yahoo.co.id
    Terima Kasih

    Reply

  92. a.zain

    saya punya penemuan baru utk menyembuhkan GBS.
    penemuan ini saya namakan :liquid teraphy.
    80% tubuh kita adalah liquid.artinya liquid(cairan) punyapengaruh besar buat tubuh kita.cara terapi ini:
    kita harus konsisten minum air murni setiap hari,krn itu
    akan membersihkan liquid kita,menyegarkan kembali sel sel tubuh kita yg telah digerogoti oleh virus gbs dan
    meningkatkan imunitas tubuh kita.
    cara mendapatkan air murni dari air hujan.krn air hujan adalah air murni dr penyulingan alami.
    utk persediaan musim kemarau, kita harus menyimpan air
    hujan pada waktu musim penghujan
    hal ini sudah aku buktikan sendiri.
    20th saya menderita gbs.opname 3kali ,tetep gak sembuh
    utk bertahan selama ini saya minum:jamu penguat jantung & syaraf yg saya beli di toko jamu,vitamin c
    dan b complex,air godakan mengkudu,vidoran smart (krn
    ada taurin,vitamin utk otak)dan madu.tapi kondisi aku
    terus menurun scr bertahap.
    akhirnya sejak dua tahun lalu saya lakukan teraphy ini
    dan hasilnya luar biasa.tubuh saya segar kembali.
    kalau dulu seluruh tubuh terasa kesemutan dan kaku
    sekarang tinggal tulang belakang saja yg masih terasa.
    saya juga tidak mudah lelah spt dulu lagi.
    yg ingin kontak silahkan hubungi ahmadzain90@yahoo.co.id

    Reply

  93. Rohim

    untuk saudara a.zain, apakah air hujan yang didapat direbus kembali?? atau langsung diminum mentah2??

    trims

    Reply

  94. aini

    asslmk.ibu saya berumur 54 tahun 1 minggu yang lalu didiagnosa menderita GBS, sekarang ibu saya msh berada diruang intermedite care, gejala yang dirasakan kaki kedua kaki lemas, rasa sakit yang hebat terkadang dirasakan walaupun hanya beberapa detik,dan dokter sudah memberikan obat gammaras 10 botol selama satu hari,namun tidak diteruskan sampai lima hari, apakah penderita GBS harus mutlak pemberian gammaras selama 5 hari ataukah dapat disesuaikan dengan perkembangan kondisi penyakitnya?
    trimakasih

    Reply

  95. Estu Hardono

    Mas Prasojo, saya usulkan ada baiknya acara seperti diatas diadakan lagi, sepertinya jumlah orang Indonesia yang terkena GBS semakin banyak, anak saya 14th juga baru keluar setelah dirawat selama 1 bln (3 minggunya di ICU) diRSIB karena GBS, beberapa hari sebelum keluar ICU, masuk Bapak2 yg kena penyakit GBS juga. Terselenggaranya acara seperti diatas akan sangat berguna bagi penderita & keluarganya untuk bertukar pikiran dalam mencari penanganan yang efektif selama masa recoverynya, terimakasih.

    Reply

  96. M. Prasodjo

    saya akan coba sampaikan kepada ahlinya bikin acara.
    atau mungkin diantara pengunjung halaman ini ingin saling bersua untuk saling berbagi ?

    Reply

  97. Yas Novita

    selamat siang…
    mohon maaf, saya novi, mahasiswi. saya sedang mencari tema untuk tugas akhir saya. ketika saya melihat tulisan mengenai pengenalan penyakit GBS ini saya tertarik untuk membuatnya dalam kampanye.krn menurut pengamatan saya, masyarakat belum aware dgn keberadaan penyakit ini. blhkah saya angkat penyakit ini?mohon bantuannya untuk infonya.saya tunggu kabarnya.terima kasih.

    Reply

  98. Esti Susanti

    ass, adik saya laki2x 30 th juga divonis penyakit GBS ini sekitar awal bln mei’09 lalu, alhamdulillah setelah dia diopname di RS Dr. Soetomo Sby selama 27 hari tanpa masuk ruang ICU meski hr pertama sempat dibantu alat bantu napas krn sesak dan alhamdulilah juga tnp diberikan suntikan gamaras atau gamimune kt dokter, adik saya sdh bisa gerakkan sendiri tangan dan kakinya, sekrg sdh dirawat di rumah, tp masih konsumsi obat dari Dr. Troeboes [ahli saraf] sekrg tinggal latihan buat jalannya saja, krn buat berdiri dia masih kesulitan, mohon info jika ada obat herbal atau obat cina yg gak mahal hrg nya yg bisa sembuhkan penyakit GBS ini, krn terus terang saja, kami kesulitan biaya utk membeli obat seperti gamaras atau gamumine itu [Terima kasih atas infonya] no hp Esti-081-55048806

    Reply

  99. M. Prasodjo

    Maaf kalau agak lambat membalas

    @Yas Novita: Boleh saja. Saya bisa membantu untuk mengontak teman2x yang lain. Selain itu anda juga bisa menghubungi rekan2x disini yang telah memberikan kontaknya masing2x.

    Esti Susanti: Saat ini belum ada informasi yang betul2x akurat tentang itu. Jadi mohon maaf kalau belum bisa banyak membantu.

    Reply

  100. Dr. ONG

    Bapak Prasodjo yang terhormat,

    Saya mencari alamat anak umur 11 tahun yg diduga kena GBS, kira2 2 bulan yg lalu dirawat di RSCM. Kalu tidak salah, pernah di tayangkan lewat RCTI-Seputar Indonesia.

    Saya bersimpati dgn anak tsb. Mudah2an Bapak bisa menolong saya dalam mencari alamat tsb.

    Terima kasih atas bantuan anda.

    Dari Dr. ONG – Bandung

    Reply

  101. Dr. ONG

    Bapak Prasodjo yang terhormat,

    Saya mencari alamat anak umur 11 tahun yg diduga kena GBS, kira2 2 bulan yg lalu dirawat di RSCM. Kalau tidak salah, pernah di tayangkan lewat RCTI-Seputar Indonesia.

    Saya bersimpati dgn anak tsb. Mudah2an Bapak bisa menolong saya dalam mencari alamat tsb.

    Terima kasih atas bantuan anda.

    Dari Dr. ONG – Bandung

    Reply

  102. M. Prasodjo

    Dr. ONG: turut bersuka cita, karena ada yang bersimpati. Untuk bisa menemukannya mungkin akan agak sulit karena saya tidak memiliki kontak dengan mereka.
    Mungkin ada diantara pengunjung yang memiliki informasi tentang hal ini ?

    Reply

  103. Dr. ONG

    Bapak Prasodjo yang terhormat,

    thank you atas reply anda.

    Sekedar info,
    dari beberapa sumber, bisa saya kumpulkan data anak GBS yg dimaksud adalah: Dhea Rizky Yulianingsih, murid SD Aren Jaya 14 Bekasi. Masuk RSCM tgl 9-12 Juni 2009.

    Lebih jauh, Saya juga mencari info/alamat
    anak Sampang Madura yg kena GBS, bernama Marifah (12 th), murid Madrasah Ibtidaiyah (MI) Torjun. Masuk RSU dr Soetomo Surabaya tgl 5/4/2007.

    Mungkin ada yg kenal dan bisa memberi info tentang mereka. Trima kasih atas bantuan anda.

    Dr ONG -Bandung

    dari: Dr Ong – Bandung

    Reply

  104. Desy

    Immunoglobulin Intravenous (IGIV) adalah produk pilihan untuk terapi sistem imun,seperti GBS, yang sudah digunakan lebih dari 25 tahun. Saat ini produk original IGIV di Indonesia adalah GAMUNEX (atau dulu dikenal sebagai GAMIMUNE/GAMAMUNE). Talecris Biotherapeutics-USA selaku produsen GAMIMUNE berhasil melakukan pengembangan teknologi produksi untuk IGIV yaitu menggunakan Caprylate/Chromatography yang di desain khusus untuk meningkatkan efektifitas, keamanan dan tolerabilitas yang menjadi pertimbangan utama bagi produk plasma darah seperti IGIV. Oleh karena itu pada periode tahun 2003-2007 peredaran GAMIMUNE di seluruh dunia mulai digantikan dengan GAMUNEX (www.gamunex.com).
    Selanjutnya saya akan senang sekali mendapatkan info sekiranya akan diadakan lagi acara seperti di atas, sebisa mungkin memfasilitasi dengan ahli yang sering menangani kasus GBS sehingga teman2 bisa mendapatkan info lengkap tentang penyakit ini.

    Reply

  105. elysa

    Assalammualaikum, pd tahun 2000 tepatnya bulan juni waktu itu umur saya sekitar 13 thnan. Saya menderita penyakit GBS ini,waktu itu yg saya rasakan adalah tidak bisa bergerak seluruh badan bahkan untuk duduk pun saya tidak mampu keesokan harinya kondisi sy tambah parah bahkan untuk bernapas saja sy sudah susah. Semua keluarga sy panik dan langsung sy dilarikan ke rumah sakit harapan kita disana sy langsung dimasukan diruang ICU karena kata dokter harus dipantau terus. Saya dirawat selama 15 hari dirumah sakit dengan menggunakan obat gammimune yg mahal tersebut, tetapi sy tetap bersyukur pada allah karena biaya rumah sakit dibebankan pada perusahaan ayah saya 100%. Sy dapat pulang kerumah dengan kondisi baik dan normal kembali. Tetapi pada umur 15 tahun saat sy SMA kelas 1 sampai sekarang umur 22thn saya lulus kuliah saya terkena penyakit hypokalemi. Dan itu membuat sy harus mengkonsumsi obat terus dan tak tau sampaikapan akan menghentikan obat itu. Sekarang ini kaki saya sering sakit, ngilu bahkan kram berjalan jauh saja kadang sy sudah kelelahan. Apa ini termasuk dampak pasca GBS?
    Semoga Allah meridhoi langkah kita semua amin……

    Reply

  106. Kie

    Dear All… ibu saya saat ini juga di vonis menderita GBS, masuk Rs tgl tgl 9 sd 24 Nov 09. sampai saat ini masih masih dalam pengobatan. dokter mengatakan Obatnya bernama GAMARAAS. dan membutuhkan 10botol/hari selama 5 hari = 50botol (+/- 125juta). akan tetapi kami bukan keluarga yang beruntung, jadi pengobatan hanya menggunakan steroid. yang harganya juga tidak murah.awal kejadian pada hari senin dini hari (jam 3) kaki terasa lemas, pagi hari masih bisa berjalan dgn di papah, semakin malam semakin parah sampai kami memutuskan membawa ke RS. awalnya kami tidak menduka sama sekali tentang penyakit itu, dengar saja baru itu pertama kali.
    pada saat ini kaki masih belum bisa di gerakkan. tangan sedikit2 sudah bisa bergerak walaupun masih tidak teratur/kuat. tiap hari juga masih di lakukan penyuntikan insulin (3x sehari) karna efek steroid yg mengakibatkan gula darah tinggi.
    sekarang kami hanya berdoa dan berdoan semoga ibu saya bisa sembuh. walaupun tidak menggunakan obat yang sangat mahal itu, yang jelas jelas di luar kemampuan kami….

    Reply

  107. mala

    Saya baru aja kehilangan teman yang menderita penyakit GBS. Doni namanya, dia meningal hari Sabtu, 26 Desember 2009 kemarin di RS Kartini Bekasi.Kehilangan banget rasanya..

    Saya harap bagi anda yang keluarganya atau kerabatnya terkana GBS, untuk selalu berdoa dan berusaha sekeras mungkin untuk kesembuhannya. Dan jangan putus asa ya…!!
    :-)

    Reply

  108. mely

    Thanks yah,,akhirnya sy dapat mengetahui juga apa yg dmksud dng GBS pdhal hampir sebulan ini sy menjadi penasaran apa itu GBS,,
    Adik sy cwe berumur 9 thn sdah sebulan mengalami prawatan di RS.Makasar dan sdikit demi sdikit brangsur membaik.
    sy mau nanya apakh penyakit ini akan dapat sembuh total pada anak2????
    thanks

    Reply

  109. M. Prasodjo

    @mely:
    mengenai bisa atau tidaknya semua tergantung usaha dan kehendak yang diatas.
    tapi dari pengalaman teman2x yang menderita penyakit ini cukup banyak yang berhasil sembuh setelah melalui perawatan dan perjuangan yang cukup panjang.
    semoga lekas membaik adiknya yaaa….
    yang penting jangan putus asa

    Reply

  110. Suharmanto

    anak saya umur 2,9 bulan di diagnose GBS. opname di RS selama 8 hari, kemudian boleh pulang untuk rawat jalan. Perawatan diharuskan fisioterapi 3 kali seminggu dan minum Alinamin dan Bio-ATP 2 kali sehari. Dokter belum menganjurkan untuk diberi Immune Globulin sebagaimana terapi bagi penderita yang banyak ditulis. Yang menjadi pertanyaan saya dengan perawatan tersebut apakah anak saya dapat pulih total. Kondisi semula anak saya jalan sangat berat sampai kalau pindah dia merangkak, kalau minum ceguken dan mata kelihatan seperti mengantuk. Sekarang sudah berani coba jalan sekitar 6 langkah, tapi tetap dijaga jangan sampai jatuh. kalau minum sudah tidak ceguken lagi, mata juga sudah tidak sayu lagi. Karena masih kecil ia belum dapat mengatakan pa yang dirasakan. Mohon kepada pembaca yang mempunyai saran untuk kami dapat dikirimkan melalui enail :manto_suhar@yahoo.com. Atas sarannya kami ucapkan terima kasih

    Reply

  111. Suharmanto

    Saya sangat setuju ada tulisan dari penelitian ilmiah, atau pengalaman perawatan penderita GBS yang di berikan pada rumah sakit-runah sakit, untuk referensi penangnan kalau ada penderita yang berobat.

    Reply

  112. Suharmanto

    Kondisi anak saya sudah kelihatan ada perkembangan. Kronologi sakit :
    1. Anak ini mulai sakit (terlihat sakit) tanggal 16 Desember 2009.
    2. Senin anak ini jalan susah, bahkan karena mungkin lemes mintanya di gendong terus, sehingga diputuskan ke dokter anak, tanggal 21 Desember 2009, dan diberi multivitamin dan obat cacing,
    3. karena tdak ada perkembangan rabu, 23 Des 209 kita periksakan lagi dg dokter yang sama. Dokter belum dapat memastikan, akhirnya dirujuk ke dokter saraf anak.
    4. kamis 24 Desember 2009 diperiksa dokter saraf anak, diperkirakan oleh dokter ada yang kurang normal pada otot atau saraf.diberi alinamin dan dan apabila tidak ada perkembangan sampai hari senin (28 Des 09) agar di bawa ke RS.
    5. karena kurang ada perkembangan maka Sabtu 26 Des 2009 kami bawa ke RS.
    6. Di RS diambil darah, seni, feces, pada tanggal 26 Des 2009. Alinamin tetap diberikan pada anak. sumsum tulang belakang diambil sampelnya pada kamis 31 Des 09.dari lab ada peningkatan protein di sumsum, indikasi ada mikrobia (virus?). Mulai kamis/rabu diberi bio-ATP
    7. Sabtu tanggal 2 janusri 2010 diperbolehkan pulang rawat jalan da diagnose akhir adalah GBS. Dengan rekomendasi agar fisioterapi 2 atau 3 kali seminggu. dan kontrol seminggu kemuian.
    8. Tanggal 7 januari 2010 anak saya berani jalan 6 langkah, Sekarang tanggal 9 januari 2010 sudah fisio terapi 2 kali anak saya sudah berani jalan pelan 20 langkah.Demikian kronologi anak saya yang di diagnose GBS. semoga cepat menjadi sehat.

    Reply

  113. diah

    saya membaca cerita2 tentang gbs turut merasa prihatin
    soalnya ini juga dialami anak saya 2 th yang lalu tepatnya bulan november 2008 anak saya umur 9 th awalnya dia mengeluh kakinya sakit dan hal yang paling mengherankan tangannya buat matikan kipas angin ngk ada kekuatan sampai akhirnya bisa jalan tapi udah sempoyongan,pertama saya bawa kedokter umum dikasih bio atp tapi dr umum kalau besuk ngk ada perubahan suruh ke dr syaraf, 1 hari kemudian saya bawa kedr syaraf langsung disuruh mondok di rumah sakit hingga 1 minggu di rumah sakit dan dr juga memvonis gbs dan bolehpulang walaupun setelah dr rumah sakit malahan kakinya sama sekali ngk bisa jalan begitu juta tangannya untuk mengangkatnya susah. dr menyarankan fisioterapi hingga 1 bulan berturut-turut terapi mendapatkan hasil dari mulai merangkak rambatan hingga jalan pelan2 kurang lebih 3 bulan terapi alhamdullilah sekarang udah sekolah dan bisa berlari walaupun cara berjalannya tidak seperti dulu sebelum dia sakit.sekarang masih kontrol ke dr 3 bln sekali dan mengkonsumsi obat imboss dan bio atp semoga cerita saya ini membuat para keluarga penderita gbs tidak merasa sendiri karena banyak juga yang mempunyai penyakit seperti itu
    yang terpenting banyak berdoa beri semangat pada yang sakit dan berihtiar.

    Reply

  114. Rachmat Suryadithia

    Assalamu’alaikum,
    Perkenalkan nama saya adit, saya baru mendengar belakangan ini tentang penyakit GBS… apa itu GBS? dan bagaimana penanggulangannya? itu adalah salah satu, bahkan segudang pertanyaan yang ingin saya ketahui…. bermula ketika ibu mertua saya ternyata dinyatakan atau di-diagnosa dokter adalah salah satu penderita GBS… setelah menjalani kurang lebih 3 minggu terakhir dirawat di RSPP jakarta…. dan berkat situs ini, perawat dan ahli terapi di RS tersebut. kami sekeluarga menjadi yakin dan sangat besar kemungkinan bahwa orang tua kami akan sembuh. Beliau mungkin sudah melewati masa kritis dan sekarang ini kami mencoba menumbuhkan semangat hidup dan semangat agar beliau terus berlatih… mudah2an ibu mertuaku cepat sembuh… btw tolong bgt kalo ada info terbaru tentang penanggulangan penyakit ini please send me e-mail ya….
    wassalmu’alaikum

    best regards

    Rachmat Suryadithia

    Reply

  115. M. Prasodjo

    @Rachmat Suryadithia:
    Waalaikumsalam.
    Semoga ibu mertua anda segera mendapatkan kesembuhannya amin. dan jangan lupa untuk terus mendukungnya demi mempercepat kesembuhannya.

    Reply

  116. Rachmat Suryadithia

    Assalamu’alaikum…
    terima kasih @Bapak M. Prasodjo , btw ibu mertua saya kemarin tgl 16 maret 2010 mulai ingin berjalan dengan menggunakan alat bantu…. namun kemudian beliau terjatuh… ketika saya melihat ibu mertua terjatuh… perasaan saya sangat amat sedih sekali, jadi teringat kedua orang tua saya… btw di Indonesia sudah ada atau belum ya pak sebuah wadah atau perkumpulan atau pun penelitian yang menjelaskan tentang GBS/CIDP itu sendiri, bagaimana kita bisa terserang dan bagaimana cara mencegahnya atau kah endemi daerah yang seperti apa dia dapat hidup dan berkembang? btw klo ada GBS/CIDP Foundation u/ wilayah Indonesia, amat dengan sangat mohon hubungi saya via e-mail: aditdiscoom@yahoo.com (untuk sharring & support) terutama untuk ibu mertua saya yang selalu semangat menghadapi hari dengan GBS/CIDP “mamah lilly, cepet sembuh ya… dari kami adit & amie”
    Wassalamu’alaikum

    Reply

  117. M. Prasodjo

    ada baiknya anda coba menghubungi rekan2x diatas dan bisa sharing bersama.
    saat ini sepanjang yang saya tahu belum ada dan selama ini para penderitanya masih berjuang sendiri2x.

    tapi mohon hati2x kadang ada saja dengan tujuan iklan menghubungi dengan iming2x obat2xan super mujarab.

    Reply

  118. tulang dandi

    selamat sore semua.
    saya mau bercerita sedikit tentang penyakit GBS alias Guillain Barre Syndrome. pada bulan maret 2010 adik saya Axel Savero Hendrian putra ke-2 dari keluarga Hendi Kusmayadi pernah mengeluh kesaya kalau kakinya lemas. karna saya orang awam yg tidak tahu apa2, jadi menurut saya hanya lemas biasa saja seperti habis bangun tidur.
    pada suatu hari, ketika saya baru pulang latihan renang, adik saya memanggil saya dan meminta tolong untuk bangun dari tempat tidurnya. karena adik saya tidak kuat berdiri (lemas seperti lumpuh) jadi saya dan ibu saya menggotong untuk duduk diruang keluarga.
    kemudian setelah kejadian itu adik saya demam seperti gejala flu dan panasnya tinggi. lalu kami bawa adik saya ke dokter toat (maaf kalau ejaannya salah). niatnya mau meriksa tentang flunya, tapi dokter toat melihat cara jalannya axel yang tesendat-sendat dan kaku. lalu dokter toat memeriksa kaki axel dan dokter toat mendiagnosa bahwa axel kekurangan kalium dan harus dirawat di rumah sakit pada saat itu juga.

    kemudian kami bawa axel ke rumahsakit pertamina cirebon, dan masuk UGD. di UGD dokter kemudian kembali curiga bahwa axel bukan saja kekurangan kalium, tetapi ada penyakit lain. kemudian dokter tersebut memanggil dokter syaraf dan ternyata dokter agus (dokter syaraf) mendiagnosa axel terkena virus GBS. dia menerangkan kepada kami bahwa virus tersebut adalah virus langka tetapi ada obatnya. kami bersyukur saat itu karena penyakit ini ada obatnya.

    ketika axel dirawat inap, axel diberi infus kalium, vitamin, dan obat typhus. dan axel juga diberi obat untuk menyembuhkan virus GBS tsb. akel harus menghabiskan 40 botol 8×5 botol per hari. alhamdullilah, axel sekarang sudah sembuh dan bisa melakukan aktivitas sehari-hari dengan lancar.

    intinya, jika anda atau siapa saja yg terkena virus GBS, jangan takut, mental harus kuat, dan yakin bisa sembuh. jangan lupa konsumsi obatnya juga.

    “sehat itu mahal”
    jadi jagalah kesehatan anda dengan baik.
    terimakasih

    Reply

  119. tulang dandi

    maaf ada yang salah.
    axel mangkonsumsi 8 botol selama 5 hari. (ini yang benar)

    Reply

  120. indrariani

    salam kenal. saya ibu dari 2 org putra. saya ingin berbagi tentang anak saya yang bungsu berusia 15thn. anak saya pernah mengeluh tentang kedua kakinya yang terasa lemas tp tak saya anggap serius karena kebetulan anak saya berbadan besar dan kebetulan pula kedua anak saya adalah atlet renang. jadi saat itu saya anggap itu alasan agar dia tidak latihan renang. setelah keluhan pertama dia tidak lagi mengeluh tentang kakinya.
    tiba-tiba malapetaka itu datang tanpa bisa saya hindari lagi. hari itu anak saya minta dijemput dari sekolah karena kurang enak badan setelah sampai di rumah saya beri obat dan kemudian dia tidur. saat bangun tidur,anak saya berteriak minta tolong karena tidak bisa bangun dari kasur. lalu saya menyuruh kakaknya untuk membantu adiknya bangun. namun setelah itu anak saya kembali berteriak tidak dapat berdiri. saya dan anak yang pertama mencoba membantu berdiri. setelah bisa berdiri anak saya memeluk tubuh saya dan menangis. saat itu saya tidak mau meneteskan air mata dan saya coba mengajak dia untuk melangkah perlahan. setelah itu saya dudukkan di kursi.
    pertolongan pertama yang saya lakukan adalah merendam kaki anak saya dengan air hangat tapi tidak banyak membantu. malamnya tubuh anak saya panas dan tenggorokan sakit. keesokan harinya mulai diare dan mual-mual.sore hari saya bawa anak saya ke dokter untuk memeriksakan kesehatannya namun dokter melihat keanehan dengan kaki anak saya. beliau menyarankan untuk dirawat di rumah sakit karena diagnosa pertama kurang kalium. jelas anak saya menolak karena minggu depan akan mengikuti UAN SMP. tapi dokter meyakinkan sebelum ujian dia sudah keluar dari rmh sakit.
    saya sebagai seorang ibu tentu saja merasa sangat sedih kenapa anak saya bisa kurang kalium. padahal selama ini saya selalu menjaga makanan anak-anak saya karena mereka adalah atlet renang. malam itu juga saya dan suami membawa anak saya k rmh sakit pertamina. malam itu dr setiawan (internis) memeriksa dan memberi infus kalium untuk anak saya.
    esok paginya dan ini tidak akan pernah saya lupakan seumur hidup saya. dr agus (bag syaraf)memeriksa anak saya karena diberitahu dr setiawan bahwa ada keanehan dgn anak saya. saat itu saya seorang diri karena suami sdg k ktr untuk mengurus cuti.saya dipanggil keruangan perawat untuk bicara. seperti tersambar petir saat saya diberitahu bahwa kemungkinan anak saya terserang GBS. setelah menjelaskan panjang lebar yang tentu saja tidak saya pahami karena ketakutan saya dokter mengatakan sebentar lagi akan memgambil cairan sumsum tulang belakang untuk memastikan.
    ya allah sungguh saya tidak tahan mendengar teriakan anak saya karena kesakitan saat diambil cairannya. tuhan kenapa bukan hamba yang sakit ini kenapa harus anak hamba yang kesakitan. itu yang saya teriakkan dalam tangis saya.
    hari-hari selanjutnya saya harus berjuang dengan perasaan saya sendiri karena melihat keadaan anak saya. dokter mengatakan kalau kondisi anak saya harus prima saat pengobatan yang luar biasa mahalnya dan itu artinya saya tidak boleh rapuh dihadapan anak saya.
    saya seorang ibu dan ibu mana yang tidak terluka melihat buah hatinya tak berdaya. tapi saya mencoba untuk kuat demi anak saya. dan keajaiban itu datang saat obat itu mulai masuk k tubuh anak saya.
    banyak bantuan yang datang pada kami sekeluarga. baik moril maupun materiil. dan itu sangat saya syukuri.
    sekarang anak saya bisa berjalan walaupun untuk berjalan lama masih belum kuat. semoga kesehatan anak saya akan kembali seperti sedia kala. anak saya bernama axel savero hendrian telah mendapat mukjijat dari allah.

    Reply

  121. pipinpedlar

    Sy jg 3 thn kemaren prnah kena gbs jd aj dlu cuti kuliah setaun, tp alhamdulillah skrg mh dh normal lg,,malah mkin gemuk skrg mah.
    bener tuh emang berat disegala2nya, ya duitnya,ya ngejalaninnya, ya recoverynya.
    sing dikasih kesabaran bwt smuanya…tetep sehat tetep semangat!!!!

    Btw, ada community nya g?? mohon info k email

    Reply

    • M. Prasodjo

      @popinpedlar

      Saat ini belum ada community sitenya. Mungkin anda berminat mengelolanya ?

      Reply

  122. rimawati

    ibu saya di diagnosa GBS tapi sdh berlangsung lebih dari 3 bln,apakah pemberian imuno globulin bisa membantu menyembuhkan,ibu saya berumur 55 thn dan BB 60 kg,mohon infonya

    Reply

  123. rimawati

    bisa minta no tlp Listya,mohon infonya

    Reply

  124. rimawati

    mohon info tentang obat2an cina utk GBS pak,karena utk obat gammaras sgt mahal,mohon segera infonya pak,trimakasih

    Reply

    • M. Prasodjo

      @rimawati :
      Saya agak curiga kalau yang memposting kisah sembuh di sini dengan obat cina tersebut sebetulnya hanya iklan. Maklum agak sulit memfilter posting mana yang benar dan tidak.
      Coba anda berdiskusi dengan rekan2x lain yang alamat emailnya bisa ditemukan diatas.
      Saat ini saya sedang mobile sehingga agak sulit membantu. Mudah2xan siang nanti bila anda belum berhasil menghubungi, saya akan coba bantu sebisa saya. Semoga mendapatkan yang terbaik.

      Reply

  125. tulang dandi

    @rimawati:

    obat untuk GBS memang mahal.
    jgn pakai obat2an lain selain yg di anjurkan dokter.
    hanya obat yg dr dokter terebutlah yg paling bagu.

    Reply

  126. Erwin

    Saya kena GBS taun 2005. Saya bisa bekerja kembali setelah 7 bulan sejak gejala awal kelumpuhan. Dan sekarang saya sudah normal kembali spt sediakala.

    Saya cuman mau bilang, pd dasarnya GBS itu bukan penyakit yg permanen, jadi gak perlu panik/depresi. Dengan pertolongan yg benar, 99,9% penderita GBS bisa pulih sempurna.

    Yang penting disini adalah kemauan penderita utk sembuh dan tentunya dukungan dari org2 sekitar/keluarga.
    Terima kasih, Tuhan memberkati.

    erween22@yahoo.com

    Reply

  127. Mokh Mukhson

    Ass.wrwb… Yth Bapak Prasojo… ijinkanlah saya menyampaikan permasalahan saya melalui rubrik ini… saya telah didiagnosa oleh dokter syaraf bahwa saya terserang virue GBS tipe aman… karena sesuai yg saya alami bahwa saya merasakan sekitar 20 hari yang lalu tangan kiri saya ujung2 jarinya terasa lemas dan hilang tenaganya… seminggu kemudian ganti tangan kanan saya terasa lemas juga dan ujung ibu jari hilang tenaganya… selanjutnya kaki kanan saya terasa ringan tapi masih dapat digunakan utk aktivitas/berjalan… cuma terasa cepat capek… saat ini saya dirawat dirumah sakit tapi belum dikasih obat Gamimune… hanya setiap hari di suntik obat meticobal dan alinamin setiap pagi dan sore… banyak test yg saya telah lakukan diantaranya EMG, MRI, test yg diambil cairan tulang sumsum… utk test sumsum info dari dokter hasilnya banci(sulit menentukan apakah ya/tdk terserang virus GBS)… terus dokter mendiagnosa saya terserang virus GBS tipe aman… melalui rubrik ini tolong bagi siapa yg tahu tolong saya diinfo apakah itu GBS tipe aman? dan juga apakah sdh ada obat GBS (Gamimune) yg murah/generik? saya ucapkan banyak terima kasih atas segala bantuannya… semoga Allah SWT membalas kebaikan bapak/ibu, saudara/i sekalian… Amin YRA.. Wass.wrwb.. (ini no hp saya 08175499993)

    Reply

    • M. Prasodjo

      salam
      bapak bisa coba hubungi rekan diatas yang telah men share kontaknya untuk berdiskusi.
      hingga saat ini saya belum pernah mendengar tentang adanya obat generik

      Reply

  128. mukhson

    Tmks bapak atas sarannya…

    Reply

  129. Sonny

    Salam hormat Bapak Prasojo & Ibu Deya Dhani
    hari sy menulis ini adalah hari ke2 sy dirawat di RS MMC Kuningan divonis menderita GBS,tp Puji Tuhan sudah terjadi keajaiban dan jawaban atas doa sy dan org2 yg msh mencintai sy.3 hari lalu saat bgn tdr tiba2 kaki terutama d bagian paha dan punggung sy terasa linu&lemas,sesudah itu kondisi sy menurun trs smpi saya tdk bs bergerak sm skali,cmn kepala dan lengan tgn ke atas yg msh dpt digerakkan.esok paginya istri sy hrs menelpon ambulance utk membawa sy ke rs,sesudah dinyatakan positif GBS,dokter berkata kpd sy “ini kena virus,bisa disembuhkan tp mahal obatnya,1x injeksi 2,8jt biayanya,minimal bs s/d 10x” istri sy spontan teriak iya gpp dok asal bisa sembuh.dlm benak sy cmn terbayang dr mn sy mengupayakan biaya sgt bnyknya,blm lg biaya rawat inap.tp istri sy trs memotivasi dr sy,”fokus aja ke kesembuhan papa,soal laen2nya biar mama yg pikirin,kl memang msh sayang sm mama,papa hrs sembuh dl”.
    pada sore hrnya pkl 17.15 suster mulai menginjeksikan GAMAARA yg pertama,badan sy trasa panas,tak brp lama sy tertidur.Saat terbgn,sy merasakan kondisi bdn sy trasa lbh segar.malamnya pkl 22.45 sy sudah bs mengangkat kaki saya,jg sdh bs ddk sndr tanpa bantuan.pagi ini sy sdh bs berjalan sndr,suster yg menangani sy cmn bs menatap tdk percaya melihat keceptan kesembuhan sy dibandingkan saat sy msk RS kmrn.mohon doa rekan2 smua agar sy bs sembuh total,mudah2aan crita sy dpt bermanfaat..Yg ingin sy pertanyakan bagaimanakah peluran virus GBS ini dan apakah GBS merupakan penyakit kambuhan?

    BR. Sonny

    Reply

  130. A. Heryanto

    Saya gembira mendapatkan forum ini setelah diberitahu seorang rekan. Tetapi terus terang saya belum membaca semua posting di atas.

    Para penderita penyakit langka ini, dan keluarga mereka membutuhkan keterangan, dukungan moral, selain ketabahan berkepanjangan di luar dana yang besar.

    Di beberapa negara lain, keluarga penderita membentuk organisasi sosial besar-besaran dan menjadi wadah berbagi pengalaman dan pertanyaan. Apakah di Indonesia sudah ada forum seperti itu? Lebih bagus bila forum itu hadir di darat mau pun di interent, dan bersifat netral atau terbuka, sehingga orang dari berbagai latar-belakang bisa sama-sama merasa nyaman bergabung.

    Reply

  131. franky

    Tgl 19 jan 2010 jam 3.00 pagi sy terbangun dalam keadaan jari tangan dan jari kaki tidak bertenaga sama sekali.Berjalan jadi sempoyongan padahal tidak pusing sama sekali.Botol aqua yg sd kupegang juga terjatuh krn jari tangan sy tidak bisa menggenggam dgn baik.Saya masih belum sadar kalo ini penyakit yg menyerang,kupikir hanya kecapaian atau krn baru bangun tidur. Tetap kupaksakan untuk berjalan akhirnya jatuh kepleset,otot kaki saya terasa kaku krn kupaksakan berjalan.Dan akhirnya saya menyerah dan terduduk saja.Saya masuk ke kamar dan berlutut di pinggir tempat tidur dan berdoa memohon ampun kepadaNya dan di beri kekuatan untuk bisa berdiri.
    Jam 5 pagi,sy diantar ke RS oleh Papi Mami,lalu di periksa di UGD RS Elisabeth.Dokter jaga merasa aneh dgn gejala yg kualami,krn bukan gejala stroke.Karenanya di anjurkan untuk opname saja,krn kondisi jalannya sdh tidak baik.
    Jam 8 kurang Dr Martinus Sp S memeriksa keadaan saya dan katanya kekurangan Kalium dalam darah saja.Dan lebih akuratnya spy cek darah.Dan hasilnya Benar kekurangan Kalium cm 3,3 ,normalnya 3,5.
    Kami agak lega mendengarnya,krn kalau cuma kekurangan kalium 1 atau 2 hari sdh pasti baikan. Hari kedua kalium sy sdh baik,tetapi kondisi sy makin parah krn tidak bisa berdiri dari posisi duduk.Dr Martinus mejelaskan kalo adanya penyakit GBS (Guilian Barre Sindrome) yg gejalanya sama dgn ini.Kami semua agak kaget krn penyakit ini tergolong cepat(cuma butuh waktu 1 minggu untuk merusak saraf dari bawah keatas).
    Dan di anjurkan untuk memakai obat imunoglobin Gammaraas(semacam obat anti bodi/imunoglobin untuk mencegah kerusakan syaraf yg lebih parah).Tetapi obat ini cuma memperlambat kerusakan yg lebih parah dan pemulihan lebih cepat.Kami berdoa kepada Tuhan spy melalui obat ini terjadi kesembuhan.
    Akihirnya di putuskan untuk memakai obat ini sebanyak 65 botol.(1 Hari 13 botol x 5 Hari)
    Kami tak henti hentinya berdoa kepadaNya,baik dari Papi Mami,Kakak saya,teman teman semua.
    Yang mau ku sampaikan di catatan ini,yg sangat kurasakan pada saat mereka yg berdoa dan menumpang tangannya kepadaku adalah saya merasakan adanya ke sejukan/hawa yg hangat yg mengalir di tubuh saya.Itu selalu terjadi,dan kurasakan ada kekuatan yg muncul walaupun kecil tapi sangat kurasakan perubahannya,Hari ke tiga saya sdh bisa mengerakkan jari tangan saya,Hari ke 4 saya sdh bisa duduk dan menggerakan jari kaki saya. hari ke 5 saya sdh bisa berdiri dari posisi duduk,puji Tuhan ini saat yg sangat kunanti,ada kekuatan untuk bisa berdiri,saya menangis karena saya Tahu Tuhan tidak jauh dari saya,doa doa anak anak saya,teman teman dan rekan gereja Bp Henokh dan saudara saya masih di dengarNya.Setiap teringat kebaikan Tuhan Yesus saya selalu menangis,entah kenapa.Hati saya merasa saya masih di kasihi OlehNya,Dia tidak pernah meninggalkan saya.Setiap berdoa saya mohon ampun atas dosa dosa saya,tapi saya tahu sekarang Dia sungguh baik,Roh Kudus sdh bekerja pd diri saya.
    Terimakasih Tuhan Yesus,kebaikanMu Kasihmu,pengampunanMu sdh menguatkan saya.Sekarang saya sdh bisa jalan walaupun masih belum kuat,tapi Engkau lah yang menyempurnakan Kesembuhan ini.
    Segala obat hanya untuk perantara,Karena Tuhan yg menyembuhkannya.
    Saya pulang dari RS tgl 26 jan,genap 1 minggu,itu karena mujizat Tuhan Yesus.
    Saya ucapkan terima kasih kepada Istri saya yg sdh setia melayani saya,
    saya ucapkan terima kasih kepada Anak anak saya yg selalu bedoa untuk saya
    Saya ucapkan terimakasih kepada tim visitasi yang sudah mendoakan kesembuhan saya
    saya ucapkan terimakasih kepada Papi Mami/kakak adik/saudara/teman teman semua yang semua mendukung dalam doa.
    Saya ucapkan terimaksih kepada Bp Henokh yg selalu mendoakan saya
    Saya ucapkan terimakasih juga kepada Dr MartinusSpS,suster suster di Ruang Maria dan Lukas,di R fisioterapi,dan semua yg mungkin kelupaan.Tuhan memberkati kita semua,percayalah bersama Yesus,kita kuat.Amin

    Reply

  132. yenny

    tgl 10 September 2010 bertepatan dgn hari pertama hari raya idul fitri adalah hari yg tdk terlupakan dlm hidupku,,,Ya Allah musibah dan ujian apa yang kauberikan kpdku dan keluargaku, sampai2 aq bertanya dosa apa yg telah kuperbuat,,,tapi aq tdk boleh mengeluh dan berputus asa, aq harus kuat dan optimis pasti semua kejadian yg kualami ada jalan keluarnya dan ada hikmahnya…
    pd waktu itu pagi tdk terjadi apa kegiatan berjalan seperti biasa krn pada saat itu hari raya kami sekeluarga tdk ada rencana utk mudik pulang kampung jd kami hanya bersilaturahmi dgn para tetangga, setelah bersilaturahmi sekitar jam 09.30 wib suami berangkat ke kantor untuk melaksanakan piket,,seperti disambar petir di siang bolong sekitar jam 18.30 wib suami telpon dr kantor bilang kalau badannya sakit n kepingin pulang mau pijet,,aq bilang ok pulang aja istirahat tapi perasaanku ndak enak akhirnya aq telpon balik mau pulang naik apa naik speda motor? tdk taunya suamiku bilang kalau dia tidak bisa apa2 kakinya terasa kesemutan n ndak bisa gerak sama sekali n ndak bisa merasakan apa2, tapi tangannya masih bisa digerakkan n alhamdulilah masih bisa berkomunikasi dgn baik melalui hp,
    akhirnya suamiku diantarkan naik ambulan dari piket poskotis dekat kantor n nyampai rumah menjemput aq, langsung ku bawa ke rs. bhayangkara kebetulan kami berdua anggota Polri n berdinas di Bondowoso, sampai di rumah sakit dgn dokter jaga dikonsultasikan ke dokter spesialis syaraf melalui telepon yg pd saat itu jg libur, akhirnya dgn dokter disarankan dirujuk ke rumah sakit yg lebih lengkap peralatannya,, tanpa berpikir panjang akhirnya aq langsung mengiyakan untuk dirujuk agar lebih cepat untuk ditangani…
    sampai di rumah sakit rujukan langsung suami masuk ugd utk didiagnosa dites darah, ecg n ronsent krn pada waktu itu hari libur jd tdk ada dokter spesialis yg jaga hanya dokter jaga piket yg menangani.
    Pada waktu itu hanya aq n anakku yg masih berumur 6 bulan yg menjaga suami n anakku yg satunya berumur 4 tahun aq titipkan tetangga,, aq hanya berdoa Ya Allah semoga anakku slalu dalam lindunganNYA,,setelah selesai dr ugd suamiku dibawa ke kamar perawatan pd waktu itu ditempatkan di kamar khusus syaraf karena ada ruang icu dan perawatx spesifikasi khusus di penyakit syaraf tp aq minta pindah ke kelas 1 krn di kelas khusus syarat tdk ada tempat utk keluarga yg menunggu n pada waktu itu aq berharap dokter bisa datang tapi baru keesokan harinya dokter bisa datang n itupun setelah suami saya pindah kekamar paviliun n setelah didiagnosa oleh dokter spesialis syaraf dinyatakan terkena suspect gbs n harus disuntik imunoglobulin (gamaras) yg harganya 1 botol di wilayah jember seharga 2,4 juta,,, tdk berpikir panjang langsung aq iyakan mampu membeli obat tersebut dan berpikir uang bisa dicari yang penting suamiku bisa sehat n pulih seperti semula,,,
    Setelah malam itu hari sabtu tgl 11 Oktober 2010 suamiku langsung mendapat suntikan 1 botol,, Alhamdulilah Allah masih memberikan mukzizat n limpahan rahmatnya kpd suami n keluargaku paginya kaki kiri suamiku bisa digerakkan mulai dari jari2nya dan akhirnya lama2 semua bisa digerakkan,,,Aq hanya bisa berdoa Ya Allah semoga aq, suami dan keluargaku bisa kuat menghadapi semua ini,, hampir 2 minggu suami di rumah sakit dan telah disuntikkan sebanyak 10 botol imunoglobulin (gamaras) dgn bertahap suamiku berangsur2 pulih dan aq bawa pulang dan dokter berserta perawat mengatakan bahwa proses penyembuhan suami tergolong cepat,, sampai sekarang sudah hampir 1,5 bulan lebih kakinya yg kanan masih terasa agak berat tapi aq terus memberikan semangat untuk dia bahwa penyakit itu bisa sembuh dan pasti rasa kesemutan tersebut bisa hilang secara bertahap n suami terus melakukan terapi utk proses penyembuhan lebih lanjut,,,,
    Sampai saat ini suami belum melaksanakan dinas karena aq tidak mau terjadi apa2 pada suamiku krn konsul dgn dokter kalau tempat dinasnya dekat tdk apa2 tapi tempat dinas suami berjarak + 30 km jd dokter menyarankan utk istirahat dulu ditakutkan kalau kecapean bisa kambuh lagi tapi aq berharap smoga tdk terjadi lagi kejadian seperti ini di keluargaku…
    Sampai sekarang aq hanya terus berdoa semoga suamiku bisa sembuh n pulih seperti sedikala n bisa melaksankan dinas kembali…
    Melalui blog ini smoga bisa memberikan solusi mungkin obat n terapi yg bisa diberikan pada suamiku, apakah penyakit gbs ini bisa sisembuhkan secara total n apa bisa kambuh lagi, makasih.
    Aq ucapkan terimakasih kepada kedua orang tuaku yg telah merawat suamiku pada saat di rumah sakit n telah menjaga anak2ku pada saat aq tinggal merawat suami di rs,,aq tidak bisa memberikan balasan apa2 hanya Allah yang mampu membalas apa yg telah dilakukan ortuku kepadaku.
    Aq ucapkan terima kasih kepada dokter, perawat di rumah sakit soebandi jember yg telah merawat n mamberikan konsul tentang keadaan suami selama dirawat
    Aq ucapkan terima kasih kepada keluarga, teman-teman, n rekan kerja semua yang telah mendoakan kesembuhan suamiku.
    Amin…

    Reply

    • adi waluyo

      tetap semangat pak,,saya juga dah lama mengalami seperti bapak sejak tahun 2007,,saya dah berangsur-angsur pulih walopun untuk berjalan belum bisa sempurna

      Reply

  133. Anggie

    kakak saya usia 27tahun terkena virus GBS,
    2minggu di RS(11-25nov 2010), 4hari di ICU sisanya di ruang perawatan .
    waktu di ICU sempat dikasih GAMMARAS 8botolx5hari..
    selanjutnya kondisinya membaik,sampai akhirnya diperbolehkan pulang.
    selama dirumah, tiap 2hr sekali kakak saya tetap mengikuti therapi di RS. tp ketika pulang therapi kedua, kakak sy kembali ambruk sehingga masuk ICU (29 nov 2010) kembali sampai sekarang.

    apa virus GBS itu bisa kembali menyerang?
    atau mungkin ada indikasi terkena virus yg lain?
    apakah ada riwayat virus GBS melakukan serangan ke 2/3/dst..

    sekarang kakak saya diberi Gammaras lg tp naik menjadi 10botolx2hari..

    apa ada obat lain selain gammaras,krn mahal sekali obat perbotolnya..

    mohon bantuan info alternatif pengobatannya..

    Reply

  134. Rida Elex

    Alhamdulillah Allah tlah menyembuhkan saya dr virus ini. saya sembuh total dengan sempurna. bagi penderita yg mash blm sembuh, tanamkan pd diri anda sebuah keyakinan utk sembuh,sabar dan semangat dlm mghdapi rasa sakit.
    saat sakit, saya slalu berusaha utk melemaskan tangan,kaki, kepala,dan sluruh angguta tubuh lainnya, yah walaupn dgn bantuan suster bag fishioterapy, tp stlh itu saya berusaha sndri.
    rendam kaki dengan batu bata yg baru dgn air hangat tiap sore.
    jangn berbaring truz d ranjang, miring k kanan n k kiri biar gag panas.
    berbaring di galar( sebangsa kursi lebar terbuat dr bambu, memang awalnya sakit sekali krna otot2 qta blm bfungsi tp d usahkn setiap hari min 2 jam, krna itu bs memluruskn/ n mempengaruhi cara jaln Qta bsk klo udh sehat.
    Saya blm prnh mndpt obt imun dr RS karna penyakit ini baru d ketahui stlh 3 minggu lebih.
    lbih jelasnya bs share d email/ fb saya. reeda_elex@yahoo.com

    Reply

  135. dwi

    saya seorang ibu usia 36 thn (tahun 2006) yang melahirkan anak ke 3 yg kesemuanya dgn operasi caesar difonis menderita BGS setelah terlebih dahulu mengaami sydrom stiven jhonson akibat obat antibiotik yg diberikan dokter kandungan yg over dosis yaitu antibiotik sefadroksil selama 40 hari Pd hari ke 38 sy mengalami alergi hebat diseluruh tubuh hingga mengalami edema sampai diselaput mulut dan tenggorokan. Rasa gatal dan nyerih hebat disekujur tubuh yang membuat sy tidak bisa beristirahat, makan dan minum. yang akhirnya seminggu kemudian saya terserang GBS. Sy mengalami lumpuh mulai ujung kaki hingga tenggorokan jadi hanya bisa melihat dan mendengar, berbicara dan bernapaspun tidak bisa apalagi untuk makan dan minum sehingga masuk RS harus di sonde. Serta hampir mau diambil tindakan traecthomy, tp Alhamdulillah td jadi. Sy masuk ICU sebuah rumah sakit di Makassar selama 29 hari dan diberikan obat GAMMARAS sebanyak 10 botol serta menkonsumsi susu imunoglobulin via sonde hingga akhirnya sembuh pada hari ke 29 dan dilanjutkan terapi jalan untuk phisioteraphy tiap 2 hari selama sebulan baru saya bisa berjalan dan berjongkok sendiri.Alhamdulillah semua berkat Kuasa Allah yg masih memberi kesempatan saya untuk menyembahnya, dukungan yg sangat besar dari keluarga terutama suami sy tercinta, orang tua dan kakak saya. sekarang saya sudah sehat seperti sedia kala. Kebutuhan albumin dalam tubuh adalah hal utama yang sangat diperlukan penderita GBS. Albumin dpt diperoleh dari Gammaras, telur, ataupun dari ikan gabus.

    Reply

  136. eko sakri

    anak saya pria usia dua puluh tiga tahun menderita sgb dan masih dirawat di rs elisabeth semarang menginjak hari ke dua puluh dua obat gamarass empat puluh botol sudah masuk tubuh ditambah dua botol plasbumin akan tetapi masih terlihat sedikit proses kesembuhan biaya yg kami keluarkan sudah seratus jutaan lebih itupun dana hutang limapuluh jutaan belum biaya berikutnya tagihan sementara sepuluh juta lebih mohon saran dan doa agar cepat sembuh saya belum tahu cari kekurangan dana tsb

    Reply

    • admin

      Mas eko kalo di jakarta mungkin bisa hubungi kawan saya yang awal tahun ini terken gbs. Dia mendapatkan obat yanh harganya agak lebih murah. Siapa tau bisa membantu.

      Reply

  137. masyudi

    Nama saya masyudi..bln Januari 2011, kaki saya habis kerja terasa pegal2..saya anggap itu biasa,,,tetapi makain hari semakin berat untuk melangkah…dan kaki kiri saya powernya berkurang /lemes… beberapa hari disambung dengan kaki yg kanan. Bulan maret saya dirawat di RS, kata dokter kekurangan kalium dan calsium juga natrium….Akhir maret saya periksa EMG di RS provinsi Jabar…..hasil pemeriksaan ..saraf perifer saya kena…tapi saya tanya penyakitnya ngak tau…Bulan Maret say diraat di RS Fatmawati,..saya dinyatakan kena GBS..sudah 4 bulan ngak masuk kantor,,,karena untuk jalan aja ngak bisa lemes..terasa seperti semutan dan baal….Saya di RS diterapy HYDRO..atau terapi air…Alhamdulillah bulan Mei.saya sudah bisa latihan jalan..dan Bulan Juni saya sudah mulai masuk kantor walaupun cuma absen saja……Saya ingin sembuh total..yang belum bisa lari saja..kalu untuk jalan sudah lancar….kepada mas Prasojo ..minta Info dimana ..membeli obat2..yg berhubungan dgn GBS…trims banyak…

    Reply

    • admin

      Pak masyudi yang semangat ya.
      Kawan saya bisa pulih dari lumpuhnya dalam waktu sebulan. Saya melihat sendiri perjuangan dia untuk bisa duduk, berjalan, dan bersepeda hingga pulih kembali.
      Modalnya adalah semangat dan keinginan untuk pulih.
      Semangat ya.

      Reply

  138. Heru

    Anak saya Karina umur 15 th, riwayatnya pernah mendadak lumpuh pada usia 2 th selama 3 bln pada tahun 1998, tindakan yang dilakukan pada waktu itu fisiotherapy di rscm dan konsumsi obat herbal dari korea yang saya beli di dokter cina , Alhamdulillah sembuh dan bisa berjalan kembali.
    Akan tetapi dalam kurun waktu 13 th berjalan anak kami berusia 15 th menderita penyakit mendadak lumpuh lagi (GBS), tindakan medis yang sudah dilakukan oleh dokter rawat hcu selama 10 hari, rawat biasa 15 hari, sudah 3x plasmaferesis darah, perkembangan kondisi anak saya bernafas sudah tidak munggunakan alat bantu pernapasan, leher tangan kaki sudah bisa bergerak ringan, akan tetapi tenggorokan masih bermasalah dan sering mengeluarkan air liur, kencing masih menggunakan kateter dan makan masih menggunakan selang,
    Kami berharap pada semua komunitas gbs bisa memberikan informasi yang berharga untuk kesembuhan anak kami tersayang dan tak lupa kami selalu memohon kesembuhan anak kami kepada Allh SWT, Amin

    Reply

  139. eko sakri

    anak saya :Anang Priyono usia 21 tahun kata dokter kena penyakit SGB/GBS.
    Opname sejak tg 5 Juni 2011 dan sampai sekarang masih di RS Elisabeth Semarang…obat gammarass 40 botol+plasbumin 2 botol sudah dimasukkan ke tubuh mulai tg 7 Juni s/d 12 Juni 2011.
    Akan tetapi setelah obat tsb masuk belum ada pemulihan yang berarti…hanya bagian wajah yang sudah normal..bahu sudah bisa gerak…
    Tangan jari,kaki,jari kondisi tambah menurun…
    Sekarang sudah menghabiskan biaya banyak sekali terus terang dengan cara mencari pinjaman dengan menggadaikan rumah,kasbon kantor,cari pinjaman kartu kredit biaya yang sudah kami keluarkan sekitar Rp 115 juta sementara tagihan dari RS per hari ini sudah timbul sekitar Rp 15 Juta….kami mohon doa untuk kesembuhan Anang agar segera pulih…saya harus bagaimana untuk mencari dana berikutnya kami belum tahu…
    Mohon kalau ada yang berkenan kami diberi masukan hal apa untuk mempercepat penyembuhan Anang.

    Reply

  140. nda

    Sekarang salah satu guru di sekolah saya terkena penyakit ini :((

    Reply

  141. kiki

    ass wr.wb.
    Nama saya Kiki, umur 25 th, penderita GBS
    sekitar akhir november 2010 saya melakukan banyak sekali aktivitas, melakukan perjalanan jauh beberapa kali, sehingga tubuh saya kecapek’an akan tetapi tidak saya hiraukan.

    Beberapa hari kemudian terjadi sakit perut yg hebat, sampai saya mengeram kesakitan. Buang air paling sakit yg pernah saya alami.

    Pada tgl 5 desember 2010 saya mulai merasakan keanehan pada tubuh saya, otot” seluruh tubuh mengalami kedutan secara bergantian.
    keesokan harinya tgl 6 desember, otot kaki agak kaku menyebabkan agak pincang waktu berjalan, saat itu saya akan pergi ke jakarta dari surabaya naik KA.
    dalam kereta saya kaget waktu tidak kuat mengangkat tas waktu hendak menyimpan tas tsb.

    Tgl 6 desember 2010 kedua jari saya menekuk, dan tdk bisa di luruskan. otot kaki pun semakin kaku. mulai kehilangan fungsi tangan, hal itu saya sadari setelah saya tdk bisa menyalakan korek api, pada saat ingin merokok.

    Tgl 7 desember 2010, otot kaki semakin berat, dan tangan semakin kehilangan fungsinya. saya jg tdk bisa membuka botol air mineral. atas anjuran ibu, saya pergi ke dokter penyakit dalam, karena dugaan sementara terserang penyakit asam urat, sesuai dengan gejala. sehingga saya pun pergi ke RS fatmawati jkt. Dan pertamakalinya saya jatuh waktu berjalan.

    Tgl 11 Agus 2010 saya browsing ttg gejala” penyakit saya ini, saya menemukan penyakit GBS. akan tetapi masih ragu karena tidak kunjung sembuh saya pergi ke dokter umum, lalu di rujuk ke spesialis saraf.

    Tgl 12 Agustus sayapun pergi ke RSPAD dan di vonis GBS oleh Dr Herman.
    saya TIDAK diberi obat gemmaras, tp di beri obat penguat antibodi biasa (lupa nama obatnya, lain kali saya sharing disini karena resep ada di rumah ibu) karena kata dokter masa infeksi virus sudah lewat karena sudah lebih dari 1 minggu. Saya cm di infus selama 1 hari.
    Setiap pagi fisioterapidi RS tsb.

    Seminggu berjalan penyakit saya semakin parah, saya tidak bisa lagi berdiri dari posisi jongkok. Itu yg membuat saya takut, berjalan pun semakin sulit (bisa jalan tertatih” kalau sudah di bantu berdiri walaupun sering jg terjatuh)

    Tgl 6 Jan 2011 saya pulang ke pasuruan, dengan ijin dokter karena kendala biaya. membawa segudang obat untuk persediaan 1 bulan ke depan.

    Beraneka ragam pengobatan di usahakan oleh orang tua saya, Mulai dari Terapi embun (berjalan jalan di atas embun di waktu subuh), fisioterapi, hidroterapi (sebulan sekali), pijat saraf ringan, terapi air panas air es (setiap hari selama sebulan pertama). Penyakit GBS ini berangsur hilang.
    Saya tidak tahu secara pasti terapi mana yang memberikan efek positif, karena masa penyembuhan tidak langsung kelihatan.

    Awal Februari 2011 saya mulai bisa bergerak agak leluasa, berpindah tempat dari kasur ke kursi tp tanpa berjalan, perlahan-lahan akhirnya bisa berdiri dari posisi duduk. bisa berjalan tertatih” tp masih belum bisa berdiri diam. Saya berganti dokter di SBY, kontrol setiap bulan.

    Maret 2011, tangan saya satu persatu bisa lurus, berjalan agak tegap, sudah bisa lari” kecil.
    tp kalau berdiri lama, ujung tumit dan punggung masih sakit.

    april 2011, saya sudah bisa berlari kecil agak cepat, dan tumit, punggung masih sakit.

    sampai sekarang Juli 2011, (7 bln) saya masih mengkonsumsi obat 5 jenis. sudah jarang fisioterapi karena saya sudah mulai bekerja, beraktivitas spt biasanya. tumit dan masih menyisakan sakit walaupun sedikit dan jarang.
    Tangan saya masih bergetar (tremor) saat beraktivitas, mengetik misalnya. namun normal ketika dalam posisi diam (istirahat) kata dokter yang merawat saya, di khawatirkan ada indikasi parkison (semoga saja tidak, aamiin).

    Yang membuat saya bertanya” adl apakah penderita GBS umumnya mengalami tremor yang sama seperti saya?
    Pak M.Prasodjo dan teman” yg pernah menderita GBS, bagaimana menurut kalian?
    Mohon informasinya, saya masih berharap dapat sembuh total dan kembali seperti sedia kala.

    Terimakasih banyak atas bantuannya, dan semoga pengalaman saya bisa membantu
    wass. wr. wb.

    poerjuve@gmail.com

    Reply

    • admin

      Waalailumsalam

      Tentu saja sharingnya sangat bermanfaat butuh tidak hanya semangat untuk sembuh dari gbs, tapi seringkali juga biaya yang sangat besar.

      Semoga kisah anda bisa menambah semangat teman2x yang masih dalam masa penyembuhan.

      Amin

      Reply

  142. nita

    kpd yth ibu/bpk

    saya sudah membaca beberapa comment d atas..
    saya ingin berbagi kisah dan bertanya

    pada tanggal 4 juli lalu ibu saya buang2 air lalu pergi ke dokter 24 jam dan kasih obat.2 hari kemudian ibu saya merasakan lambungnya perih lalu kembali ke dokter tsb dan dinyatakan punya penyakit maag.lalu d kasih obat lagi dan dia plg krmh.lalu setelah itu hari kamis malam ibu saya merasakan badannya pegal2 tp dihiraukan karna dia fikir hanya letih saja.dan di putuskan utk ke dokter pd tgl 8 juli 2011 24 jam lagi setelah d cek ternyata tensinya tinggi 150/100.dan diagnosa dokter adalah darah tinggi.sampai pada akhirnya sabtu sore tgl 9 ibu saya merasa dengkulnya lemas dan ga kuat utk mengangkat kaki tangan2nya pun lemas tidak kuat.

    lalu hari senin tgl 11 juli 2011 ibu saya dilarikan k RS.dan deteksi dokter adalah kurang kalium harus rawat inap.setelah pemeriksaan lebih lanjut ternyata ibu saya dinyatakan terkena GBS sehingga harus fisioterapi.

    di RS 10 hari pd tgl 20 juli 2011 kmrn dinyatakan boleh pulang.tetapi menurut dokter harus terapi sebanyak seminggu 3x serta di beri obat2an yaitu Thimelon, Ottopan, Antiprestin, Pantozol dan imboost

    keadaan beliau stlh keluar dari RS badan segar bugar hanya saja masih blm bisa jalan dengan sempurna engkel kakali blm bisa di gerakkan secara cepat dan sempurna.

    pertanyaan saya :
    1. apakah obat2 tsb dari dokter msh harus diminum?
    2. pengobatan apalagi yg harus saya lakukan agar ibu saya kembali sehat dan bisa sembuh spt semula?

    mohon dapat memberikan saran ke email saya di nitaseptiyanti@ymail.com

    terimakasih

    Reply

    • marlin

      Saran saya, mba nita turuti saja saran dokter dan rutin minum obat dan kalau dimungkinkan ibunya mba nita diakupuntur

      Reply

  143. Rahmat danil

    Saya mempunyai anak perempuan,saat ini berumur 13 bln…klo diliat dari perkembangannya,anak saya termasuk lambat dlm pertumbuhan gerak motoriknya,saat ini anak saya blm bisa merangkak,berbalik dari tengkurap hanya bisa dari satu sisi sebelah kanan dan pada saat tengkurap dan ingin mengakat badan tangan kirinya tdk menapak seperti tangan kanan,skrng ini anak saya dlm masa berobat jalan karna divonis penyakit FLEK pada paru-paru anak saya masa pengobatan smpai skrng sudah berjalan 3 bulan,dan baru-baru ini tumbuh bintik-bintik merah bahkan timbul seperti cacar satu persatu,apakah ini termasuk ciri-ciri gejala penyakit GBS…..?

    Reply

  144. gladi tresna hadi

    saya turut simpati dg penyakit trsebut
    saya do’akan agar bisa sembuh

    apa cara mencegah pennyakit itu ?
    sehingga tidak terserang lg pada siapapun

    bkan mendo’akan tp andai ynk terserang orang kaya mungkin mreka masih bisa menembus obatnya
    sedangkan kalau orang ynk berekonomi rendah…..jelas sekali tidak akan bisa menembus obatnya

    Reply

  145. afni zulkifli

    Terimakasih atas adanya blog ini. Untuk membantu masyarakat lainnya, saya mengambil diskusi di blog ini untuk dikumpulkan di laman blog http://www.peduligbs.blogspot.com

    MOHON DIKUNJUNGI YA
    MARI PEDULI GSB..!!!

    Reply

  146. Yusuffardan

    Ass. . . Sya sRing mNglami gangGuan pRnpasan sCara tIbA2 pd saat seDang tidur. Apakah sya termasuk pendErita GBS ?

    Reply

    • admin

      Tidak mungkin dipastikan tanpa pemeriksaan. Lebih baik menghubungi dokter untuk diperiksa lebih seksama

      Reply

  147. kenni

    Siang tadi saya nengok anaknya temen ( Bu Cici dan Pak Sunardi ) yang sekarang lagi terbaring di RSCM di ruang ICU anak karena terdiagnosa GBS, dari hari jumat 28 okt 2011 sampai hari ini Akhyar 12thn ( nama anaknya ) Alhamdulillah sudah di kasih Gamaramas…. mudah2an semakin ada kemajuan , kata dokter mau dikasih Gamaramas sampai tgl 2Nov…. Sehari biaya yang dikeluarkan 25jt. Kepada temen2 yang punya info atau mau berbagi bisa hub Kenni 081384594916

    Reply

  148. nur rahmah desiana

    dear all..

    sekitar juni 2011 lalu saya di vonis GBS oleh dokter syaraf sebuah RS Swasta di Jakarta Barat. Saya tdk diberi Gammaras, hanya suntikan steroid saja, dirawat 5hari dan boleh pulang.

    Tapi gejala masih ada spt kaki terasa berat, cepat lelah. kemudian setelah pulang saya dianjurkan untuk fisioterapi, karena biaya fisioterapi mahal jd saya berinisiatif untuk pindah ke RSCM. Tapi setelah EMG dan kemudian saya makin kelelahan dan makin berat untuk berjalan, dokter menyarankan untuk rawat dan dllakukan Lumbar Puncture. Setelah hasil keluar, dinyatakan saya mengidap CIDP (Chronis Inflammatory Demyelinating Polyradiculopaty). Hampir sama dengan GBS. menurut dokter, GBS itu akutnya, CIDP kroniknya.

    Karena keterbatasan biaya, saya tidak melakukan plasmapheresis maupun IVIG. Jadi dokter memberikan saya terapi oral Steroid dan Immunosuppresan, sudah 4bulan jalan 5bulan.. untuk saya cukup mahal juga obat Immunosuppresan tsb.

    Adakah yg punya info mengenai ini dan bagaimana untuk bisa dpt IVIG ? Saya tdk mampu unttuk itu, ditambah lagi saya masih harus merawat anak saya yang menyandang CP Spastic.. mohon infonya.. tk

    bisa hub saya di desi_bunda_daffa@yahoo.com

    Reply

  149. vero

    Adik saya saat ini didiagnosis menderita GBS dan harus diberikan immunoglobulin sebanyak 20 gr/hari x 8 hari, total 160 gr. Adakah saudara admin bisa membantu saya untuk memdapatkan-nya dan dengan harga yang paling murah? Terima kasih.

    Reply

  150. an

    kakak saya sudah 8 hari di RS dokter menyatakan kena GBS.Harga obat sangat tinggi bagi kami,bagaimana kakak saya bisa segera sembuh?adakah obat yang lebih murah dengan kasiat yang sama?

    Reply

    • admin

      @an : Saya kirimkan email ke anda. Mudah2xan infonya berguna.

      Reply

      • alpie

        suami saya sedang mengalami serangan virus GBS, sudah keluar dr rumah sakit, tapi blm ada perubahan sampai sekarang,
        mohon infonya.

        Reply

        • marlin

          Mba alpie, apakah suaminya sudah diberikan oleh dokter obat immunoglobulin? jika sudah saran saya suami mba harus diterapi berenag (di RSPAD), terapi berjalan, makan makanan yang protein tinggi, dan pengobatan akupuntur, dan jangan lupa berikan suport kepada suami mba, karena suport yang diberikan mba akan memberikan semangat kepada suaminya. Dulu saya juga terserang GBS tahun 2004-2007 mba semua pengobatan saya lakukan. sekarang saya sudah sembuh total.

          Reply

  151. Budi S Sinto

    Terimakasih atas info yang anda muat, pasti sangat bermamfaat.

    Reply

  152. Mae

    @Rahmat danil, keponakan saya memiliki gejala yang sama dengan yang dialami oleh putri anda. Dia didiagnosa oleh dokter menderita penyakit “arteriovenous malformation”. Sampai saat ini, dia sudah berumur 2 tahun tapi blm bisa berdiri, jalan bahkan duduk sendiri.
    Pada saat ini keponakan saya ini tiba2 lemas, saya tidak tau apakah ini adalah gejala GBS dan apakah hal ini berhubungan?
    Mohon info yang lebih lengkap bila ada yg tau mengenai hal ini..Thx

    Reply

  153. mita

    adik sepupu saya, 3 hari yang lalu divonis dokter terserang GBS, sehingga organ tubuh dari pinggang kebawah tidak dapat digerakkan, dokter menyarankan obat immunoglobulin, tp obat tersebut sangat mahal, adakah obat yang lain dg harga yang lebih terjangkau, tp punya khasiat yang sama baiknya ?

    Reply

  154. Verawati

    saya baru tau tentang GBS hari ini,terlambat sebenarnya karena teman saya meninggal 3 hari yang lalu kerang GBS… apakah benar penyakit itu selain bikin lumpuh juga bisa mematikan…..

    Reply

  155. maya sita

    Assalamu’alaikum..
    nama saya maya, sejak 7th yang lalu saya divonis dokter terkena GBS. saat itu saya SMP kelas 1, seperti yang telah dipaparkan diatas, saya merasa kesemutan dan tidak bisa berjalan.. namun pada saat itu sekitar 1 bulan saya sudah pulih kembali, namun tentu saja tidak seperti semula.
    setelah 4 tahun berlalu, GBS itu kembali lagi yang saya pikir sudah sembuh. kambuh dengan proses yang lebih cepat. dalam waktu 1×24 jam saya sudah tidak bisa berjalan, dan hari-hari berikutnya saya tidak bisa berbicara, gangguan pencernaan, tidak bisa bergerak, benar-benar lumpuh tapi saya masih bisa merasakan segala sesuatu yang menyentuh saya. seluruh tubuh kesemutan.
    ketika itu kakak saya mendapat informasi dari temannya tentang susu kolostrom yang berfungsi untuk membantu memperbaiki sistem kekebalan tubuh. setelah saya meminum itu, Alhamdulillah saya bisa melewati masa kritis saya.
    dengan perawatan intensif selama 15 hari, rawat jalan selama 2 bulan dan fisioteraphi, saya bisa beraktifitas kembali.

    sekedar info saja, susu kolostrom baik untuk perbaikan sistem kekebalan tubuh, telur omega, pisang ambon dan air kelapa muda (untuk menyetabilkan kalsium dalam tulang bagi penderita yang telah menjalani EMG/ belum)

    yang jelas SEMANGAT untuk sembuh yang tinggi harus dimiliki penderita. bagi orang-orang disekitarnya, jangan pernah menunjukkan bahwa kalian sedih dengan kondisi yang dia alami. namun buat sang penderita merasa bahagia dan tingkatkan terus SEMANGAT untuk sembuhnya. karena itu sangat membantu.karena GBS itu menurut saya adalah penyakit yang muncul akibat dirikita sendiri, jadi diri kita sendiripun bisa menyembuhkannya.. dengan SEMANGAT untuk sembuh yang tinggi..

    semoga bermanfaat.. Amiin..
    bagi penderita semoga lekas pulih.. Amiin..
    SEMANGATT!!
    ^^

    Reply

  156. Femi

    Ass para dermawan
    sy ingin bertanya? apakah sy juga trkena GBS? sy merasakan bdan berat,kaki susah di angkat,jika duduk di bwah sy tdk bs berdiri,semua sendi terasa tdk bs menopang,dan lutut terasa tdk mampu buat menahan berat badan sy.. mohon penjelasany. Dan trimakash

    Reply

    • marlin

      Menurut pengalaman yang pernah saya alami saudari femy memang terkena virus GBS, tapi untuk lebih jelasnya dapat dilakukan pengecekan melalui sumsum tulang belakan, seperti yang pernah dilakukan Dokter syaraf pada saya tahun 2004

      Reply

  157. yoppy

    “TOLONG BANTUANNYA,PLEASE…

    Mama saya dg nama Tjujana dalam kondisi lumpuh N sakit di rawat RS Premier Jatinegara (telepon Rumah sakit 021 2800 888 ) karena Penyakit GBS (Gullian Barre Syndrome) yaitu System Kekebalan Tubuh menyerang bagian dari Sistem Saraf Perifer.penyakit ini adalah penyakit MAHAL dg obat Gamamune ( imuno globuline).

    Berhubung obatnya sangat mahal bagi kami yaitu dg harga Rp 130 juta (diperlukan selama 5 hari ) untuk satu macam obat Gamamune ( imuno globuline),membuat kami kesulitan dalam pembiayaan,apalagi ditambah macam-macam biaya obat tambahan,mesin-mesin di ruang ICU,biaya dokter dan lain-lain….

    Untuk itu sekiranya,bagi yg terketuk hatinya, untuk membantu hanya Rp 10.000.atau lebih ke Rekening BCA 6450 784 999 a/n yoppy supaya proses pengobatan mama saya dapat dilanjutkan, jika hasil pengumpulan dana ini melebihi dari biaya yg ada,saya bejanji tidak akan mencari keuntungan dalam musibah ini,kelebihan dana akan saya sumbangkan ke panti asuhan.

    Bagi yg ingin melihat mama saya,beliau di ruang ICU lantai 4 di RS Premier Jatinegara yg di tangani oleh dokter Jimmy Liman.atau hubungi keluarga :

    Yoppy 021 92 784 999. atau. 0878 80 784 999.

    pin:2206BA26

    Tolong bantu broadcast /Bagikan / Share ke rekan-rekan krn mama saya benar2 butuh pengobatan ini…

    Please……….

    Ť♓ªΩќ ¥☺Ü ya………
    http://www.facebook.com/photo.php?fbid=383440128345254&set=a.126774470678489.15020.100000378107136&type=1&theater

    Reply

  158. m rezky bayusetya

    eyang saya kena GBS masih di ICU

    Reply

  159. mccoy

    Tolong penjelasan :)
    Kakak saya terserang kelumpuhan yang sepertinya terkena GBS. Namun, kelumpuhan yang terjadi pada kakak saya berlangsung secara periodik. Yaitu dalam 24 jam (1 hari 1 malam), kakak saya mempunyai masa beberapa jam dalam keadaan normal. Contohnya, penyakit menyerang pukul 21.00 malam hingga 10.00 pagi, 10.00 pagi hingga 19.00 malam keadaan normal, 19.00 hingga hari jam2 berikutnya berulang-ulang kambuh dan normal secara bergantian.

    Apakah gejala penyakit GBS juga demikian? Atau lumpuh untuk waktu yg tidak periodik?
    Mohon dengan sangat penjelasannya.
    Terimakasih

    Reply

    • M. Prasodjo

      jamnya selalu sama ? aneh juga.

      tapi untuk pastinya lebih baik berkonsultasi dengan dokter.

      Reply

  160. harry

    assalammualaikum wr wb
    sy mw mnta info’y sama teman2 semua
    adik sy kemarin msk rmh skit d daerah bandung, dan d diagnosa terkena pnykit GBS Oleh dokter, dan katanya hrus segera dberikan obat immuno globulin
    dn harga obat’y sangat mahal sekali bwt sy dn klwrga
    sy mohon info’y
    barangkali ada alternatif lain yg bsa terjangkau biaya nya oleh klwrga sy
    tolong sy,
    thanks…

    Reply

    • M. Prasodjo

      saat ini sepertinya belum ada. tapi saya kurang tau kalau seandainya sudah ada. mungkin bisa di konsultasikan ke dokternya apabila memang sudah ada obat lain.

      harga obat yang saya tahu emang tinggi sekali. entah sekarang jadi berapa obatnya.

      Reply

      • harry

        jd klo adik saya tdk diberikan obat immuno globulin apa dampak nya yaa??
        td sy konsultasi lg dngn dokter’y mnyangkut pemberian suntikan immuno globulin dan dokter menjelaskan bahwa dya tdk menjamin kesembuhan setelah menerima suntikan immuno globulin tersbut dgn alasan adik saya sdh seminggu trkena GBS,dn klo msh dlm wktu 3hari dya bilang bsa jamin kesembuhannya, apakah pernyataan dokter trsb benar??
        sy msh kurang percaya tentang apa yg doketr itu sampaikan,
        mohon info’y
        terimakasih banyak sesudah dan sebelumnya,

        Reply

        • harry

          kalau dgn susu kolostrum bagus ga ya??

          Reply

          • yayat

            sekedar berbagi pengalaman, sudah 4 hari ini anak saya mengkonsumsi susu kolostrum dan alhamdulillah ada perubahan secara signifikan. semoga bermanfaat.

          • harry

            terimakasih pa yayat,

  161. Kusiadi

    Saya mau berbagi duka, saudara saya An. Gede Aditya Permana saat ini harusnya dy sekolah kelas 2 SMP di Mataram..
    namun sejak tgl 31 Mei, dy masuk ruang ICU. seluruh badannya kaku, dan tak sadarkan diri..
    akhirnya, dokter memvonis aditya terkena Penyakit GBS (Gullian Barre Syndrome) yaitu System Kekebalan Tubuh menyerang bagian dari Sistem Saraf Perifer.penyakit ini adalah penyakit MAHAL dg obat Gamamune ( imuno globuline)
    saat ini aditya dirawat di rumah sakit Harapan Keluarga di Mataram.
    saat ini keluarga kekurangan biaya pengobatan yang angkanya sangat besar.. sudah 130 juta selama 10 hari.

    untuk itu mohon kiranya bantuan dari teman2.. Mau berbagi untuk kesembuhan Aditya….
    contact person :081237476699
    no rekening : 161-00-0910197-8
    Bank Mandiri KCP Bima an. I Gede Suarnawa

    Reply

  162. widi

    Met Malam,
    Teman kantor kami,duduknya diseberang meja saya dan teman naik kereta commuter, di vonnis GBS oleh dokter syaraf, gejala-gejalanya seperti yang ada diposting sebelumnya namun lambat prosesnya, tidak dalam hitungan hari langsung lumpuh . Menurut yang diceritakan pertama adalah keluhan pinggang sakit +/- 2 minggu, kemudian menjalar kakinya lemas dan tidak bisa bangkit saat duduk atau sehabis sholat, tidak bisa naik tangga, tangannya mulai terasa kebas, tidak kuat stempler, tetapi tidak ada gangguan pernafasan, saat ini sudah 3 mingguan tidak masuk kantor.
    Tadi siang saya menjenguknya, dia bercerita pertama ke dokter syarat didiagnosis syaraf kecepit, diterapi, tidak ada perubahan tetapi malah makin lemas, maka ke dokter syaraf lain dan di MRI, hasil MRI baik, oleh dokter syaraf ini, di vonnis gbs,dan karena sudah 1,5 bln maka tidak perlu pengobatan dan diberi multivitamin. Sekarang difisioterapis. karena alasan cari rumah sakit yang lebih dekat maka fisioterapi di rumah sakit lain, oleh dr fisioterapisnya disampaikan rasanya bukan gbs, karena serangannya tidak cepat….. namun sepertinya berlanjut makin lemah.
    apakah ini gbs ? adakah pernah mengalami hal smacam ini? mohon sharingnya. Tahap2 kondisi saat ini sebaiknya bagaimana pengobatannya. terima kasih.

    Reply

  163. yayat

    saya punya pengalaman 2 bulan yang lalu anak saya berumur 4 tahun didiagnosa GBS ringan, hampir dua bulan anak saya di bawa rumah sakit berobat dan kontrol, namun setelah habis obat anak saya menjadi lemas, kemudian pada suatu malam saya baca artikel di sebuah blogspot menceritakan yang berpenyakit GBS dapat sembuh dengan mengkonsumsi susu skim kolostrum, dengan rasa penasaran saya lakukan pada anak saya, sulit dipercaya dalam 4 hari (4 set) sudah ada perubahan secara signifikan, dan anak saya sekarang sudah dapat berlari-lari, sudah bisa memegang gelas sendiri, jongkok dan berdiri sendiri, bermain seperti semula. terimakasih ya Alloh sudah menyembhkan anak saya. semoga pengalaman anak saya ini bermanfaat.

    Reply

  164. nana

    Assalamualaikum wr wb,
    adik saya saat ini memasuki minggu ke tiga mengalami sakit GBS. Awalnya adalah makan ikan pindang kembung. selasa lepas ashar, dan rabu pagi stelah shillat subuh mengalami lems kaki dan tangan.dua hari kemudian dirawat inap di RS Puskesmas kendal. setelah 3 hari tidak ada peerubahan berarti, akhirnya kami keluarga memindahkan ke tangerang, hari kesepuluh dilakukan EMG, baru ditegakkan diagnosa terkena GBS. pengobatan yang disarankan dokter adalah memakai gamaras, tetapi biaya untuk memperoleh obatnya sangat tinggi. saat ini hanya diberikan steroid sudah hari keenam, perubahan dari pertama kali serangan terlihat banyak. dapat duduk lebih lama walau dibantu untuk bergerak dari posisi tidur ke posisi duduk. mulai belajar makan sendiri, walau tangan masih lemah genggamannya. kaki masih lemah, sdh bisa menggerakkan satu dua jari kaki. Apakah ada effek samping pemakaian steroid jangka panjang, mengingat postingan diats salah satunya adalah meningkatkan gula darah. kami ada riwayat diabetes turunan. Adakah info obat lain yang mempunyai efek samping minimal dengan biaya ringan.susu kolotrum itu seperti apa ya? (merk dagangnya). atasinformasinya saya ucapkan tyerimakasih.Wassalamualaikum wr wb

    Reply

  165. vily

    Baru hari minggu adik saya Ricky umur 10th divonis terkena penyakit GBS, dia tidak mengalami kesemutan tetapi langsung punggung dan kepalanya nyeri trus badannya tidak bisa bergerak lumpuh tidak berselang lama dia sesak nafas dan sudah tidak bisa bicara dibawa ke klilnik disitu dari pihak klinik menyarankan agar dirujuk ke RS Dr. Sutomo setelah tiba disana dia sudah tidak bisa bernafas dan harus dipasang ventilator tidak tega melihatnya tidak sampai 5jam anak yang ceria dan tidak bisa diam menjadi tak berdaya sama sekali mohon infonya apakah jamkesmas bisa mengcover semua biayanya ataukah sebagian?karena jujur untuk biaya di IRD saja keluarga kami belum bisa melunasinya. Terima kasih.

    Reply

    • vily

      Dear all,
      sejak postingan saya terakhir keadaan adk saya berangsur membaik tanpa disuntik imuno globuline karena jamkesda tidak mengcover obat tsb, dia mulai diperbolehkan makan tapi betapa kagetnya ketika keluarga mendapat kbr bahwa ricky kejang sampai lidahnya tergigit berdarah dan bengkak sekarang mulutnya pun diplester kata dokter ternyata virus gbs ini sudah sampai kepala yang awalnya (pertama kali masuk) virus ini menyerang sampai dibawah lehernya. Apakah virus gbs ini hanya bisa disembuhkan dengan imuno globuline?karena jujur sampai sekarang usaha mengumpulkan dana untuk beli obat satu hari saja belum cukup.
      untuk itu mohon kiranya bantuan dari teman2…sebelumnya terima kasih.
      Bagi yang ingin membantu bisa email ke saya pee_ly@yahoo.com

      Reply

  166. dina

    teman saya baru kemarin dinyatakan dokter gbs ringan

    kalo cuma minum susu kolostrum kayak saran ibu yayat kira” sembuh g ya?
    trus kira” berapa lama?

    soalny kira” 4 minggu lagi kami mau kuliah lagi

    Reply

  167. Supry

    Saya penderita GBS, dari medan, selama setahun saya mengalami kelumpuhan total dan alhamdulilah sekarang saya sudah mulai bisa beraktifitas kembali walaupun harus dibantu tongkat, untuk Saudaraku yang mengidap penyakit GBS saya bersedia bertukar pendapat dan kalau mau proses penyembuhannya anda bisa Call Saya di 081361718262 atau 087766216999 atau Add pin BB Saya 224fe267 (Supryanto)Alamat : Jl gaperta v K15 Kompleks Pamen Perumnas Helvetia MEDAN Sumatra Utara

    Reply

  168. Muchamad Riyanto

    Lima hari lalu kedua kaki bapak saya mengalami penurunan fungsi, hingga akhirnya kaki kirinya sama sekali tidak dapat bergerak. tiga hari kemudian saya periksakan ke RS Santo Yusuf Bandung. Diagnosa dokter mengatakan bahwa bapak saya menderita GBS. Betapa kagetnya ketika dokter mengatakan bahwa hanya satu jalan yg bisa ditempuh yaitu perawatan di ICU yang memerlukan biaya sekitar 3,5 sampai 4,5 juta perhari untuk obatnya saja dengan waktu perawatan yang tidak bisa ditentukan. Dan harus ada DP sekitar 20 juta rupiah..Namun karena ruang ICU di RS Santo Yusuf pun penuh maka dokter merujuk untuk berobat RS lain yg ada fasilitas ICU. Namun karena kondisi keuangan yang tidak memungkinkan maka kami putuskan untuk mencoba RS lain yg memiliki kerjasama dengan ASKES dengan tujuan agar ringan dalam pembiayaan maka dipilihlah RSAU Dr.Salamun Bandung. Diagnosa awal oleh dokter di RS tersebut menyatakan bahwa Bapak saya terkena Stroke. Hingga saat ini pemeriksaan intensif masih terus dilakukan oleh dokter dan belum ada kesimpulan. Bagi kami tetap saja khawatir bahwa bapak saya menderita GBS mengingat gejala2 yang dialami adalah sama dengan yg dialami oleh komentator2 di blog ini, seperti nyeri bagian lengan dan punggung hingga kepala, volume dahak yg banyak dan susah mengeluarkannya, kesulitan menelan makanan hingga harus dibantu selang, sakit di bagian dada, sulit buang air kecil dan buang air besar. Karenanya saya bermohon kpda para pembaca untuk memberikan pencerahan tentang segala hal yg sebaiknya kami lakukan saat ini. Terima kasih

    Reply

  169. iis purnamasari

    Ini tentang adikku,namanya ryan usia 20 thn. Dari kecil dia jarang sakit dan gakk punya penyakit tapi terkadang waktu usia belasan dia merasa tangannya kadang gakk bisa memegang pulpen tapi normal lagi,mulai januari 2011 pagi dia langsung merasakan kelumpuhan di kaki sampai hampir 2 minggu dia gakk bisa ngapa-ngapain tapi 2 minggu kemudian dia normal kembali,hampir 9 bulan kejadian itu terus berulang dan d bawa ke 3 rumah sakit tapi tidak ada hasilnya dari dokter,,kata dokter semuanya normal dgn melakukan sgala test yg d anjurin dokter tapi hasilnya tidak ada sama sekali hingga akhirnya adikku di panggil alloh sehari sebelum ulang tahunnya yg ke 21 tanpa tahu penyakit yang di derita adikku!! Penyakit apa itu dok? Kenapa bisa begitu? :'(

    Reply

  170. walid arise gani

    saya ingin menanyakan dan share, 1 tahun yang lalu istri saya terindikasi GBS dan dirawat di RSCM, Alhamdulillah 1 setelah 1 bulan dirawat istri saya sembuh walaupun tidak 100%… karena tetap harus rutin terapi dan kontrol,

    saat ini istri saya pun masih dalam kondisi yang belum 100 % seperti sedia kala dan dengan keadaan sedang HAMIL, apakah ini berbahaya ??? baik bagi janin, Ibunya bahkan keduanya…?

    Mohon share dan advise nya

    Salam

    WAG

    Reply

Leave a Reply

*